Kandungan
Atrofi otot tulang belakang (SMA) adalah keadaan genetik yang menghancurkan, kadang-kadang membawa maut, yang melibatkan kehilangan sel-sel saraf motorik pada saraf tunjang. SMA biasanya berkembang pada masa bayi atau kanak-kanak, namun, ia juga dapat berkembang pada orang dewasa (ini jarang terjadi).Melemahkan otot secara beransur-ansur adalah ciri utama SMA dan boleh menyebabkan masalah duduk, berdiri, berjalan, makan, dan bernafas. Perkembangan kognitif secara amnya tetap normal.
Sebagai tambahan kepada cabaran fizikal yang besar untuk hidup dengan SMA atau menjaga bayi atau anak dengan SMA, terdapat juga cabaran emosi. Sekiranya anda adalah ibu bapa kanak-kanak dengan SMA, anda mungkin menghadapi masalah penjagaan akhir hayat yang menyakitkan. Sekiranya anda seorang kanak-kanak, remaja, atau orang dewasa yang lebih tua yang tinggal dengan SMA, anda mungkin akan bersedih dengan kehilangan berjalan kaki dan kebebasan yang disediakan.
Terdapat juga cabaran sosial dan praktikal, seperti menangani pengasingan dan tekanan kewangan.
Mengatasi banyak cabaran berkaitan SMA ini bukanlah tugas yang mudah atau mudah. Cuba tetap selesa. Mengambilnya satu hari dan satu masalah pada satu masa mungkin memudahkan anda menghadapi cabaran ini.
Emosi
Jumlah emosi hidup dengan SMA atau menjaga bayi atau anak dengan SMA sangat luar biasa. Sebenarnya, adalah perkara biasa bagi ibu bapa kanak-kanak dengan SMA (dan orang dewasa yang tinggal dengan SMA) untuk mengalami pelbagai emosi yang tidak menyenangkan dan menyedihkan setiap hari.
Beberapa emosi ini termasuk kesedihan, kegelisahan, kemarahan, dan kekecewaan. Untuk menangani perkara ini. ada sokongan yang tersedia, serta perkara yang boleh anda lakukan untuk mengurangkan keletihan mental dan tekanan emosi anda.
Dapatkan Sokongan
Kesedihan, ketakutan, dan kegelisahan terhadap fungsi fizikal bayi dan anak anda yang merosot dan kerapuhan perubatan boleh menjadi sangat menyakitkan dan menyakitkan. Ibu bapa mungkin merasa tidak berdaya dan rentan ketika mereka seimbang berusaha menolong bayi atau anak mereka dan merancang masa depan mereka, sambil juga menerima kematian akibat penyakit ini.
Begitu juga, remaja dan orang dewasa dengan SMA mungkin merasa dibatasi oleh pergantungan mereka atau merasa cemas kehilangan privasi kerana mereka memerlukan lebih banyak penjagaan.
Mencari sokongan emosi dari orang yang dicintai dan dari profesional penjagaan kesihatan adalah penting untuk mengatasi diagnosis SMA. Semasa bercakap dengan orang yang anda sayangi, cuba bersikap terbuka dan jujur, dan bersikap spesifik mengenai apa yang anda perlukan. Contohnya, anda mungkin berkata, "Akhir-akhir ini saya merasa keletihan dan ketakutan. Alangkah baiknya apabila mendengar daripada anda lebih banyak lagi - teks atau mel suara yang menggembirakan sangat banyak."
Sokongan dari organisasi SMA juga sangat bermanfaat, bukan hanya untuk keselesaan anda tetapi untuk mendidik diri sendiri, terutama kerana terdapat kemajuan dalam rawatan SMA.
Beberapa organisasi SMA yang mungkin anda pertimbangkan untuk menghubungi, termasuk:
- Sembuhkan SMA
- Persatuan Distrofi Otot
- Yayasan Kuat Gwendolyn
- Yayasan SMA
Ingat
Sekiranya kesedihan dan / atau kegelisahan anda meluas atau mengganggu kualiti hidup anda atau berfungsi setiap hari, sila berjumpa dengan doktor anda. Selain kaunseling, anda mungkin mendapat manfaat dengan mengambil ubat, seperti anti-depresan.
