Kandungan
Atrofi otot tulang belakang (SMA) adalah keadaan sistem saraf yang lemah (saraf dan otot) yang boleh mengakibatkan cabaran yang melampau bagi banyak orang yang didiagnosis dengan keadaan dan ahli keluarganya. Hal ini berlaku terutamanya untuk hidup berdikari dengan SMA. Orang yang didiagnosis dengan SMA memerlukan pelbagai perkhidmatan perubatan dan sokongan pelbagai disiplin untuk mewujudkan dan mengekalkan kebebasan.Mengekalkan mobiliti fungsional adalah tujuan utama perkhidmatan sokongan jangka panjang untuk membantu orang dengan SMA mengekalkan autonomi, tetapi bagaimana dengan kehidupan bebas? Adakah mungkin? Mendirikan perumahan dan mendirikan banyak perkhidmatan yang diperlukan boleh menjadi cabaran yang nyata, tetapi dapat dilakukan, menurut mereka yang sudah menerapkan usaha tersebut.
Gambaran Keseluruhan Atrofi Otot Tunjang (SMA)Apakah Jenis Perkhidmatan Sokongan Yang Diperlukan?
Untuk hidup sendiri dengan SMA, seseorang mesti menggunakan banyak perkhidmatan, yang mungkin termasuk mendapatkan bantuan dari:
- Pihak berkuasa perumahan seperti perumahan awam atau agensi lain yang dibiayai oleh kerajaan untuk membantu mencari dan membayar perumahan berpendapatan rendah dan / atau cacat
- Pekerja sosial untuk memberi nasihat mengenai program dan sumber yang ada
- Pembantu peribadi untuk membantu mandi, berpakaian, dan banyak lagi bergantung pada tahap fungsi seseorang
- Ahli terapi pekerjaan untuk membantu merancang peralatan penyesuaian seperti tanjakan, suis lampu yang diturunkan, interkom, pengangkat siling dan banyak lagi
- Profesional kesihatan mental untuk membantu orang-orang dengan SMA mengatasi banyak tekanan semasa menjalani proses mendapatkan perumahan bebas
- Profesional bangunan untuk melengkapkan rumah dengan semua modifikasi yang diperlukan, seperti tanjakan kerusi roda, meja, bilik mandi, bilik basah dan banyak lagi
- Yang lain penjagaan kesihatan pelbagai disiplin dan perkhidmatan sokongan seperti jururawat di rumah, ahli terapi fizikal, agensi yang membantu pembayaran bil, dan banyak lagi
Bilik basah adalah bilik mandi yang sepenuhnya kalis air dengan kawasan pancuran mandian terbuka yang rata dengan lantai untuk akses yang mudah. Ini boleh menjadi pilihan yang baik bagi mereka yang mempunyai SMA.
Perkhidmatan Kesihatan Mental: Alat Penting
Profesional kesihatan mental, seperti kaunselor dan ahli terapi, mungkin dapat membantu orang dengan SMA yang mengalami banyak tekanan yang terlibat dalam menavigasi sistem. Ini benar terutamanya semasa peralihan besar (seperti berpindah ke perumahan bebas).
Kaunseling dan perkhidmatan kesihatan mental yang lain dapat membantu mereka yang mempunyai SMA mempelajari mekanisme mengatasi untuk menangani emosi (seperti kegelisahan, kebimbangan, ketakutan dan banyak lagi) yang biasa berlaku semasa peralihan, seperti mendapatkan perumahan bebas.
Namun, menurut kajian tahun 2019, banyak orang dengan SMA dilaporkan mengalami masalah dalam melaksanakan perkhidmatan kesihatan mental tepat pada waktunya. Mereka merasakan keperluan mereka tidak terpenuhi ketika datang ke perkhidmatan kesihatan mental profesional, kerana kesulitan dalam menavigasi sistem, untuk mendapatkan akses ke perkhidmatan tersebut apabila diperlukan.
