Kandungan
Setelah anda didiagnosis menghidap multiple sclerosis (MS), inilah masanya untuk mula meneroka pilihan rawatan. Anda mendapat banyak dari itu, dari ubat pengubah penyakit yang merupakan rawatan lini pertama hingga ubat yang menguruskan gejala, strategi pemulihan, perubahan gaya hidup, dan terapi pelengkap dan alternatif.Walaupun belum ada penawar untuk MS, anda boleh hidup dengan baik dengan penyakit ini. Sebahagian besar dari itu bekerja dengan doktor anda untuk mencari rejimen rawatan yang terbaik untuk anda.
Preskripsi
Ubat-ubatan preskripsi untuk MS tergolong dalam dua kategori luas: terapi pengubahsuaian penyakit (DMT), yang memperlambat perkembangan penyakit, dan ubat-ubatan yang membantu menguruskan gejala anda.
Terapi Mengubah Penyakit
DMT adalah langkah pertama yang penting untuk merawat MS anda. Walaupun mereka tidak akan membantu gejala anda secara langsung, mereka bekerja di belakang tabir untuk memperlahankan keadaan anda.
Kajian saintifik mengenai ubat-ubatan yang mengubahsuai penyakit untuk MS menunjukkan bahawa mereka tidak hanya mengurangkan jumlah kambuh yang anda miliki tetapi juga menjadikan kambuh tersebut menjadi lebih teruk. Sebagai tambahan, ubat pengubah penyakit diyakini dapat mengurangkan jumlah dan ukuran lesi (seperti yang terlihat pada MRI otak dan / atau saraf tunjang) dan memperlambat perkembangan MS secara keseluruhan.
Kerana kesan jangka panjang yang boleh dimiliki DMT, Persatuan MS Nasional sangat menasihatkan orang untuk memulakan ubat ini secepat mungkin setelah diagnosis. Semakin awal anda memulakan, peluang yang lebih baik untuk mengurangkan beban gejala dan mengekalkan fungsi anda.
DMT terdapat dalam tiga bentuk yang berbeza: suntikan, terapi oral, dan infus. Banyak DMT yang diluluskan oleh Pentadbiran Makanan dan Dadah A.S. (FDA) untuk merawat bentuk MS yang kambuh pada orang dewasa, yang merangkumi MS yang berulang-ulang dan MS progresif sekunder yang melibatkan kambuh (disebut MS progresif sekunder aktif).
Banyak ubat DMT juga diluluskan untuk mengubati sindrom terpencil secara klinikal-contohnya, semua ubat suntikan, banyak ubat oral, dan dua ubat infus: Ocrevus (ocrelizumab) dan Tysabri (natalizumab)
Ocrevus (ocrelizumab) juga disetujui untuk MS progresif primer, dan Novantrone (mitoxantrone) juga disetujui untuk MS progresif sekunder, MS yang mengalami progresif, dan memburukkan lagi MS yang berulang.
Suntikan
DMT yang disuntik disuntik sama ada ke dalam otot (intramuskular) atau di bawah kulit ke dalam tisu lemak anda (subkutan).
Ubat Beta Interferon
Interferon adalah protein yang dihasilkan oleh sistem imun anda untuk memerangi jangkitan virus. Lima ubat suntikan yang digunakan untuk MS adalah ubat interferon beta:
- Avonex, Rebif (interferon beta-1a)
- Betaseron, Extavia (interferon beta-1b)
- Plegridy (peginterferon beta-1a)
Pada orang dengan MS, dipercayai bahawa terapi interferon mengubah tindak balas autoimun, yang menyebabkan lebih sedikit serangan pada myelin di otak dan saraf tunjang dan, dengan itu, gejala MS lebih sedikit.
Terapi interferon umumnya dapat diterima dengan baik tetapi boleh menyebabkan rasa sakit atau kemerahan di tempat kulit di mana ubat disuntik. Di samping itu, beberapa orang mengalami gejala seperti selesema, tetapi biasanya berhenti berlaku semasa rawatan berterusan.
