Kandungan
- Apa Artinya Membantu Menghidap Kanser?
- Kepentingan Advokasi Diri
- Ketahui Mengenai Kanser Anda
- Bertanya soalan
- Pendapat Kedua
- Mencari Maklumat Perubatan yang Baik dalam talian
- Berhubung Dengan Komuniti Kanser
- Cara Membuat Keputusan Perubatan yang Baik
- Semasa Anda Berjuang untuk Menjadi Peguambela Sendiri
- Menjadi Peguambela Anda Sendiri dengan Insurans Perubatan
- Langkah Seterusnya dalam Advokasi
Namun bagaimana anda bermula? Kita yang dilahirkan sebelum generasi Y dibesarkan dengan falsafah yang berbeza mengenai peranan pesakit dan penyedia penjagaan kesihatan dalam rawatan barah. Terdapat hubungan paternalistik yang tidak terucapkan di mana pesakit menunjukkan gejala, doktor membuat diagnosis dan mengesyorkan rawatan, kemudian pesakit menjalani rawatan tersebut.
Perubatan berubah. Ungkapan "perubatan partisipatif" merujuk kepada hubungan di mana, bukannya corak ketinggalan zaman ini, pesakit secara aktif bekerja bersama doktor mereka untuk memilih kaedah rawatan barah yang terbaik.
Anda mungkin tertanya-tanya: "Bagaimana saya dapat membuat keputusan ini tanpa pergi ke sekolah perubatan? Bagaimana saya boleh menganjurkan diri? Baca terus untuk memahami mengapa soalan-soalan ini penting dan untuk mendapatkan petua untuk memulakan.
Apa Artinya Membantu Menghidap Kanser?
Menyokong diri sebagai pesakit barah bermaksud mengambil peranan aktif dalam rancangan diagnosis dan rawatan anda. Ini bermaksud anda memahami diagnosis anda, telah mempertimbangkan risiko dan faedah pilihan rawatan, dan memilih rawatan yang paling sesuai untuk anda sebagai individu.
Sudah tentu, untuk mengambil bahagian dalam membuat keputusan ini, penting untuk memahami lebih banyak daripada pesakit masa lalu. Nanti, kami akan berkongsi idea bagaimana melakukannya.
Sekiranya anda memikirkan advokasi, anda mungkin memikirkan orang yang memprotes dan memperjuangkan hak mereka. Ini tidak mungkin jauh dari kebenaran ketika menyangkut penyokong barah. Menjadi peguam bela anda sendiri tidak bermaksud mempunyai hubungan lawan dengan doktor anda. Sebaliknya, ini bermaksud bekerjasama dengan doktor anda sebagai satu pasukan untuk menyediakan rancangan rawatan terbaik untuk anda; rancangan rawatan yang lebih memuaskan untuk doktor anda dan ia akan lebih sesuai dengan keperluan khusus anda untuk rawatan yang terbaik.
Kepentingan Advokasi Diri
Konsep "advokasi diri" bukan hanya mode yang lewat, tetapi secara harfiah dapat membuat perbezaan antara hidup dan mati. Kajian mengatakan kepada kita bahawa pesakit (dan orang yang disayangi pesakit barah) yang mengetahui lebih banyak mengenai penyakit mereka dan lebih aktif terlibat dalam rawatan perubatan mereka, mempunyai kualiti hidup yang lebih baik. Beberapa kajian menunjukkan bahawa mereka juga mempunyai hasil yang lebih baik.
Dengan kemajuan dalam rawatan barah, semakin banyak pilihan yang tersedia untuk orang yang menghidap barah. Kadang-kadang ada beberapa pilihan berkaitan dengan rawatan, dan hanya anda yang dapat mengetahui pilihan yang terbaik untuk anda. Ia adalahawak hidup dengan barah, dan hanya anda yang tahu betapa agresif anda ingin menjalani rawatan, dan apa kesan sampingan yang anda boleh bertolak ansur. Pakar onkologi anda, rakan anda, malah pasangan dan anak anda mungkin memutuskan rancangan yang berbeza sekiranya mereka menghadapi barah. Memuliakan diri sendiri bukan hanya membuat keputusan yang tepat untuk anda sahaja tetapi dapat mengatasi pendapat orang lain yang mungkin berbeza dalam pilihan.