Kajian yang diterbitkan oleh Jurnal Orphanet of Rare Diseases, menerapkan pengukuran kualitatif untuk bagaimana orang dewasa dengan SMA mengalami keberkesanan sistem penjagaan kesihatan secara umum. Penulis kajian menyimpulkan bahawa penjagaan kesihatan mental adalah bidang tertentu di mana peserta kajian (orang dewasa dengan SMA) merasakan bahawa keperluan mereka tidak terpenuhi, "terutama pada masa ketakutan dan kekecewaan sebagai tindak balas terhadap kehilangan fungsi, pengasingan sosial, stigma, dan pertanyaan harga diri, "tulis penulis kajian. Ini bukan kerana peserta kajian menerima perkhidmatan kesihatan mental yang tidak mencukupi, tetapi, disebabkan oleh fakta bahawa mereka tidak dapat menavigasi sistem untuk mendapatkan akses ke kaunseling atau terapi ketika mereka merasakan mereka sangat memerlukannya.
Berbeza dengan sistem penjagaan kesihatan umum, di mana para peserta kajian merasa bahwa perawatan yang diterima tidak memadai, "kesihatan mental dianggap penting untuk menjaga kesejahteraan, namun akses tepat waktu ke perkhidmatan kesihatan mental yang tepat juga disorot sebagai kebutuhan yang tidak terpenuhi," tulis penulis kajian.
"Memahami pengalaman hidup orang dengan SMA, terutama pada masa peralihan, seperti ketika berpindah, atau ketika mendirikan perumahan bebas, sangat penting untuk memajukan kebijakan, praktik dan penelitian kesihatan. Kajian masa depan diperlukan untuk mengukur kelaziman, beban dan kesan keperluan kesihatan mental sementara juga meneroka strategi sokongan dan terapi yang berpotensi, "kata penulis kajian.
Menyedari peranan penting yang dimainkan oleh perkhidmatan kesihatan mental dalam menyokong seseorang yang menghidap SMA dapat memberi kuasa kepada mereka yang ingin hidup berdikari. Kuncinya adalah untuk mencari jalan untuk berjaya menavigasi sistem penjagaan kesihatan untuk dapat menggunakan perkhidmatan kesihatan mental ketika mereka diperlukan. Mungkin sangat berguna untuk mencari pekerja sosial yang biasa dengan kerumitan hidup dengan SMA, yang juga mempunyai pengalaman dalam menavigasi sistem kesihatan mental.
Mengkaji Kebimbangan Ibu Bapa Mengenai Kanak-kanak dengan SMA
Bukan sahaja orang dewasa dengan SMA yang sering bimbang untuk membangun dan mengekalkan kemerdekaan, menurut kajian pada tahun 2015, ibu bapa sering bimbang tentang anak-anak mereka dan berharap mereka mempunyai kehidupan yang mandiri, sambil mempertimbangkan kemungkinannya.
Penulis kajian menulis: “Ibu seorang pelajar berusia 17 tahun dengan SMA Jenis II merasa bangga dengan puterinya, yang cemerlang di sekolah dan melamar kuliah, tetapi dia bimbang untuk mendapatkan rawatan sokongan yang dia perlukan untuk membantunya untuk berpakaian, tandas dan mandi semasa berada di sekolah. "
Petua Hidup Berdikari Dengan SMA
Jadi, bagaimana seseorang dapat hidup secara bebas dengan SMA? Berikut adalah beberapa petua dari para pakar (saintis penyelidikan, dan juga wanita berusia 42 tahun yang telah berjaya melakukannya).
Joan, seorang wanita yang tinggal dengan SMA membuat rakaman untuk menceritakan pengalaman peribadinya ketika dia terbang di kandang. Joan mempunyai SMA Jenis II dan dia memilih untuk pindah dari rumah ibu bapanya untuk tinggal sendirian di kediaman persendirian pada usia 42 tahun. Joan kini tinggal di rumahnya sendiri, dan dia mempunyai banyak petua bagi mereka yang mempunyai SMA yang ingin menubuhkan seorang yang bebas cara hidup; dia percaya penting untuk berkongsi pengalamannya untuk menolong orang lain.