Bergantung pada interferon tertentu yang anda ambil, doktor anda mungkin memantau kerja darah (seperti ujian sel hati atau darah) atau menanyakan soalan mengenai sejarah perubatan anda sebelum menetapkannya. Sebagai contoh, doktor anda mungkin bertanya adakah anda mempunyai sejarah kemurungan, yang boleh memburuk pada terapi interferon.
Copaxone, Glatopa
Juga dalam kategori suntikan adalah Copaxone dan Glatopa (glatiramer asetat). Para saintis percaya glatiramer asetat meniru protein yang terdapat di myelin dan mengganggu sistem imun anda daripada menyerang perkara sebenar.
Kesan sampingan biasa dari Copaxone dan Glatopa adalah reaksi di tempat suntikan, serupa dengan terapi interferon. Memusingkan tempat suntikan dan menggunakan kompres hangat sebelum menyuntik dapat membantu mengurangkan tindak balas.
Juga, kira-kira 16 peratus orang yang mengambil Copaxone atau Glatopa mengalami sakit jantung atau kegelisahan selepas suntikan. Walaupun boleh menakutkan, ia biasanya hilang dalam 15 minit atau kurang dan tidak mempunyai akibat jangka panjang.
Terapi Mulut
DMT oral adalah pilihan yang baik bagi mereka yang tidak boleh bertolak ansur dan / atau tidak mendapat faedah daripada DMT suntikan.
Gilyena (fingolimod) adalah pil yang anda minum sekali sehari. Ia berfungsi terutamanya dengan memerangkap sel-sel kekebalan tertentu di kelenjar getah bening, yang bermaksud bahawa mereka tidak dapat beredar dan membuat lesi pada otak dan saraf tunjang anda.Gilenya juga merupakan ubat pertama dan satu-satunya yang diluluskan oleh FDA untuk merawat kanak-kanak dan remaja berusia 10 tahun ke atas dengan MS.
Kesan sampingan Gilyena yang biasa termasuk sakit kepala, cirit-birit, batuk, radang sinus, dan sakit di bahagian belakang, perut, lengan, atau kaki.
Mayzent (siponimod) dan Zeposia (Ozanimod) adalah DMT yang lebih baru yang berfungsi sama dengan Gilyena. Kedua-dua tablet itu diambil sekali sehari. Walau bagaimanapun, apabila anda mula-mula memulakan salah satu ubat ini, anda harus menggunakan dos biasa. Pastikan anda memahami dan mengikuti arahan dos dengan tepat, dan tanyakan kepada doktor atau ahli farmasi sebarang pertanyaan yang anda ada.
Kesan sampingan Mayzent yang biasa termasuk sakit kepala dan tekanan darah tinggi. Untuk Zeposia, beberapa kesan sampingan yang biasa termasuk sakit belakang, tekanan darah rendah ketika anda berdiri (disebut hipotensi ortostatik), dan tekanan darah tinggi.
Ketiga-tiga ubat-Gilyena, Mayzent, dan Zeposia-boleh menyebabkan kesan buruk yang lebih serius seperti penglihatan kabur, masalah pernafasan atau hati, dan jangkitan. Kadang-kadang mereka melambatkan jantung, jadi anda mungkin memerlukan ujian khas sebelum anda memulakan rawatan atau perlu dipantau di tempat penjagaan kesihatan setelah dos pertama anda.
Tecfidera (dimethyl fumarate) adalah pil yang diminum dua kali sehari. Ini mengaktifkan tindak balas di dalam badan anda yang dirancang untuk melindungi sel-sel yang berada dalam kesusahan. Tepat bagaimana ini berfungsi pada seseorang dengan MS tidak jelas.
Kesan sampingan Tecfidera yang biasa berlaku ialah kemerahan, loya, cirit-birit, dan sakit perut. Kesan buruk yang serius termasuk reaksi alergi yang teruk, perkembangan leukoencephalopathy multifokal progresif (PML, jangkitan otak yang berpotensi membawa maut kepada virus JC), dan penindasan sel-sel yang melawan jangkitan badan anda.