Pada masa yang sama bahawa penyelidikan berkembang secara eksponensial, pesakit kini mempunyai akses yang hampir tidak terbatas ke maklumat ini untuk mendidik diri mereka sendiri. Pangkalan data seperti PubMed memberikan abstrak kepada jurnal perubatan yang tidak terkira banyaknya, dan laman web untuk keadaan perubatan yang banyak. Seorang rakan saya baru-baru ini bercakap dengan pelajar perubatan yang memasuki kelas ini yang membuat pernyataan ini: "Oleh kerana akses maklumat perubatan dalam talian, digabungkan dengan motivasi, banyak pesakit akan mengetahui lebih banyak mengenai penyakit mereka daripada yang anda lakukan!"
Advokasi diri bukan sahaja membantu anda memilih pilihan anda dan menemui rawatan baru, tetapi mengurangkan kegelisahan dan ketakutan yang berkaitan dengan barah. Ini membuat anda merasa bertenaga dan berada di tempat duduk pemandu.
Ketahui Mengenai Kanser Anda
Langkah pertama untuk menjadi peguam bela anda sendiri adalah belajar sebanyak mungkin mengenai barah anda. Terdapat banyak cara untuk melakukan ini.
- Tanya soalan-banyak soalan.
- Pertimbangkan untuk mendapatkan pendapat kedua, idealnya di pusat barah yang merawat sebilangan besar penghidap barah yang serupa dengan anda.
- Kaji maklumat yang diberikan oleh ahli onkologi anda dan ahli pasukan penjagaan barah anda yang lain.
- Selidik barah anda secara dalam talian atau di perpustakaan.
- Pertimbangkan untuk menyertai komuniti barah dalam talian, organisasi barah, atau kumpulan sokongan barah.
Bertanya soalan
Mengemukakan soalan adalah sangat mustahak semasa bercakap dengan pakar onkologi anda. Walaupun doktor ini terbiasa menjelaskan seluk-beluk kanser kepada pesakit, setiap orang melakukan diagnosis barah dengan pengalaman yang berbeda. Jangan takut untuk mengulang soalan sehingga anda berpuas hati bahawa anda memahami jawapannya.
Membawa rakan untuk membuat temu janji boleh sangat membantu kerana anda kemudian cuba mengingati apa yang dikatakan oleh doktor anda. Sebilangan orang merasa berguna untuk mencatat atau meminta rakan mencatat semasa bercakap dengan doktor mereka. Anda juga mungkin ingin membawa maklumat yang anda telah diberikan oleh rakan atau dijumpai dalam talian.
Jangan takut bahawa anda menghabiskan banyak masa doktor anda. Ahli onkologi menyedari pentingnya menangani soalan. Ini juga dapat menjimatkan masa anda di kemudian hari - dan sakit kepala panggilan telefon - untuk memastikan anda meninggalkan bilik peperiksaan dengan menjawab soalan anda.
Jauhkan notepad di antara lawatan, dan jika pertanyaan tidak mendesak, tulislah sendiri untuk ditanyakan pada kunjungan anda yang seterusnya.
Pendapat Kedua
Anda mungkin pernah mendengar pepatah lama "2 kepala lebih baik daripada 1." Dalam perubatan yang berlaku juga, dan secara umum diterima bahawa banyak orang yang menghidap barah akan meminta pendapat kedua.
Penting untuk diperhatikan bahawa seorang doktor tidak dapat mengetahui segala-galanya mengenai setiap jenis dan subjenis setiap barah. Dikombinasikan dengan ini, kemajuan dalam rawatan beberapa barah meningkat, misalnya, lebih banyak ubat baru untuk rawatan barah paru-paru telah disetujui dalam tempoh dari 2011 hingga 2015 daripada selama 40 tahun sebelum 2011. Selain rawatan yang diluluskan, beberapa ahli onkologi mungkin lebih biasa dengan ujian klinikal yang sedang dijalankan untuk percubaan barah anda - yang mungkin khusus untuk profil molekul kanser anda.
