Mengatasi limfoma

Kandungan

• Emosi
• Fizikal
• Sosial
• Praktikal

Menerima diagnosis limfoma boleh menakutkan dan membingungkan, sebahagiannya kerana penyakit ini tidak berjalan lancar. Terdapat banyak jenis limfoma, masing-masing dengan rawatan sendiri dan hasil yang diharapkan. Dalam beberapa kes, anda mungkin tidak memerlukan rawatan segera, yang boleh menimbulkan tekanan kerana anda terpaksa menunggu di tenterhook, bertanya-tanya apakah dan kapan penyakit itu akan berlanjutan.

Untuk mengatasi tekanan diagnosis limfoma dengan lebih baik, anda perlu menggunakan sumber daya untuk mengatasi cabaran emosi, fizikal, dan praktikal yang selalu dihadapi orang yang menghidap penyakit ini.

Petua Mengatasi Barah

Emosi

Ketika pertama kali mendengar perkataan "limfoma," anda mungkin terkena sejumlah emosi, mulai dari panik dan ketakutan hingga kemarahan atau rasa bersalah. Atau, anda mungkin merasa kebas dan tidak dapat memproses berita. Semua perasaan ini adalah normal; tidak ada cara yang salah atau betul untuk merasakan.

Seperti mana-mana barah, memerlukan masa untuk mendiagnosis limfoma. Walaupun beberapa bentuk penyakit memerlukan tindakan segera, kebanyakan kes bukan kecemasan. Anda biasanya dapat mundur, jika diperlukan, untuk menarik nafas dan menyelesaikan perasaan anda.

Dengan itu, orang cenderung lebih baik jika mereka tahu apa yang akan datang. Walaupun untuk menjadualkan janji temu lanjutan dalam beberapa hari ke depan, pastikan anda mempunyai rancangan permainan sebelum meninggalkan pejabat doktor.

Dan, jangan takut untuk memberitahu doktor anda bagaimana perasaan anda, walaupun mengatakan "Saya tidak tahu bagaimana perasaan saya." Doktor anda mungkin dapat memberikan nasihat atau rujukan yang dapat membantu.

Berkomunikasi

Komunikasi yang berkesan adalah kunci untuk mengatasi limfoma. Sekiranya anda tidak faham apa yang diberitahu oleh doktor, katakan demikian. Sebagai orang yang menghidap penyakit ini, adalah penting bahawa setiap dan semua maklumat disampaikan kepada anda dengan bahasa yang jelas dan difahami agar anda membuat pilihan yang tepat. Ini merangkumi pemahaman:

• Apa itu limfoma
• Apa maksud diagnosis
• Apa jenis limfoma yang anda ada
• Apa ujian tambahan yang mungkin diperlukan
• Seberapa cepat atau lambat barah berkembang
• Pilihan rawatan anda
• Kadar tindak balas pelbagai rawatan
• Apakah jangkaan hasil anda (prognosis)

Sekiranya anda tidak mendapat jawapan yang anda perlukan, jangan teragak-agak untuk mendapatkan pendapat kedua atau meminta rujukan kepada pekerja sosial onkologi yang dilatih untuk membantu orang menghadapi cabaran hidup dengan barah.

Anda harus meminta doktor anda untuk mendapatkan bahan pendidikan berkualiti yang ditulis dalam bahasa pilihan anda. Semakin banyak yang anda fahami mengenai limfoma, termasuk pilihan rawatan yang tersedia, pilihan yang lebih baik dapat anda buat.

Sekiranya anda tidak dapat mengatasi dan mengalami kegelisahan atau kemurungan yang melampau, jangan teragak-agak untuk meminta rujukan kepada psikologi atau psikiatri yang dapat memberi anda satu-satu, kumpulan, atau kaunseling keluarga serta ubat-ubatan untuk membantu menstabilkan mood anda.

Ini termasuk orang yang telah menyelesaikan rawatan limfoma, yang kebanyakannya akan mengalami gangguan tekanan pasca-trauma (PTSD).

Apakah Suka Menghidap Kanser?