Banyaknya (diroximel fumarate) adalah kapsul oral yang diambil dua kali sehari. Mekanisme yang tepat masih belum diketahui; walaupun, para pakar mengesyaki ia mungkin berfungsi dengan mengurangkan tekanan oksidatif yang membantu melindungi daripada kerosakan dalam sistem saraf pusat.
Jumlahnya sebenarnya serupa dalam struktur kimia dengan Tecfidera, sebab itulah ia memberi kesan sampingan yang biasa seperti kemerahan, sakit perut, cirit-birit, dan mual. Kemungkinan kenaikannya adalah bahawa Vumerity nampaknya lebih baik diterima daripada Tecfidera, terutamanya ketika berkaitan dengan kesan sampingan yang berkaitan dengan gastrointestinal.
Bafiertam (monomethyl fumarate) adalah DMT oral lain yang serupa dengan Tecfidera dan Vumerity. Ia juga diambil dua kali sehari, tetapi kerana masih baru, ia belum tersedia untuk komuniti MS.
Aubagio (teriflunomide) diambil sekali sehari dan berfungsi dengan menekan sistem kekebalan tubuh, sehingga dapat menyebabkan orang terkena jangkitan. Ia juga boleh menyebabkan sakit kepala, penipisan rambut, cirit-birit, mual, atau ujian darah hati yang tidak normal.
Oleh kerana Aubagio boleh menyebabkan kegagalan hati, doktor anda akan memeriksa ujian darah hati anda sebelum memulakan ubat dan kemudian secara berkala selepas itu. Aubagio juga merupakan ubat kategori kehamilan X, jadi ia tidak boleh digunakan ketika seorang wanita hamil atau jika dia ingin hamil.
Mavenclad (cladribine) adalah untuk bentuk MS berulang yang sangat aktif. Dosanya tidak biasa, dengan jangka masa pengambilan pil yang tersebar selama dua tahun. Ubat ini untuk sementara mengurangkan tahap sel T dan sel B anda, tetapi tanpa terus menekan sistem imun.
Kesan sampingan yang mungkin termasuk jangkitan virus herpes zoster, ruam, keguguran rambut, dan penurunan jumlah neutrofil (sejenis sel darah putih). Ia juga dapat menurunkan daya tahan tubuh anda terhadap jangkitan dan barah. Orang yang mempunyai masalah buah pinggang dan wanita yang hamil atau menyusui tidak boleh mengambil Mavenclad.
Infusi
Infusi ubat dihantar melalui jarum IV atau kateter, dan anda harus duduk di kemudahan kesihatan untuk menerimanya. DMT ini biasanya untuk kes yang lebih teruk, dan juga boleh membawa kesan sampingan yang teruk.
Lemtrada (alemtuzumab) disuntik selama lima hari berturut-turut, dan kemudian tiga hari berturut-turut satu tahun kemudian. Oleh kerana terdapat beberapa amaran FDA yang dikaitkan dengan Lemtrada, ia hanya dapat ditentukan melalui program khas dan disediakan untuk orang yang mendapat respons yang tidak mencukupi untuk sekurang-kurangnya dua DMT lain.
Novantrone (mitoxantrone) adalah ubat kemoterapi yang diberikan setiap tiga bulan. Selain mengobati bentuk MS yang kambuh, mitoxantrone juga dapat digunakan untuk merawat MS progresif sekunder. Mitoxantrone boleh menyebabkan kerosakan jantung, jadi hanya boleh diberikan sebilangan kali. Ini juga dikaitkan dengan perkembangan leukemia myeloid akut.
Tysabri (natalizumab) diberikan setiap 28 hari. Hanya boleh diberikan di pusat infus yang disetujui kerana risiko terkena PML. Beberapa kesan sampingan biasa Tysabri termasuk jangkitan (mis. Paru-paru, hidung dan tekak, dan saluran kencing), sakit kepala, dan sakit sendi dan perut.