Telah didapati bahawa hasil pembedahan untuk barah mungkin berbeza-beza bergantung pada pusat perubatan. Sebagai contoh, jumlah rawatan yang tinggi (dengan kata lain, sebilangan besar pembedahan yang dilakukan) dikaitkan dengan kelangsungan hidup di kalangan orang yang menghidap barah paru-paru. Lihat petua ini untuk memilih pusat rawatan barah.
Faktor lain yang kadang-kadang diabaikan adalah keperibadian doktor anda. Mengenai barah, anda mungkin bekerja dengan doktor anda untuk jangka masa yang panjang. Perlu mencari doktor yang sesuai dengan keperibadian anda dan membuat anda merasa selesa dan yakin dengan perawatan anda.
Apa yang tidak disedari oleh beberapa orang adalah bahawa walaupun doktor pendapat kedua (atau ketiga atau keempat) anda mengesyorkan pelan rawatan yang sama dengan yang pertama, anda akan mendapat jaminan bahawa anda tidak meninggalkan sebarang daun ketika anda terus maju dengan menjaga. Ketenangan fikiran tidak ternilai harganya.
Mencari Maklumat Perubatan yang Baik dalam talian
Walaupun terdapat banyak maklumat perubatan yang dapat dijumpai dalam talian, saat ini tidak ada peraturan mengenai siapa yang dapat menerbitkan informasi ini. Oleh itu, sukar untuk mengetahui sama ada maklumat yang terdapat di carian google ditulis oleh pakar perubatan atau anak lelaki tetangga anda yang berusia 13 tahun.
Apa yang harus anda cari dalam mencari maklumat perubatan yang baik di internet?
- Periksa URL. Sekiranya diakhiri dengan .gov, .org, atau .edu mungkin lebih dipercayai daripada laman web yang diakhiri dengan .com. Terdapat beberapa laman .com yang sangat baik, tetapi periksa kriteria lain dalam menilai maklumat.
- Siapa penulisnya? Adakah orang yang bertanggungjawab untuk artikel itu adalah profesional perubatan?
- Adakah artikel itu disemak oleh doktor, penyedia perkhidmatan kesihatan lain, atau lembaga kajian perubatan?
- Adakah sumber maklumat disenaraikan? Sekiranya demikian, adakah maklumat kualiti rujukan ini seperti kajian yang diterbitkan dalam jurnal perubatan yang dikaji oleh rakan sebaya?
- Bolehkah anda membezakan maklumat yang dibincangkan dengan jelas dari iklan?
- Adakah terdapat pautan ke maklumat lebih lanjut jika anda ingin meneliti subjek dengan lebih mendalam?
Berhubung Dengan Komuniti Kanser
Seperti yang dinyatakan sebelumnya, hubungan dengan kumpulan sokongan barah, komuniti barah dalam talian, atau organisasi barah dapat menjadi sangat berharga dalam mendidik diri sendiri mengenai barah.
Perhatian adalah penting untuk diingat bahawa maklumat di bilik sembang dan dari pesakit secara individu mungkin tidak berkaitan dengan anda, atau bahkan mungkin salah. Namun komuniti ini boleh menjadi titik permulaan yang baik, terutamanya jika anda tidak pasti soalan apa yang harus anda ajukan. Sebagai contoh, mengapa anda harus bertanya kepada doktor anda mengenai profil molekul jika anda menghidap barah paru-paru?
Sebelum menghantar maklumat peribadi, lihat petua keselamatan media sosial ini untuk pesakit barah.