Kenali bahawa Anda Mungkin Bersedih
Kesedihan adalah reaksi terhadap kerugian, dan SMA dikaitkan dengan banyak kerugian fizikal dan emosi. Sebagai contoh, ibu bapa sering bersedih dengan kenyataan bahawa bayi mereka dengan SMA tidak akan mencapai tonggak motor biasa, seperti berdiri atau berjalan.
Begitu juga, kanak-kanak dengan SMA mungkin mencapai tonggak, hanya untuk kehilangannya kemudian, yang sama, jika tidak lebih, menyedihkan untuk disaksikan.
Sebagai tambahan, ibu bapa SMA yang menghidap bayi dapat bersedih dengan kehilangan harapan dan impian yang mereka miliki untuk bayi mereka yang berharga. Impian ini mungkin semudah bermain di luar dengan rakan, untuk mencapai tujuan utama kehidupan, seperti berkahwin atau lulus sekolah menengah.
Kesedihan adalah reaksi yang kompleks dan mengakui bahawa ia boleh menjadi langkah pertama yang besar.
Setelah dikenali, anda boleh mempertimbangkan untuk menasihati kesedihan atau mempertimbangkan untuk terlibat dalam satu atau lebih aktiviti penyembuhan kesedihan, seperti:
- Menjaga jurnal
- Mencari bimbingan rohani atau agama
- Berpartisipasi dalam terapi minda-badan, seperti meditasi kesedaran
Amalkan Penjagaan Diri
Sekiranya bayi atau anak anda mempunyai SMA, cuba cari masa untuk mempraktikkan rawatan diri. Pada akhirnya, memenuhi keperluan fizikal anda akan memberi manfaat kepada kesihatan emosi anda.
Sebagai contoh, pastikan anda makan tiga kali sehari (sehalus yang anda boleh) dan dapatkan sebilangan latihan harian setiap hari, walaupun hanya untuk berjalan-jalan di sekitar blok. Juga, tetap proaktif dalam keperluan penjagaan kesihatan anda sendiri, seperti berjumpa doktor untuk pemeriksaan berkala.
Sekiranya anda seorang remaja atau orang dewasa yang tinggal di SMA, selain melakukan tabiat gaya hidup sihat, ingatlah untuk meluangkan masa untuk hobi dan keselesaan hidup anda-inilah nafsu dan kegembiraan yang akan membantu membawa anda melalui masa-masa yang lebih sukar.
Fizikal
Terdapat banyak cabaran fizikal yang terlibat dalam hidup dengan atau merawat seseorang dengan SMA, dan cabaran khusus bergantung pada jenis SMA yang dimiliki seseorang.
Jenis SMA
Terdapat lima jenis SMA (0 hingga 4). Jenis SMA 0 adalah jenis yang paling teruk manakala jenis SMA 4 paling ringan.
Pada SMA jenis 0, kematian biasanya berlaku pada usia 6 bulan, sedangkan mereka yang mempunyai SMA jenis 4 mempunyai jangka hayat yang normal.
Tidak ada penawar untuk SMA; walaupun, ada terapi untuk membantu menguruskan dan dalam beberapa kes, melambatkan kelemahan otot.
Terapi Sokongan Pernafasan
SMA jenis 0 (didiagnosis sebelum kelahiran) dan jenis 1 (didiagnosis pada enam bulan pertama bayi) menyebabkan kelemahan otot pernafasan yang sangat teruk dan membawa maut.
Di samping itu, kira-kira satu pertiga bayi dengan SMA jenis 2 (didiagnosis sebelum berumur 18 bulan) mengalami masalah pernafasan semasa kecil.
Untuk memberi sokongan pernafasan kepada bayi dan anak-anak ini, terapi seperti ventilasi hidung yang tidak invasif atau trakeostomi dengan ventilasi mekanikal boleh digunakan.
