Kandungan
Sekiranya anda meluangkan masa untuk belajar mengenai autisme, anda pernah mendengar daripada doktor, ahli terapi, ibu bapa, dan guru, yang semuanya ingin membincangkan dan mewakili keperluan orang yang menderita autisme. Namun, anda mungkin pernah mendengar sedikit dari orang autistik sendiri.Walaupun beberapa orang dengan autisme kekurangan kemahiran (atau keinginan) untuk bercakap untuk diri mereka sendiri, banyak yang bukan sahaja dapat-tetapi lakukan-memiliki banyak perkongsian. Lebih-lebih lagi, orang dewasa autistik (dengan dan tanpa pertolongan) telah membentuk kumpulan sokongan dari semua jenis - dari kelab sosial hingga kumpulan pembahagi sumber hingga kumpulan tindakan berorientasikan dasar politik.
Sejarah Advokasi Diri Autistik
Sebelum tahun 1994, ketika sindrom Asperger ditambahkan ke Manual Diagnostik (DSM), kebanyakan orang dengan diagnosis autisme cacat. Kriteria untuk diagnosis termasuk kekurangan besar dalam pengembangan bahasa, kurang responsif terhadap orang lain, dan "tanggapan pelik terhadap berbagai aspek lingkungan."
Ketika sindrom Asperger dan beberapa gangguan yang berkaitan ditambahkan ke DSM, bagaimanapun, "spektrum autisme" diciptakan. Kini terdapat orang yang mempunyai kecerdasan tinggi dan kemampuan verbal yang kuat dengan diagnosis spektrum autisme. Walaupun individu-individu ini juga menghadapi cabaran yang besar, mereka cukup mampu mengekspresikan diri secara lisan.
Hari ini, sementara sindrom Asperger tidak lagi dimasukkan dalam DSM, kriteria untuk gangguan spektrum autisme sangat luas. Tidak perlu ada gangguan bahasa sama sekali, dan, menurut DSM-5, "Kekurangan timbal balik sosial-emosi mesti ada (atau telah hadir lebih awal dalam perkembangannya). Walau bagaimanapun, ini boleh berkisar dari pendekatan sosial yang tidak normal dan kegagalan perbualan bolak-balik yang normal melalui pengurangan minat, emosi, dan pengurangan serta tindak balas terhadap kekurangan inisiasi interaksi sosial. "
Autism Network Antarabangsa
Penyokong autisme awal (dari tahun 1990-an) adalah individu yang mempunyai kecerdasan tinggi, kemahiran lisan yang kuat, dan kekuatan yang signifikan di bidang lain. Walaupun mereka bergelut dengan cabaran komunikasi sosial dan disfungsi deria, mereka bagaimanapun berjaya dalam kerjaya dan / atau kehidupan peribadi mereka.
Sebilangan penyokong diri awal ini termasuk Donna Williams, Jim Sinclair, dan Kathy Grant. Ketiga-tiga ini antara lain membentuk Autism Network International. Kumpulan orang dewasa autis ini berjuang untuk diterima dalam komuniti yang lebih besar, merasa sangat sukar untuk masuk ke dalam organisasi yang berfokus pada gangguan mereka sendiri. Sebagai tindak balas, mereka memulakan persidangan berpusatkan autisme mereka sendiri yang disebut AutRetreat, yang terus bertemu setiap tahun beberapa dekad kemudian.
Rangkaian Advokasi Diri Autistik (ASAN)
Menurut laman webnya, "Jaringan Advokasi Diri Autistik didirikan pada tahun 2006 sebagai tindak balas terhadap kurangnya perwakilan suara autis dalam dialog nasional mengenai autisme." ASAN dan terus fokus pada advokasi politik, pengembangan kepemimpinan, bantuan teknikal, peluang pekerjaan, penerbitan, penyelidikan partisipatif berbasis masyarakat, analisis dan pendidikan dasar masyarakat "dan usaha lain untuk membantu memberitahu pembuat keputusan dan masyarakat mengenai autisme spektrum dan perspektif orang-orang di atasnya. "
Penyokong Kendiri Individu
Banyak individu dengan autisme telah menjadi pusat perhatian dalam beberapa tahun kebelakangan ini dengan buku, video, dan lawatan bercakap. Beberapa yang terkenal termasuk:
- Temple Grandin, jurucakap, dan penyokong komuniti autisme yang telah menulis beberapa buku dan menjadi subjek filem televisyen yang dibintangi oleh Clare Danes
- John Elder Robison, seorang penulis, dan penyokong diri yang bukunya Lihatlah Saya di Mata adalah yang paling laris beberapa tahun yang lalu
- Stephen Shore, seorang penceramah, penulis, dan guru yang telah terlibat dengan peristiwa dan organisasi penyokong diri autis selama beberapa dekad.
Kumpulan Advokasi Diri untuk Bergabung
Sekiranya anda atau orang dewasa yang autistik dalam hidup anda berminat untuk menyertai kumpulan advokasi diri, itu mudah dilakukan. Terdapat peluang dalam talian dan juga kawasan tempatan. Beberapa pilihan termasuk:
- ASAN masih kuat dan mempunyai bab di seluruh Amerika Syarikat dan di luar negara.
- Perkongsian Sindrom Asperger Global dan Wilayah juga merupakan organisasi berasaskan bab; seperti ASAN, ia berfungsi untuk menyokong politik, tetapi juga pelbagai program untuk remaja dan orang dewasa.
- Asperger / Autism Network adalah sebuah organisasi nirlaba yang luas yang berpusat di Massachusetts. Ia mempunyai program utama yang didedikasikan untuk advokasi diri dan menawarkan peluang sosial, sokongan, dan rekreasi untuk orang dewasa di spektrum.
Sekiranya anda mencari organisasi tempatan dan tidak dapat mencari pilihan melalui pautan di atas, pertimbangkan untuk menghubungi bab Persatuan Autisme tempatan anda. Selalunya, ahli tempatan Autism Society mempunyai direktori dan maklumat yang dapat membantu anda mencari kumpulan yang anda cari.