Kandungan
Spina bifida, yang secara harfiah berarti "celah tulang belakang," adalah cacat lahir di mana vertebra tidak terbentuk dengan betul di sekitar saraf tunjang bayi yang sedang berkembang. Sejenis kecacatan tiub neural, spina bifida boleh menjadi sangat ringan sehingga tidak bergejala atau sebilangan besar bahagian saraf tunjang menonjol dari bukaan di tulang belakang, yang membawa kepada komplikasi seperti kelumpuhan dan inkontinensia. Rawatan mungkin melibatkan pembedahan untuk menutup bukaan di tulang belakang serta menguruskan komplikasi.Setiap hari di Amerika Syarikat, kira-kira lapan bayi dilahirkan dengan spina bifida atau kecacatan kelahiran otak dan tulang belakang yang serupa.
Gejala
Kecacatan tiub saraf tertutup sering diakui awal kerana rambut yang tidak normal, lesung pipit kecil, atau tanda lahir di tempat kerosakan tulang belakang. Dalam jenis tertentu, kantung berisi cecair yang menonjol dari saluran tulang belakang dapat dilihat. Ia mungkin ditutupi oleh lapisan kulit yang tipis atau tanpa kulit, membiarkan tisu saraf tunjang yang berkembang secara tidak terdedah.
Terdapat empat jenis spina bifida, masing-masing mempunyai gejala yang berbeza.
- Spina Bifida Occulta: Kecacatan kecil di mana satu atau lebih vertebra cacat. Selalunya menyebabkan simptom ringan atau tidak.
- Kecacatan Tiub Neural Tertutup: Kumpulan kecacatan yang berlainan di mana saraf tunjang ditandai oleh malformasi lemak, tulang, atau meninges yang menyebabkan komplikasi mulai dari tidak ada hingga kelumpuhan yang tidak lengkap dengan disfungsi kencing dan usus.
- Spina Bifida Cystica Meningocele: Kes yang lebih sukar yang menyebabkan sebahagian daripada selaput yang mengelilingi saraf tunjang melekat keluar melalui bukaan. · Ia boleh menyebabkan sedikit atau tidak ada gejala atau boleh menyebabkan kelumpuhan lengkap dengan disfungsi pundi kencing dan usus.
- Spina Bifida Cystica Myelomeningocele: Bentuk yang paling serius di mana sebahagian dari saraf tunjang itu sendiri keluar melalui bukaan di tulang belakang. · Ini menyebabkan lumpuh separa atau lengkap di bawah bukaan. Kanak-kanak yang terjejas mungkin tidak dapat berjalan dan mungkin mengalami disfungsi pundi kencing dan usus.
Gejala dan komplikasi yang menyebabkan keadaan ini termasuk:
- Masalah kulit: Luka, kapalan, luka bakar, dan lepuh boleh timbul pada bahagian kulit di mana terdapat tekanan berterusan, seperti pada kaki, pinggul, dan pergelangan kaki.
- Masalah pembelajaran: Mereka yang mempunyai myelomeningocele mungkin mengalami kesukaran untuk memperhatikan dan masalah dengan bahasa, matematik, dan membaca.
- Disfungsi pundi kencing dan usus: Masalahnya termasuk inkontinensia, jangkitan saluran kencing, dan pergerakan usus yang tidak teratur.
- Lumpuh: Spina bifida boleh menyebabkan kehilangan pergerakan bergantung kepada keparahan dan lokasi di tulang belakang. Mereka yang mempunyai spina bifida lebih tinggi pada tulang belakang mungkin mempunyai kaki lumpuh dan memerlukan kerusi roda. Mereka yang mempunyai bahagian bawah tulang belakang, berhampiran pinggul, mungkin menggunakan kaki mereka lebih banyak.
- Komplikasi neurologi: Anak-anak yang dilahirkan dengan myelomeningocele mungkin mengalami malformasi Chiari II, di mana batang otak dan otak kecil memanjang ke bawah ke saluran tulang belakang atau kawasan leher. Ini dapat menyekat cecair serebrospinal, menyebabkan hidrosefalus, penumpukan cecair serebrospinal yang tidak normal di otak.
Punca
Para saintis tidak sepenuhnya yakin apa yang menyebabkan spina bifida, walaupun ia mungkin berlaku disebabkan oleh satu atau lebih faktor.
Sejarah keluarga: Sembilan puluh lima peratus bayi yang dilahirkan dengan spina bifida tidak mempunyai sejarah keluarga. Walau bagaimanapun, jika seorang ibu mempunyai anak dengan spina bifida, risiko anak berikutnya akan mengalami peningkatan.
Walaupun etnik bukan merupakan faktor risiko untuk spina bifida, ini lebih biasa di kalangan orang Hispanik dan Kaukasia daripada di kalangan orang Asia dan Afrika-Amerika.
Kekurangan asid folik: Kajian telah mengaitkan pengambilan asid folik yang tidak mencukupi-vitamin B yang biasa-semasa kehamilan sebagai faktor utama.
Untuk mengelakkan kerosakan spina bifida dan tiub saraf lain, banyak makanan diperkaya dengan asid folik dan wanita hamil digalakkan mengambil makanan tambahan termasuk asid folik sebelum kehamilan.
Sekiranya anda hamil atau merancang untuk hamil, berbincanglah dengan doktor anda mengenai pengambilan vitamin pranatal, termasuk asid folik.
Ubat antiepileptik: Sekiranya digunakan semasa kehamilan, ubat-ubatan antiepileptik seperti asid valproik dan karbamazepin dapat meningkatkan risiko spina bifida.