Fizikal

Walaupun pemakanan dan kecergasan secara semula jadi tidak mengubah perjalanan limfoma, makan dengan betul, bersenam secara rutin, dan berhenti merokok dapat membantu anda mengatasi kesukaran rawatan dan mempercepat pemulihan selepas itu. Pengurangan tekanan juga merupakan kunci kejayaan anda.

Dengan kekal sihat, anda mungkin mendapati banyak lagi rawatan yang tersedia untuk anda. Anda juga boleh bertolak ansur dengan dos kemoterapi yang lebih tinggi dan melindungi anda daripada jangkitan sekunder dengan meningkatkan sistem imun anda.

Mengurangkan Risiko Jangkitan Anda Semasa Kemoterapi

Diet dan Pemakanan

Tidak ada "diet limfoma." Anda hanya perlu menjaga diet yang sihat dan seimbang yang merangkumi karbohidrat kompleks (seperti bijirin penuh), protein tanpa lemak, susu rendah lemak, banyak buah-buahan dan sayur-sayuran, dan lemak tak jenuh tunggal dan tak jenuh ganda yang sihat.

Rancangan makanan mungkin juga perlu disesuaikan untuk membantu mengatasi kesan sampingan rawatan, termasuk mual, kehilangan selera makan, cirit-birit, sembelit, dan sakit mulut dan tekak.

Antara beberapa petua diet yang lebih berguna:

• Makan makanan yang lebih kecil dan kerap empat hingga enam kali sehari.
• Hirup air atau cecair sepanjang hari untuk mengelakkan dehidrasi (idealnya tidak kurang daripada lapan gelas 8 ons sehari).
• Hadkan pengambilan kafein, termasuk kopi, yang dapat meningkatkan pembuangan air kecil dan meningkatkan dehidrasi.
• Sekiranya mengalami cirit-birit, cubalah diet BRAT yang terdiri daripada pisang, nasi, epal, dan roti bakar untuk membantu mengikat najis yang longgar.
• Sekiranya mengalami sembelit, tingkatkan pengambilan serat makanan dan cecair bukan alkohol.
• Sekiranya anda memerlukan kalori tambahan, gunakan gravies, sos, keju, atau topping.
• Sekiranya makanan terasa hambar atau logam, gunakan perasa, perasa cuka, dan perasa untuk menyembunyikan rasanya. Minuman berasid seperti air limau juga membantu.
• Sekiranya anda mengalami sakit mulut, pilih makanan yang boleh dimasak hingga lembut atau minum shake, smoothie, atau sup berkalori tinggi. Elakkan sesuatu yang pedas atau berasid.
• Untuk mengelakkan jangkitan bawaan makanan, basuh dan kupas hasilnya, elakkan susu atau ikan yang tidak dipasteurisasi atau daging atau ikan yang belum dimasak, dan basuh tangan dan permukaan memasak dengan teliti sebelum dan selepas penyediaan makanan.

Amalan Keselamatan Makanan untuk Orang di Chemo

Bersenam dan Bersantai

Laporan tahun 2018 di Jurnal Onkologi Global menyimpulkan bahawa senaman dan relaksasi sama pentingnya dalam memperbaiki gejala pada penghidap limfoma, semasa dan selepas rawatan.

Walaupun tidak ada kesepakatan mengenai rancangan kecergasan mana yang paling berkesan, melakukan senaman sederhana selama 30 minit sekurang-kurangnya lima hari seminggu dikaitkan dengan peningkatan kadar kelangsungan hidup pada orang yang mengalami limfoma. Lebih-lebih lagi, senaman rutin diterjemahkan kepada sosial, emosi, dan fizikal yang lebih baik kesejahteraan berbanding orang dewasa dengan limfoma yang tidak aktif.

Rancangan senaman haruslah progresif, menggabungkan latihan ketahanan dengan aktiviti aerobik untuk membina otot tanpa lemak, meningkatkan kesihatan kardiovaskular, dan mencegah sembelit. Melakukannya malah dapat meningkatkan mood dan mengatasi keletihan dengan merangsang bahan kimia "sedap" yang dikenali sebagai endorfin.