Ocrevus (ocrelizumab) adalah salah satu terapi infusi MS terbaru yang diluluskan oleh FDA dan yang pertama diluluskan untuk MS progresif primer. Ia juga diluluskan untuk kambuh MS. Ocrevus diberikan setiap enam bulan dan berfungsi pada dasarnya dengan menyahaktifkan sejenis sel B, yang merupakan salah satu sel imun yang dipercayai berperanan dalam kerosakan dan pemusnahan myelin.
Sekiranya anda menerima Ocrevus, anda akan dipantau tanda-tanda reaksi infus yang serius (mis., Kemerahan, kulit gatal, atau kerengsaan tekak) semasa infusi anda dan sekurang-kurangnya satu jam selepas infusi.
Ubat untuk Merawat Keletihan
Keletihan adalah antara simptom MS yang paling banyak berlaku. Melampaui "letih", ini adalah bentuk keletihan yang kejam dan melemahkan yang boleh menjadikan aktiviti sederhana seperti berpakaian pagi atau menumpukan perhatian pada filem sukar atau bahkan mustahil.
Ubat-ubatan preskripsi yang kadang-kadang digunakan untuk membantu orang dengan MS merasa waspada dan produktif termasuk:
- Simetel (amantadine)
- Provigil (modafinil)
- Nuvigil (armodafinil)
- Ritalin (metilfenidat)
Ubat untuk Mengubati Sakit
Kesakitan yang berkaitan dengan saraf (disebut sakit neuropatik atau neuropati) tidak seperti kesakitan kecederaan akut, seperti patah lengan atau otot yang tegang. Anda tidak dapat mengatasinya dengan berkesan dengan ubat penghilang rasa sakit biasa atau bahkan ubat penahan sakit seperti Vicodin. Ia mengambil ubat-ubatan yang mensasarkan aktiviti berlebihan pada sistem saraf.
Neuropati MS umumnya dirawat dengan:
- Ubat anti-sawan, seperti Lyrica (pregabalin) dan Neurontin (gabapentin)
- Anti-depresan tertentu
Kekejangan (kekejangan otot dan kekakuan) juga boleh menyebabkan banyak kesakitan pada penghidap penyakit ini. Relaksan otot boleh membantu.
Dadah untuk Gejala MS Lain
Anda mungkin diberi ubat lain untuk gejala spesifik anda, seperti disfungsi kognitif, disfungsi seksual, kemurungan, atau masalah dengan kencing. Semuanya bergantung pada sistem mana di dalam badan anda yang terkena MS dan gejala apa yang paling mengganggu anda.
Cara hidup
Perubahan gaya hidup mungkin memainkan peranan yang lebih besar dalam menguruskan MS daripada yang anda sedar. Walaupun mereka pastinya bukan pengganti DMT atau ubat lain, mereka boleh memberi kesan besar.
Diet
Mencari diet yang terbaik untuk mengatasi gejala anda memerlukan percubaan. Sangat penting agar anda melibatkan pasukan kesihatan anda dalam keputusan anda dan memperhatikan sebarang perubahan dalam gejala atau kesejahteraan anda secara keseluruhan.
Anda boleh mendapatkan banyak nasihat di luar sana mengenai diet apa yang terbaik untuk MS, dan kebanyakannya bertentangan. Apa yang benar dari semua diet adalah bahawa keberkesanannya sangat berbeza dari orang ke orang, dan tidak ada yang cukup diteliti untuk mengesahkan kesan penuh mereka yang berpotensi terhadap perjalanan atau gejala MS.
Diet yang dikatakan oleh beberapa orang mengenai MS termasuk:
- Diet Paleolitik atau Paleo
- Diet yang rapi
- Makanan Mediterranean
- Diet ketogenik
- Diet meniru puasa
Sebilangan diet ini telah diteliti, tetapi kualiti beberapa kajian telah dipertanyakan oleh masyarakat perubatan. Sekali lagi, berjumpa dengan doktor anda untuk memastikan sebarang perubahan diet yang anda mahu lakukan sesuai untuk anda.