Faktor risiko lain dalam kehamilan termasuk diabetes, obesiti, dan terdedah kepada panas tinggi dari demam atau tab mandi panas.
Diagnosis
Spina bifida biasanya didiagnosis sebelum bayi dilahirkan menggunakan ujian darah dan pencitraan yang merupakan sebahagian daripada rutin pranatal. Ujian darah yang disebut ujian alpha-fetoprotein (AFP) dilakukan menggunakan darah ibu hamil ketika dia berusia sekitar 16 hingga 18 minggu kehamilan.
Sekiranya hasilnya tidak normal, ultrasound terperinci (Tahap II) dilakukan yang dapat menunjukkan kehadiran spina bifida. Amniosentesis (pengambilan sampel cairan amniotik dalam rahim) dapat dilakukan untuk memeriksa semula tahap AFP.
Apa itu Amniosentesis?Sekiranya spina bifida tidak dikesan sebelum kelahiran, biasanya didiagnosis pada masa bayi bergantung pada jenisnya. Kes ringan boleh dikesan selepas kelahiran dengan sinar-X filem biasa. Doktor juga boleh menggunakan pengimejan resonans magnetik (MRI) atau imbasan tomografi berkomputer (CT) untuk mendapatkan pencitraan yang jelas dari saraf tunjang dan vertebra.
Rawatan
Tidak ada penawar untuk spina bifida, tetapi bergantung pada kapan ia didiagnosis dan jenisnya, ada pilihan rawatan yang dapat mencegah atau sekurang-kurangnya mengurangkan komplikasi, seperti terapi fizikal. Pembukaan di tulang belakang boleh ditutup secara pembedahan sebelum atau selepas kelahiran dan ini dapat mengurangkan kesannya pada tubuh.
Untuk kes myelomeningocele yang teruk, pembedahan janin boleh dilakukan melalui rahim. Tujuannya adalah untuk mencegah jangkitan dari saraf dan tisu yang terdedah. Pembedahan melibatkan pembukaan perut ibu, serupa dengan bahagian c, dan menjahit menutup bukaan di atas saraf tunjang bayi. Pembedahan tersebut masih dianggap eksperimental, jadi mungkin tidak dapat dilakukan di mana-mana, dan beberapa bayi mungkin perlu menjalani pembedahan setelah kelahiran.
Percubaan MOMS, yang berlangsung dari tahun 2002 hingga 2011, menilai hasil pembedahan janin jangka panjang dan mendapati bahawa ia mengurangkan keperluan untuk penolakan dan peningkatan hasil motor, tetapi juga mendapati bahawa pembedahan itu membawa risiko kelahiran prematur, antara komplikasi lain .
Hasil kajian Institut Kesihatan Nasional 2020 juga mendapati bahawa kanak-kanak yang menjalani pembedahan janin untuk myelomeningocele lebih cenderung berjalan secara bebas dan mempunyai lebih sedikit pembedahan.
Hydrocephalus akibat spina bifida biasanya dirawat dengan cara pembedahan menggunakan shunt, atau tiub berongga, untuk mengalirkan cecair tambahan di otak ke dalam perut. Pembedahan tambahan mungkin diperlukan untuk mengganti shunt jika tersumbat atau dijangkiti.
Oleh kerana spina bifida menyebabkan kecederaan pada saraf tunjang, rawatan berterusan sering diperlukan untuk menguruskan gejala seperti kesukaran berdiri, berjalan, atau kencing. Sebilangan orang akan dapat berjalan dengan cengkerik atau pendakap kaki; yang lain mungkin memerlukan kerusi roda untuk berkeliling sepanjang hidup mereka. Kanak-kanak dan orang dewasa dengan myelomeningocele akan mengalami komplikasi perubatan paling banyak dan memerlukan rawatan perubatan yang paling intensif.
Mengatasi
Adalah normal untuk merasa cemas atau terharu jika anak anda didiagnosis menghidap spina bifida. Bercakap dengan keluarga lain dalam keadaan yang sama boleh memberi keselesaan dan maklumat. Kumpulan sokongan boleh memberi anda idea tentang apa yang diharapkan dan cadangan untuk kehidupan seharian, termasuk bagaimana menyiapkan tempat tinggal anda jika anak anda menggunakan kerusi roda dan sumber daya ketika anak anda memasuki sekolah.
Spina bifida boleh menyebabkan masalah kesihatan yang berbeza bagi orang yang berbeza. Doktor anda dapat membantu menjawab soalan mengenai perkembangan anak anda. Dengan penjagaan yang betul, kanak-kanak dengan spina bifida akan tumbuh dan berkembang untuk mencapai potensi sepenuhnya.
Satu Perkataan Dari Sangat Baik
Mempelajari anak anda menghidap spina bifida boleh mendatangkan dahsyat dan menakutkan, tetapi amat menyenangkan untuk mengetahui pandangan kanak-kanak dengan spina bifida telah berubah secara drastik selama bertahun-tahun.
Perkembangan terkini menunjukkan bahawa mereka yang menghidap spina bifida boleh menjalani kehidupan normal. Sembilan puluh peratus bayi yang dilahirkan dengan keadaan itu bertahan hingga dewasa, 80% mempunyai kecerdasan normal, dan 75% dapat bermain sukan dan mengambil bahagian dalam aktiviti lain.
Dengan sokongan, maklumat, dan bimbingan yang tepat, anda dan anak anda mungkin akan menjalani kehidupan yang lebih baik daripada yang anda bayangkan semasa anda menerima diagnosis.
Menjaga Anak Dengan Spina Bifida