Tekanan diketahui merumitkan limfoma dengan meningkatkan perasaan cemas atau tertekan sambil menurunkan kualiti hidup secara keseluruhan. Ini termasuk orang dengan limfoma bukan Hodgkin kelas rendah yang sering tidak memerlukan rawatan segera tetapi masih menanggung berat emosi penyakit ini.

Selain bersenam dan banyak berehat, terdapat sejumlah terapi minda-tubuh yang dapat membantu anda menguruskan tekanan dengan lebih baik secara berterusan. Ini termasuk:

• Meditasi
• Tai Chi
• Yoga
• Pranayama (latihan pernafasan terkawal)
• Imej berpandukan
• Kelonggaran otot progresif (PMR)

Walaupun penurunan berat badan adalah penting untuk mencapai kesihatan yang optimum jika anda berlebihan berat badan atau gemuk, memulakan program penurunan berat badan semasa kemoterapi atau pemulihan bukanlah idea yang baik.

Rokok

Merokok mempunyai kesan langsung dan tidak langsung pada limfoma. Salah satu kajian terbesar yang menyelidiki hubungan antara rokok dan limfoma mendapati bahawa merokok meningkatkan risiko limfoma folikel sebanyak 41% pada wanita sambil meningkatkan risiko limfoma sel-T pada lelaki sebanyak 67% berbanding dengan populasi umum.

Walaupun jenis limfoma utama yang lain (seperti limfoma sel B dan leukemia limfositik kronik) kelihatan tidak terjejas oleh rokok, merokok diketahui dapat meningkatkan kejadian dan keparahan kesan sampingan kemoterapi sambil mengurangkan keberkesanan keseluruhan rawatan.

Bercakap dengan doktor anda mengenai kaedah berkesan untuk berhenti merokok, termasuk alat berhenti merokok yang ditawarkan oleh syarikat insurans kesihatan anda. Di bawah Akta Penjagaan Mampu (ACA), banyak bantuan ini ditawarkan secara percuma sebagai sebahagian daripada Manfaat Kesihatan Penting (EHB) ACA. Percubaan berhenti berganda dibenarkan memandangkan banyak percubaan yang biasanya diperlukan untuk menendang kebiasaan.

Bagaimana Berjaya Berhenti Merokok

Sosial

Kunci untuk mengatasi diagnosis kanser adalah rangkaian sokongan yang kukuh yang terdiri daripada keluarga, rakan, dan pasukan onkologi anda. Walaupun anda mungkin enggan berkongsi diagnosis dengan orang lain, tindakan itu dapat membantu menormalkan penyakit dalam hidup anda daripada menyimpan rahsia dari orang yang anda kerap berkomunikasi. Ini termasuk majikan atau rakan sekerja yang mungkin anda perlukan untuk meminta bantuan atau berhenti semasa rawatan.

Dengan kata lain, anda ingin bersikap selektif mengenai siapa anda berkongsi berita. Pada akhirnya, anda tidak memerlukan tekanan orang lain untuk mengatasi masalah anda. Anda juga tidak diminta untuk memberitahu majikan anda mengenai penyakit anda walaupun mereka memberikan insurans kesihatan anda.

Semasa membuat pendedahan, pilih orang yang anda kenal akan menyokong dan berikan sokongan praktikal dan emosi yang anda perlukan sekiranya keadaan menjadi sukar.

Ia juga dapat bergabung dengan kumpulan sokongan untuk berhubung dengan orang lain yang memahami sendiri apa yang anda lalui. Anda boleh menemui kumpulan sokongan limfoma di Facebook atau mendapatkan rujukan luar talian melalui pakar onkologi atau bab tempatan American Cancer Society atau Leukemia & Lymphoma Society.

Satu perkara yang anda jangan mahu lakukan adalah mengasingkan diri. Menurut kajian 2019 yang diterbitkan di Jurnal Dunia Ilmiah, rangkaian sokongan yang kuat mempromosikan tingkah laku adaptif ("semangat juang") pada orang yang menghidap barah sambil meminimumkan perasaan harapan dan keasyikan yang sering melemahkan kematian dan penyakit.