National MS Society mengesyorkan diet seimbang yang kaya serat dan rendah lemak tepu. Pelan pemakanan jenis ini juga menyihatkan jantung dan dapat membantu anda menurunkan berat badan atau mengekalkan berat badan yang sihat.
Garis panduan asas menunjukkan makan:
- Pelbagai biji-bijian, sayur-sayuran, dan buah-buahan
- Sumber protein tanpa lemak
- Lemak sihat, seperti alpukat, badam, dan kacang mete
Sementara itu, elakkan atau hadkan makanan yang diproses dengan ketat, dan mengurangkan gula dan garam.
Apabila anda membuat perubahan diet, adalah idea yang baik untuk mencatat apa yang anda makan dan bagaimana perasaan anda sehingga anda dapat mencari corak pengaruh.
Dua makanan tambahan-vitamin D dan probiotik-mempunyai beberapa bukti sebagai rawatan MS. Doktor atau pakar pemakanan anda dapat membantu anda menentukan dos yang sesuai untuk anda.
Diet Apa yang Perlu Saya Ikuti untuk Multiple Sclerosis?Tabiat Tidur yang Sihat
Sebilangan besar orang dengan MS mengalami beberapa jenis gangguan tidur. Selalunya, gejala MS yang membuat anda tidak tidur lena. Penyakit ini juga secara langsung boleh menyebabkan gangguan tidur seperti apnea tidur, insomnia, dan narkolepsi. Tidur yang lemah juga boleh menjadi kesan sampingan ubat-ubatan.
Begitu rumit dengan semua ini, penting bagi anda untuk pertama kali bekerja dengan doktor anda untuk mengetahui siapa pelakunya.
Sementara itu, anda mungkin dapat tidur yang lebih baik dengan mengikuti kebiasaan tidur yang sihat, yang sering disebut kebersihan tidur. Ini termasuk:
- Bangun dan tidur pada waktu yang konsisten
- Menjadikan persekitaran tidur anda selesa dan santai
- Mengehadkan aktiviti di bilik tidur untuk tidur dan seks
- Mengelakkan kafein dan perangsang lain serta alkohol selama empat hingga enam jam sebelum tidur
Log tidur boleh membantu anda melihat masalah yang tidak akan anda lalui. Sekiranya anda berjuang untuk mewujudkan tabiat yang lebih baik, anda mungkin juga mendapat manfaat daripada terapi tingkah laku kognitif.
Persimpangan Nap
Pakar tidur mengatakan tidur siang boleh menyebabkan melempar dan berpusing pada waktu malam. Walaupun anda mempunyai penyakit yang menghabiskan tenaga anda, anda mungkin bergantung kepada mereka untuk melewati hari tersebut. Menyimpan log tidur dapat membantu anda menentukan sama ada tidur siang (atau masa) mempengaruhi kemampuan anda tidur pada waktu malam.
Perubatan Pelengkap dan Alternatif
Sejumlah rawatan perubatan pelengkap dan alternatif (CAM) mempunyai beberapa bukti yang menyokong penggunaannya untuk merawat MS. Sekali lagi, ini tidak bertujuan untuk menggantikan rawatan standard, tetapi boleh membantu mengurangkan gejala dan membuat anda berfungsi.
Bergantung pada apa gejala anda dan bagaimana ia mempengaruhi kehidupan anda, anda mungkin mendapat manfaat daripada terapi fizikal atau pekerjaan. Ahli terapi boleh mengajar anda bagaimana melakukan tugas harian dengan cara yang berbeza atau melatih semula otot yang belum digunakan kerana kesakitan.
Latihan sederhana, yang dirancang oleh ahli terapi fizikal dan disesuaikan dengan tahap kecergasan anda, dapat membantu juga.
Ramai orang dengan MS juga meneroka terapi minda-badan. Ini boleh membantu beberapa gejala fizikal anda, tetapi ia juga dapat membantu kesihatan, pengurusan tekanan, kesejahteraan, dan semangat anda secara keseluruhan.
Pendekatan mind-body yang popular merangkumi terapi relaksasi otot progresif, yoga, dan meditasi kesedaran.