Makanan dan Pemakanan
Kesukaran makan dan menelan dan kegagalan untuk berkembang adalah universal bagi bayi dengan SMA jenis 0 dan 1. Masalah menelan juga boleh berlaku pada bayi dengan SMA jenis 2.
Untuk mengatasi masalah ini, tabung makan boleh diletakkan untuk memastikan pemakanan yang mencukupi dan mengurangkan episod aspirasi, yang boleh menyebabkan jangkitan.
Walaupun kekurangan zat makanan adalah perkara biasa pada SMA jenis 1 dan beberapa pesakit dengan SMA jenis 2, obesiti boleh menjadi masalah pada SMA jenis 3 dan 4 (pesakit ini mungkin tidak aktif sebagai akibat dari kecacatan fizikal mereka).
Untuk mengekalkan pemakanan yang betul dan berat badan yang sihat, kebanyakan pesakit dengan SMA akan berjumpa pakar diet.
Skoliosis
Pesakit dengan SMA jenis 2 tidak pernah boleh berdiri atau berjalan sendiri. Mereka akhirnya mengembangkan skoliosis (kelengkungan tulang belakang yang tidak normal) kerana kelemahan otot belakang. Scoliosis juga cukup universal pada pesakit dengan SMA jenis 3 yang tidak dapat berjalan secara bebas.
Cabaran dengan skoliosis adalah akhirnya boleh menyebabkan masalah pernafasan. Walaupun pendakap tulang belakang dapat digunakan untuk memperlambat perkembangan skoliosis, pembedahan akhirnya menjadi pilihan.
Terapi fizikal
Terapi fizikal memainkan peranan penting dalam meningkatkan fungsi dan kualiti hidup harian pesakit SMA, terutama mereka yang mempunyai jenis 2, 3, dan 4.
Ahli terapi fizikal dapat merancang rancangan rawatan yang sering merangkumi latihan peregangan dan penguatan otot. Latihan ini dapat mengekalkan kelenturan, mencegah kontraksi sendi, dan meningkatkan kecergasan fizikal dan stamina.
Peranti Bantuan Mobiliti
Pesakit dengan SMA yang tidak dapat berjalan memerlukan alat bantu pergerakan, seperti kerusi roda kuasa atau manual. Selalunya, kerusi roda boleh dimulakan seawal usia 18 hingga 24 bulan.
Terapi Gen
Walaupun tidak ada penawar untuk SMA, ada kemajuan dalam perawatan. Secara khusus, Spinraza (nusinersen) dan Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) adalah dua terapi gen yang boleh digunakan untuk melambatkan SMA pada bayi dan anak-anak yang sangat kecil.
Spinraza juga boleh digunakan pada kanak-kanak berumur 12 tahun ke atas dengan gejala SMA sederhana (contohnya, kanak-kanak yang dapat duduk sendiri tanpa masalah pernafasan atau makan yang teruk).
Sosial
Pengasingan sosial dan kesunyian adalah perkara biasa dengan SMA, baik untuk pesakit dan keluarga dan penjaga mereka.
Sebagai contoh, ibu bapa kanak-kanak dengan SMA sering terbiasa menjaga anak mereka sehingga mereka mempunyai sedikit masa untuk berinteraksi secara sosial dengan keluarga dan rakan-rakan. Malangnya, aktiviti riadah yang penting ini sering ditinggalkan kerana tuntutan untuk menjaga seseorang dengan SMA.
Hubungan juga boleh menjadi tegang atau tertekan, dan ibu bapa anak-anak dengan SMA mungkin bimbang tentang keadaan perkahwinan mereka atau ikatan ibu bapa-anak dengan anak-anak mereka yang lain.
Begitu juga, remaja atau orang dewasa yang tinggal dengan SMA mungkin berjuang untuk menyesuaikan diri dengan situasi sosial, terutama jika mereka telah kehilangan kemampuan untuk berjalan. Mereka mungkin menghindari perjumpaan sosial kerana masalah akses kerusi roda atau perjuangan yang lebih mendalam dengan rasa identiti atau harga diri mereka.
