Kandungan
- 1. Lisa Bentley
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolan Gottlieb
- 4. James Fraser Brown
- 5. Alice Martineau
- 6. Travis Flores
- 7. Nathan Charles
Hidup Dengan Fibrosis Kistik
Beberapa dekad yang lalu diagnosis cystic fibrosis (CF) hampir dijamin jauh lebih pendek daripada jangka hayat purata. Kanak-kanak yang didiagnosis tidak dijangka hidup lama, dan bahkan beberapa dekad yang lalu, jarang sekali kanak-kanak dengan CF mencapai usia dewasa.
Hari ini, berkat perubatan moden dan pemahaman yang lebih baik mengenai penyakit ini, orang dengan CF dapat menjalani kehidupan yang penuh dan bermakna.
Orang Terkenal Dengan Fibrosis Kistik
Orang-orang terkenal dengan fibrosis kistik telah melebihi diagnosis mereka untuk membuktikan bahawa anda boleh menjalani kehidupan penuh dengan CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, dilahirkan pada tahun 1968, adalah triathlete Kanada. Diagnosis pada usia 20-an, dia telah melepasi jangka hayat rata-rata bagi mereka yang menderita CF dan terus menjalani kehidupan yang sangat aktif. Bentley menekankan pentingnya pematuhan ketat terhadap rejimen rawatan dan latihan untuk orang yang hidup dengan CF. Dia telah memenangi 11 pertandingan Ironman dan merupakan salah satu triathlet paling berjaya.
Daripada melihat keadaannya sebagai kerugian, Bently menulis dalam blog Disember 2016, "kesukaran membawa kepada kehebatan." Sejauh berkongsi harapan yang dia temukan dengan orang lain, dia menyatakan, "setiap kali saya berlumba, saya tahu bahawa perlumbaan saya mempunyai tujuan yang lebih tinggi untuk memberi harapan kepada keluarga bahawa anak-anak mereka dengan CF dapat mencapai hal yang serupa dalam kehidupan." Terima kasih, Lisa, kerana membawa harapan kepada kami.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, lahir pada tahun 1991, adalah anak kepada bekas bintang bola sepak NFL Boomer Esiason dan isterinya Cheryl. Gunnar didiagnosis menghidap fibrosis kistik ketika berusia dua tahun. Ironinya, Boomer terlibat dalam kempen kesedaran fibrosis sista dan penggalangan dana selama beberapa tahun sebelum anaknya didiagnosis. Boomer adalah pengasas Boomer Esiason Foundation, sebuah organisasi bukan keuntungan yang berusaha untuk mempromosikan penyelidikan CF dan memperbaiki kehidupan orang-orang dengan fibrosis sista. Gunnar adalah lulusan Boston College dan melatih bola sepak sekolah menengah di Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, bekas pemain bola keranjang dan penolong jurulatih bola keranjang di Universiti Anderson di Carolina Selatan yang lahir pada tahun 1982, didiagnosis menderita fibrosis sista ketika dia masih kecil. Dia bergelut dengan pertumbuhan yang buruk ketika dia masih remaja, tetapi berkembang setelah meletakkan tabung makan di perutnya. Pemain bola keranjang 6'1 "akhirnya mendapat tempat dalam pasukan bola keranjang universiti Anderson. Seperti atlet lain yang mempunyai cystic fibrosis, Gottlieb menekankan pentingnya aktiviti fizikal bagi orang yang menghidap CF dan berharap kisahnya akan memberi inspirasi kepada anak muda lain yang berjuang dengan penyakit ini untuk mengejar impian mereka.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, lahir pada tahun 2006 adalah anak lelaki Perdana Menteri Britain, Gordon Brown, dan didiagnosis menderita fibrosis kistik akibat ujian saringan bayi yang baru lahir. Diagnosis itu mengejutkan Browns, yang tidak mengetahui bahawa mereka adalah pembawa penyakit ini. Kisahnya adalah kesaksian mengenai manfaat pemeriksaan bayi yang baru lahir untuk fibrosis sista.
Dengan pemeriksaan bayi yang baru lahir, rawatan dapat dimulakan dengan segera daripada menunggu tanda dan gejala fibrosis kistik seperti kekurangan zat makanan atau gangguan pernafasan.
Ujian yang dilakukan pada bayi baru lahir adalah ujian saringan sahaja; ujian lebih lanjut diperlukan untuk bayi yang menguji positif untuk menentukan sama ada mereka mempunyai fibrosis sista atau tidak.
5. Alice Martineau
Alice Martineau adalah penyanyi pop Britain. Dia lulus dengan ijazah kelas pertama dari King's College di London dan mempunyai kerjaya pemodelan dan nyanyian yang agak berjaya. Martineau sering menulis dan bercakap mengenai keadaannya dan dia menunggu transplantasi tiga (jantung, hati, dan paru-paru). Dia meninggal dunia pada tahun 2003 dari komplikasi yang berkaitan dengan CF ketika berusia 30 tahun. Syukurlah, walaupun dalam masa yang singkat dari kematiannya hingga sekarang, kemajuan yang signifikan telah dicapai dalam rawatan fibrosis sista.
6. Travis Flores
Travis Flores, dilahirkan pada tahun 1991 dan didiagnosis menghidap CF pada usia empat bulan, menulis sebuah buku kanak-kanak berjudul "The Spider Who Never Gave Up" dengan bantuan Yayasan Make-A-Wish. Dia menggunakan sebahagian penjualan dari bukunya untuk menyumbang kepada Yayasan serta organisasi dan penyelidikan CF. Dia telah mengumpulkan lebih dari satu juta dolar untuk Cystic Fibrosis Foundation dan sering menjadi pembicara dan jurucakap organisasi. Dia mendapat gelar BA dalam bidang Lakonan dari Marymount Manhattan College dan Ijazah Sarjana dari Universiti New York (NYU) dan kini menetap di Los Angeles, California.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, lahir pada tahun 1989, adalah pemain ragbi yang berjaya dari Australia. Dia didiagnosis menghidap CF ketika dia masih kecil. Doktor memberitahu keluarga Charles bahawa dia tidak akan hidup setelah ulang tahunnya yang kesepuluh. Hampir dua dekad kemudian, Charles memainkan kedudukan sebagai pelacur dan telah memenangi beberapa kejuaraan. Charles kini berkhidmat sebagai duta untuk Cystic Fibrosis Australia.
Nathan Charles dianggap sebagai orang pertama dengan CF yang bermain sukan kenalan secara profesional.
Satu Perkataan Dari Sangat Baik
Seperti yang jelas dari pembelajaran orang-orang yang masih hidup dan berkembang dari fibrosis kistik, banyak orang kini dapat menjalani kehidupan yang penuh dan terkenal dengan penyakit ini. Masih banyak lagi orang yang, walaupun tidak terkenal, pastinya menjalani kehidupan yang sangat bermakna berkat kemajuan yang luar biasa dalam rawatan yang berlaku selama beberapa dekad terakhir. Pada masa ini, jangka hayat penyakit ini hampir mencapai usia 40 tahun, dengan harapan peningkatan lebih lanjut akan meningkat lebih jauh lagi.
Panduan Perbincangan Doktor Fibrosis Kistik
Dapatkan panduan cetak kami untuk temujanji doktor anda yang seterusnya untuk membantu anda mengemukakan soalan yang betul.