Rawatan Eksperimental
Semasa penyelidik mengetahui lebih banyak mengenai MS, pelbagai jenis terapi muncul. Lebih banyak ubat yang serupa dengan Tysabri, yang disebut antibodi monoklonal, kini sedang dijelajahi.
Terapi lain, seperti pemindahan estriol dan sel stem, lebih kontroversial-kebanyakannya kerana tidak ada kajian ilmiah yang besar untuk menyokong penggunaannya.
Estriol
Estriol adalah sejenis estrogen yang hanya dihasilkan oleh wanita hamil. Ini adalah sebab yang disyaki bahawa risiko kambuh menurun sebanyak 70 peratus pada trimester ketiga kehamilan.
Penyelidikan estriol untuk merawat MS semakin maju dan, setakat ini, hasilnya menjanjikan. Kajian menunjukkan hormon dapat mengurangkan sitokin pro-radang, yang merupakan sel sistem imun khusus yang menyebabkan keradangan pada penyakit autoimun dan neurodegeneratif seperti MS.
Percubaan fasa-2 2016 mendapati bahawa estriol plus glatiramer asetat (ubat di Copaxone dan Glatopa) mengurangkan kadar kambuh pada wanita dengan MS dan dapat diterima dengan baik selama dua tahun kajian.
Kajian ini dan yang lain mungkin akan membuka jalan untuk percubaan fasa-3, yang akan memberikan gambaran yang lebih jelas mengenai apa yang ditawarkan estriol dalam hal ini.
Pemindahan Sel Stem
Sel induk adalah pilihan yang menarik kerana secara teori, mereka dapat membangun sistem kekebalan tubuh baru yang tidak menargetkan myelin anda.
Kajian Kanada 2016 di Lancet melibatkan 24 orang dengan MS yang berulang-ulang-remedi atau menengah-progresif, kecacatan berterusan, dan prognosis yang sangat buruk. Tiga tahun selepas pemindahan sel induk, 17 daripadanya (70 peratus) tidak mempunyai aktiviti penyakit MS, yang bermaksud:
- Tiada kambuh baru
- Tidak ada luka baru, menurut hasil MRI
- Tidak ada bukti perkembangan penyakit
Di samping itu, tujuh setengah tahun setelah transplantasi, 40 peratus peserta mengalami peningkatan dalam kecacatan berkaitan MS.
Itu semua sangat menjanjikan, tetapi ada kelemahannya: Agar prosesnya berjalan, sistem kekebalan tubuh harus dihapuskan atau ditekan.
Di dalam Lancet kajian, ia dihapuskan sepenuhnya. Kerana itu, seorang peserta meninggal dunia akibat jangkitan. Satu lagi mengalami masalah hati yang teruk dan dimasukkan ke hospital untuk jangka masa yang panjang. Yang lain mengalami kesan sampingan seperti demam neutropenik dan ketoksikan yang berkaitan dengan kemoterapi.
Dalam kajian tahun 2015 yang diterbitkan di JAMA, sistem imun peserta ditekan dan bukannya dihapuskan. Hasilnya serupa dengan Lancet belajar, tetapi dengan kesan sampingan yang lebih sedikit dan tidak ada kematian atau jangkitan serius.
Kajian klinikal rawak yang besar masih diperlukan untuk mengesahkan keselamatan dan keberkesanan rawatan sel stem untuk MS.
Satu Perkataan Dari Sangat Baik
Tujuan rawatan adalah untuk mencapai keseimbangan antara memperlahankan MS anda, meminimumkan kesan sampingan, dan memaksimumkan perasaan anda. Ingat bahawa setiap kes MS adalah unik, jadi apa yang sesuai untuk orang lain mungkin tidak sesuai untuk anda. Dan ketika penyakit anda berkembang atau bertambah baik setelah kambuh, gejala dan keputusan rawatan anda mungkin berubah. Bersabar dan fleksibel, mengharapkan perubahan, dan terus membuka jalur komunikasi antara anda dan pasukan penjagaan kesihatan anda.
Hidup dan Mengatasi MS