Yang mengatakan, di sebalik peningkatan tekanan ibu bapa dan pengurangan sokongan sosial yang dilihat di kalangan keluarga dengan anak-anak atau remaja dengan SMA, penyelidikan mendapati bahawa kemampuan keluarga SMA untuk mengatasi adalah sama dengan kemampuan mengatasi keluarga dengan anak yang sihat. Ini adalah penemuan positif dan sangat diharapkan - dan bukti sebenar ketahanan keluarga yang tinggal dengan SMA.
Beberapa strategi mengatasi yang mungkin bermanfaat dalam mengatasi cabaran sosial SMA termasuk:
- Berkomunikasi keperluan khusus anda untuk mencintai orang (kebanyakan orang ingin menolong, mereka tidak tahu bagaimana)
- Mendidik rakan, orang tersayang, jiran, atau komuniti anda tentang SMA, supaya mereka dapat memahami perjuangan harian dan peribadi anda dengan lebih baik
- Menjadualkan perjumpaan sosial secara berkala (contohnya, rehat kopi dengan pasangan anda atau makan tengah hari dengan rakan seminggu sekali)
- Mengambil bahagian dalam kumpulan sokongan atau terapi kumpulan (sama ada dalam talian atau secara peribadi) di mana anda dapat bertemu orang dalam kedudukan yang sama
Praktikal
Sebagai tambahan kepada cabaran emosi, fizikal, dan sosial SMA, ada juga cabaran praktikal sehari-hari, seperti menangani tekanan kewangan dan bersiap menghadapi keadaan darurat.
Tekanan Kewangan
Terdapat kos kewangan yang besar ketika datang ke SMA.
Contoh kos tersebut termasuk membayar untuk:
- Perumahan yang boleh diakses dengan kerusi roda
- Peralatan perubatan dan mobiliti
- Peralatan tempat tidur khas
- Formula untuk tabung makan
- Doktor melawat dan dimasukkan ke hospital
- Penjagaan tangguh
Tekanan kewangan ini, bersama dengan kekangan pekerjaan (sebagai contoh, hanya satu ibu bapa yang mungkin dapat bekerja, jadi yang lain dapat memberikan perawatan) boleh menjadi tekanan dan memakan semua.
Sangat menggembirakan, dengan setiap hari berlalu semakin banyak kesadaran dan pendidikan tentang SMA, terutama ketika ubat terapi gen sedang diterokai secara aktif. Kesedaran ini akhirnya boleh membawa kepada perubahan polisi, yang diharapkan dapat menjadi perlindungan insurans dan bantuan kewangan yang lebih baik untuk keluarga.
Sehingga itu, jangan ragu untuk menghubungi pekerja sosial pasukan penjagaan kesihatan anda sekiranya anda mempunyai masalah kewangan. Mungkin ada organisasi yang dapat membantu anda dengan keperluan khusus anda.
Bersedia untuk Kecemasan
Dengan SMA, keluarga perlu merancang kemungkinan kecemasan, seperti alat perubatan yang tidak berfungsi atau anak dengan SMA menjadi sakit. Ini bermaksud bercakap dengan pasukan penjagaan kesihatan anda mengenai langkah-langkah tepat dan khusus yang harus diambil sekiranya berlaku kecemasan.
Dengan bersikap proaktif dan bersiap menghadapi masalah yang mungkin timbul, anda akan dapat tetap tenang semasa kecemasan, dan anda juga akan meningkatkan kemungkinan hasil yang positif.
Satu Perkataan Dari Sangat Baik
Hidup dengan SMA atau merawat seseorang dengan SMA adalah prestasi besar yang memerlukan ketahanan dalaman yang mendalam, sokongan besar dari profesional penjagaan kesihatan dan orang yang disayangi, dan penggunaan pelbagai strategi mengatasi.
Semasa anda maju, teruslah bersabar dan bersikap baik kepada diri sendiri. Cuba mencari ketenangan dan kegembiraan setiap hari dan ketahui bahawa anda melakukan yang terbaik.