Cara Membuat Keputusan Perubatan yang Baik
Setelah anda mengemukakan soalan dan mengumpulkan maklumat perubatan, bagaimana anda dapat membuat keputusan perubatan yang baik mengenai penjagaan anda? Tidak seperti pada masa lalu ketika terdapat sedikit pilihan untuk rawatan barah, sekarang ada banyak pilihan-baik yang disetujui dan tersedia dalam ujian klinikal-untuk anda pilih.
Seperti banyak keputusan yang kita buat dalam hidup kita, merobohkan proses dapat membuatnya sedikit lebih mudah, terutama ketika Anda mengatasi emosi yang menyertai diagnosis kanker.
- Ambil masa anda. Keputusan mengenai rawatan barah biasanya tidak mendesak, iaitu, anda sering memerlukan beberapa hari atau beberapa minggu untuk duduk dan menganalisis pilihan anda.
- Bercakap dengan orang lain. Lulus pilihan anda oleh orang yang anda sayangi; bincangkan mereka dengan pasukan penjagaan kesihatan anda, dan pertimbangkan untuk bercakap dengan orang lain melalui kumpulan sokongan barah atau komuniti barah dalam talian. Perlu diingat bahawa input ini sangat berharga, namun keputusan akhir akhirnya terpulang kepada anda. Jangan merasa tertekan untuk membuat keputusan yang tidak tepat untuk anda secara peribadi.
- Timbang kebaikan dan keburukan pilihan anda. Selain memahami keberkesanan rawatan, anda juga ingin mempertimbangkan faktor-faktor lain seperti kesan sampingan, risiko, kos yang melebihi dari apa yang dilindungi oleh insurans anda, dan faktor logistik seperti keperluan perjalanan untuk rawatan, penjagaan anak, dan cuti kerja.
Membuat keputusan bersama lebih daripada sekadar mendengar nasihat doktor anda atau memberi persetujuan yang tepat. Proses ini, selain menilai manfaat dan risiko pilihan rawatan, mempertimbangkan nilai, tujuan, dan keutamaan peribadi anda sebagai asas untuk pilihan yang anda buat.
Semasa Anda Berjuang untuk Menjadi Peguambela Sendiri
Bagaimana jika anda tidak terlalu tegas dan tidak menyukai konfrontasi? Bagaimana jika anda cenderung pemalu dan tidak suka bertanya? Saya pernah mendengar orang mengatakan bahawa mereka ingin menjadi "pesakit yang baik," atau takut jika mereka bertanya terlalu banyak, atau terlalu kuat, doktor mereka tidak akan menyukainya.
Yang lain takut bahawa mereka akan kelihatan hipokondria jika mereka mengadu terlalu banyak gejala. Contohnya, mereka mungkin teragak-agak untuk menimbulkan rasa sakit kerana takut jika mereka kemudian mengalami gejala yang lebih teruk lagi, mereka akan dibuang.
Sekiranya anda merasa enggan untuk menganjurkan diri sendiri, pertimbangkan bagaimana anda akan menganjurkan rakan dalam situasi yang serupa. Apa yang anda hendak tanya? Apa yang anda akan katakan? Sekiranya anda bercakap dengan rakan, bercakaplah sendiri.
Sekiranya anda masih menghadapi masalah ini, satu pilihan adalah dengan mempunyai rakan atau orang yang anda sayangi sebagai peguam bela. Saya telah melakukan ini secara peribadi untuk rakan-rakan yang menghidap barah. Mungkin lebih mudah bagi anda untuk meminta orang lain mengemukakan soalan sukar, atau mengemukakan cara-cara di mana anda tidak sepenuhnya berpuas hati dengan penjagaan anda. Dalam keadaan ini, rakan anda boleh "memainkan orang jahat" semasa anda memainkan peranan sebagai "pesakit yang baik."
Menjadi Peguambela Anda Sendiri dengan Insurans Perubatan
Bukan hanya kesihatan anda yang mungkin anda perlukan, tetapi buku poket anda juga. Dengan pelbagai jenis rancangan insurans, yang kebanyakannya mempunyai had dan tahap rawatan yang berbeza, pilihan anda untuk pelan rawatan mungkin melebihi pilihan peribadi anda. Mungkin anda pernah mendengar pendekatan untuk merawat jenis barah anda yang hanya ditawarkan di pusat barah yang tidak termasuk dalam penyedia pilihan (peringkat pertama) dalam rancangan insurans anda.