Praktikal

Terdapat banyak cabaran praktikal yang dihadapi penghidap limfoma. Antara yang utama adalah kesan sampingan rawatan dan kos kewangan untuk terapi.

Keguguran rambut

Kesan sampingan rawatan limfoma adalah perkara biasa. Salah satu kebimbangan yang paling biasa adalah keguguran rambut. Malangnya, tidak ada cara untuk meramalkan siapa yang akan mengalami keguguran akibat kemoterapi atau sejauh mana keguguran rambut itu akan berlaku.

Dengan beberapa cara yang berkesan untuk mencegah keguguran rambut, sering kali membantu merancang dan mula memikirkan rambut palsu, selendang, atau penutup kepala yang lain sekiranya keguguran rambut berlaku (biasanya dua hingga empat minggu selepas permulaan rawatan).

Orang yang menjalani kemoterapi untuk limfoma perlu mengelakkan penyejukan kulit kepala, teknik yang digunakan untuk mengurangkan keguguran rambut dalam bentuk barah lain tetapi ia dapat menghalang penyebaran ubat kemoterapi pada barah darah.

Dadah Kemoterapi Berkemungkinan Menyebabkan Rambut Gugur

Keletihan

Keletihan juga biasa terjadi pada kemoterapi, terapi radiasi, dan ubat biologi yang disasarkan seperti Remicade (rituximab). Sekiranya menghadapi keletihan yang berkaitan dengan rawatan, ada perkara yang boleh anda lakukan untuk mengatasi dengan lebih baik:

• Jadualkan waktu rehat rehat yang kerap sepanjang hari.
• Utamakan tugas supaya anda dapat menyelesaikan tugas yang paling penting apabila anda mempunyai tenaga yang paling banyak.
• Sesuaikan ruang kerja anda sehingga anda tidak perlu membengkok atau mencapai.
• Gunakan troli untuk mengangkut bahan makanan dan barang berat lain.
• Elakkan suhu yang melampau, termasuk pancuran mandian air panas.
• Jaga pemakanan yang baik dengan banyak kalori dan protein untuk membina rizab tenaga dan jisim otot tanpa lemak.
• Berikan tugas kepada orang lain, atau minta bantuan rakan.

Loya

Mual, di samping keletihan, adalah antara kesan sampingan kemoterapi yang paling biasa. Mual yang disebabkan oleh kemoterapi sering kali lebih teruk apabila perut anda kosong, jadi selalu ada makanan ringan sekiranya anda mula berasa mual.

Anda juga harus mengelakkan makanan berbau kuat atau apa-apa yang pedas atau berlemak (termasuk sos krim dan makanan goreng). Makanan yang menyebabkan gas, seperti kacang, kubis, dan soda, boleh membuat mual menjadi lebih teruk.

Sebilangan orang merawat loya dengan menggigit keropok soda kering. Yang lain bersumpah dengan teh halia atau akan menghisap gula-gula halia setiap kali mual menyerang. Sekiranya loya anda tidak henti-henti dan mengganggu kemampuan anda untuk berfungsi, tanyakan kepada doktor anda mengenai ubat-ubatan anti-loya. Beberapa pilihan ubat yang lebih berkesan termasuk:

• Aloxi (palonosetron)
• Anzemet (dolasetron)
• Ativan (lorazepam)
• Compazine (prochlorperazine)
• Decadron (dexametason)
• Droperidol (haloperidol)
• Emend (aprepitant)
• Kytril (granisetron)
• Phenergan (promethazine)
• Reglan (metoclopramide)
• Varubi (rolapitant)
• Zofran (ondansetron)

Kemandulan

Sebilangan rawatan yang digunakan untuk limfoma diketahui menyebabkan amenorea (ketiadaan haid) atau menopaus awal pada wanita. Walaupun amenorea dapat dibalikkan setelah rawatan selesai, menopaus awal biasanya kekal dan tidak dapat dipulihkan.