Petua untuk hidup secara bebas dengan atrofi otot tulang belakang termasuk:
- Petua # 1. Tidak ada dua orang dengan SMA yang sama persis; setiap orang mempunyai keperibadian yang berbeza, pelbagai kekuatan dan kelemahan dan tahap fungsi yang berbeza. Penting untuk diingat, terutamanya ketika mendapatkan nasihat daripada orang lain yang hidup berdikari. Ikutilah nasihat yang sesuai dengan keadaan khusus anda dan tinggalkan yang lain.
- Petua # 2. Bekerjasama dengan semua peniaga yang membantu membina (menyesuaikan) kediaman baru anda agar sesuai dengan keperluan anda; pastikan anda membincangkan dengan tepat apa yang akan dilakukan sebelum pekerjaan dimulakan sehingga semua orang berada di halaman yang sama sejauh yang diharapkan dan keperluan anda.
- Petua # 3. Didiklah diri anda sehingga anda tahu apa faedah yang anda berhak; jangan bergantung pada kerumitan organisasi pemerintah untuk melakukan apa sahaja untuk anda atau untuk memberitahu anda mengenai program / faedah yang anda berhak. Dengan kata lain, buat kajian anda sendiri.
- Petua # 4. Lakukan lawatan ke rumah anda dengan ahli terapi pekerjaan anda dan ikuti nasihat profesional ketika meminta penyesuaian yang anda perlukan. Kemungkinan anda mungkin meremehkan betapa bermanfaatnya banyak jenis peralatan dan produk penyesuaian lain. Sebagai contoh, jangan bergantung pada pembantu peribadi untuk melakukan semua pengangkatan semasa pemindahan diperlukan. Walaupun anda tidak merasakan anda memerlukan peralatan seperti angkat, jika ahli terapi anda menasihatinya, teruskan dan dapatkan satu (atau dua, satu di bilik tidur dan satu untuk bilik mandi). Ingatlah bahawa tujuannya adalah untuk mengekalkan kebebasan sebanyak mungkin. Rancang rapat dengan ahli terapi anda untuk memastikan bahawa anda menyesuaikan persekitaran tempat tinggal anda khusus untuk keperluan anda.
- Petua # 5. Uruskan kewangan anda sendiri dan gunakan bantuan diri; jangan biarkan orang lain menemu ramah atau mengambil pembantu peribadi anda (PA) jika boleh, lakukan sendiri. Mendapatkan PA yang hebat adalah kunci untuk hidup dengan baik secara mandiri. Sudah tentu, ini mungkin tidak optimum untuk semua orang, seperti yang dinyatakan dalam tip # 1, setiap orang berbeza dan jika anda mendapati bahawa anda memerlukan bantuan dengan pengambilan dan menggunakan perkhidmatan sokongan, abaikan ini petua.
- Petua # 6. Sekiranya anda mendapati bahawa keperluan anda terlalu besar untuk dapat hidup sendiri, tidak mengapa. Terdapat banyak kemudahan hidup berstruktur dan merangkumi semua yang menawarkan makanan, profesional penjagaan kesihatan kakitangan, dan banyak lagi.
- Petua # 7. Kongsi pengalaman anda dengan orang lain dengan SMA yang berharap dapat hidup berdikari. Ini memberi inspirasi kepada orang untuk mengetahui bahawa orang lain dapat dan melakukannya sebelum anda.
Satu Perkataan Dari Sangat Baik
Terdapat cabaran bagi mereka yang mempunyai atrofi otot tulang belakang yang ingin hidup secara bebas, dan ini akan berbeza bergantung pada kemampuan individu anda.
Joan, yang hidup sendiri dengan SMA Jenis II, menawarkan kebijaksanaan ini, "Nasihat saya adalah, jangan pernah merasa tertekan untuk hidup secara mandiri, tetapi sekali lagi jangan menolaknya. Ini memberi anda banyak kebebasan kerana anda berada dalam kawalan. Ini menakutkan (atau mungkin itu hanya saya) tetapi anda segera menyesuaikan diri dengan perkara-perkara. Saya tidak tahu ada orang yang lebih kuat daripada saya, jadi percayalah, sesiapa sahaja boleh melakukannya !! "
Cara untuk Tetap Aktif Dengan Atrofi Otot Tunjang