Baca polisi insurans kesihatan anda dengan teliti. Kesalahan biasa seperti tidak merundingkan kos rawatan di luar rangkaian boleh menjadi sangat mahal tetapi mudah dicegah dengan sedikit pemikiran awal. Bercakap dengan syarikat insurans anda mengenai mana-mana bidang yang membuat anda merasa tidak yakin, dan minta kes anda dikaji semula jika anda fikir anda berada di bawah pengecualian dari salah satu peraturan.
Sekiranya anda tidak memahami bil anda atau melihat caj yang tidak anda harapkan, jangan terima sahaja. Membuat panggilan telefon. Kadang-kadang percampuran konyol boleh menyebabkan penolakan tuntutan insurans, bahkan sesuatu yang semudah memasukkan tarikh lahir anda dengan tidak betul pada borang klinik. Lihat petua ini mengenai cara memerangi penolakan tuntutan insurans.
Sebilangan orang mungkin ingin mempertimbangkan untuk mendapatkan peguam bela perubatan apabila dibebani dengan keseluruhan proses insurans. Anda mungkin tidak memahami bil-bil anda, dibanjiri dengan insurans yang enggan membayar atau sakit hati sehingga pemikiran untuk menyusun surat-surat itu terlalu menguras. Anda mungkin teragak-agak untuk mengambil pendekatan ini kerana ini adalah perkhidmatan berbayar-ia tidak percuma-tetapi bergantung kepada keadaan anda, mungkin dolar yang bodoh adalah bodoh untuk melakukannya sendiri. Sebenarnya, bil perubatan adalah penyebab utama kebankrapan peribadi di Amerika Syarikat.
Langkah Seterusnya dalam Advokasi
Belajar untuk menjadi penyokong anda sendiri dengan barah adalah seperti mendaki gunung. Sebilangan orang, setelah sampai ke puncak, ingin berkongsi apa yang telah mereka pelajari dengan orang lain yang memulakan perjalanan mereka; suatu keperluan untuk memberi balik dalam beberapa cara.
Sudah tentu, barah meletihkan, dan tidak semua orang akan merasa seperti ini. Namun sokongan dan nasihat dari mereka yang "telah berada di sana" adalah keselesaan luar biasa bagi orang lain.
Anda tidak perlu berlari maraton, atau bercakap di peringkat antarabangsa untuk membuat perbezaan; anda tidak perlu meninggalkan rumah anda. Penggunaan media sosial di kalangan penghidap barah meningkat setiap hari; dengan banyak komuniti termasuk gabungan pesakit, pengasuh keluarga, penyokong, penyelidik, dan profesional penjagaan kesihatan. Sebenarnya, salah satu kemajuan terbaru dalam pengurusan barah adalah "penyelidikan berdasarkan pesakit" - penyelidikan dan kajian klinikal yang dilakukan sebagai tindak balas langsung terhadap cadangan yang dibuat oleh orang yang menghidap penyakit ini.
Sebilangan besar organisasi barah, misalnya, LUNGevity and Lung Cancer Alliance untuk barah paru-paru, atau Inspire, mempunyai komuniti orang yang hebat di semua tempat dalam perjalanan barah mereka. Sebilangan organisasi ini juga menawarkan perkhidmatan yang sepadan (misalnya LUNGevity Lifeline,) di mana seseorang yang baru didiagnosis dapat berhubung dengan seseorang yang telah lama menghidap penyakit ini.
Sebagai catatan terakhir, tidak kira di mana sahaja anda berada dalam perjalanan barah, ada baiknya anda terus mengetahui. Penyelidikan dilakukan bukan hanya untuk rawatan tetapi untuk cara-cara yang mungkin untuk menurunkan risiko barah akan kembali.