Sebilangan lelaki juga mungkin mengalami kemandulan kerana azoospermia (ketiadaan sperma yang layak). Ini juga boleh diterbalikkan atau kekal.

Risiko kemandulan kekal meningkat jika anda menjalani prosedur intensif, seperti pemindahan sel stem myeloablatif atau kemoterapi BEACOPP. Sekiranya anda lebih muda dan berhadapan dengan risiko tersebut, terdapat beberapa pilihan kesuburan yang boleh anda terokai sebelum rawatan:

• Cryopreservation embrio ("membekukan telur anda") adalah prosedur rutin tetapi memerlukan penundaan dalam rawatan sekurang-kurangnya empat minggu.
• Perbankan sperma dan cryopreservation juga menjadi pilihan bagi lelaki.
• Cryopreservation ovari, melibatkan pembuangan keseluruhan ovari, menjanjikan tetapi setakat ini hanya menghasilkan sebilangan kecil kehamilan dan kelahiran.

Sekiranya menghadapi rawatan limfoma apa pun, berbincanglah dengan doktor anda tentang kemungkinan kemandulan dan pilihan kesuburan apa yang ada untuk anda. Walaupun anda tidak pernah memikirkan untuk mempunyai anak sebelumnya, kehilangan kesuburan anda sangat sukar untuk ditangani.

Kehamilan semasa anda atau pasangan anda menjalani kemoterapi bukanlah idea yang baik kerana beberapa ubat boleh menyebabkan kemudaratan pada janin. Bercakap dengan doktor anda mengenai bentuk kontrasepsi yang sesuai untuk mencegah kehamilan yang tidak diingini.

Bantuan kewangan

Walaupun dengan insurans kesihatan yang baik, kos rawatan limfoma boleh menjadi sangat banyak. Menurut kajian tahun 2018 yang ditugaskan oleh Leukemia & Lymphoma Society, kos untuk merawat barah darah melepasi semua bentuk barah lain, sebahagiannya kerana keperluan untuk rawatan yang berterusan.

Untuk mengatasi perbelanjaan yang tidak mencukupi, berbincanglah dengan kaunselor bantuan kewangan sebelum menjalani rawatan. Sebilangan besar amalan onkologi yang lebih besar mengekalkan kaunselor kakitangan untuk tujuan tersebut. Anda juga boleh bekerja dengan pekerja sosial onkologi yang berpengalaman dalam menavigasi pelbagai program bantuan yang tersedia untuk orang yang menghidap barah. Ini termasuk:

• Program Bantuan Bayar Bersama Penjagaan Barah (866-552-6729) membantu menampung sebahagian kos bayar kemoterapi dan rawatan yang disasarkan.
• Gabungan Bantuan Kewangan Kanser (800-813-4673) adalah sekumpulan organisasi kebangsaan yang memberikan bantuan kewangan kepada penghidap barah.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) adalah organisasi nirlaba yang menolong orang yang menghidap penyakit kronik dan menghidupkan ubat-ubatan mereka.
• Program Bantuan Pesakit Leukemia & Lymphoma Society (800-955-4572) memberikan pembayaran bersama dan bantuan kewangan terhad kepada mereka yang memerlukan keperluan kewangan yang besar.
• Yayasan Penyelidikan Limfoma (800-500-9976) memberikan geran tahunan sehingga $ 15,000 untuk individu dan $ 25,000 untuk keluarga yang menjalani rawatan limfoma.
• Yayasan Nasional untuk Pemindahan (800-489-3863) memberikan bantuan untuk orang yang memerlukan pemindahan sumsum tulang dan sel stem.

Kelayakan bantuan kewangan berbeza mengikut program tetapi biasanya berdasarkan pendapatan tahunan di bawah 300% hingga 500% daripada Had Kemiskinan Persekutuan (FPL).

Anda boleh menghubungi program secara langsung untuk menetapkan kriteria kelayakan dan meminta borang permohonan. Pengesahan diagnosis anda secara berterusan juga diperlukan.

17 Sumber Bantuan Kewangan untuk Penghidap Kanser