Hidup Dengan Sklerosis Berbilang

Kandungan

• Emosi
• Fizikal
• Sosial
• Praktikal

Tidak ada fakta bahawa hidup dengan sklerosis berganda (MS) dapat dilanda kesulitan. Sebilangan besar orang sering memikirkan yang fizikal, seperti masalah kesakitan, keletihan, dan pergerakan. Tetapi anda juga mungkin menghadapi cabaran emosi seperti kemarahan, perubahan dalam interaksi sosial anda, dan masalah praktikal yang mungkin membuat anda sukar menjalani hari.

Anda boleh belajar untuk mengatasi semua ini dengan sebaik mungkin. Kuncinya adalah tidak menangani semuanya sekaligus. Fokus pada satu masalah atau sekumpulan masalah yang berkaitan pada satu masa, dan anda dapat melihat kehidupan anda bertambah baik, sedikit demi sedikit.

Emosi

Sekiranya anda menghidap MS, mungkin ada kalanya anda merasa sangat teruk dan sukar untuk mencari sesuatu yang menggembirakan. Itu semula jadi. Anda dibenarkan mempunyai perasaan ini. Kuncinya adalah untuk tidak terjebak di dalamnya.

Mengakui Ketika Perkara-perkara Susah

Kadang-kadang perkara terbaik yang harus dilakukan adalah membiarkan diri anda merasa sedih atau marah. Mencuba memaksa diri untuk bahagia boleh menyebabkan rasa kecewa atau putus asa.

Daripada memberikan pemikiran negatif, atasi dengan mengingatkan diri anda bahawa perasaan buruk ini bersifat sementara. Anda mungkin tidak mempercayainya pada mulanya, tetapi tetap mengatakannya kepada diri sendiri.

Petua Menangani Hari Buruk Dengan MS

Kenali Ketika Anda Bahagia

Mengatasi gejala MS yang berterusan dapat memakan banyak masa sehingga anda buat berehat, anda mungkin akan melupakan perkara positif dalam hidup anda. Lebih teruk lagi, apabila simptom anda kurang teruk, anda mungkin menghabiskan banyak masa untuk bimbang bila mereka akan kembali.

Periksa diri anda beberapa kali sehari dan lihat apakah anda dapat menemui masa-masa ketika anda bahagia. Luangkan sedikit masa untuk memikirkan bahagian terbaik dalam hidup anda. Anda mungkin juga berguna untuk memulakan jurnal terima kasih.

3:38

3 Pesakit MS Berkongsi Petua mereka untuk Menguruskan Tekanan

Jangan Bandingkan Diri Anda dengan Orang Lain

Orang mungkin menganggap mereka sangat berguna ketika mereka mengatakan perkara seperti, "Orang lain memilikinya jauh lebih buruk daripada anda. Fikirkan tentang mereka dan anda akan menyedari kehidupan anda tidak begitu buruk." Sudah tentu, itu sama sekali tidak membantu.

Ini juga mungkin membuat anda merasa lebih buruk untuk memikirkan betapa sukarnya kehidupan orang lain-atau membuat anda merasa bersalah kerana mengeluh.

Lakukan yang terbaik untuk mengelakkan jalan perbandingan. Ingatlah bahawa kesakitan orang lain tidak membatalkan kesakitan anda.

Bina Ketahanan Anda

Keupayaan untuk mengatasi dan menyesuaikan diri dengan masalah dengan cara yang sihat disebut ketahanan, dan merupakan perkara penting untuk dimiliki ketika anda hidup dengan keadaan kronik.

Anda mungkin menghadapi halangan untuk ketahanan kerana MS anda. Beberapa di antaranya dikenal pasti oleh kajian yang diterbitkan di Kecacatan dan PemulihanMereka merangkumi:

• Pengasingan sosial dan kesunyian
• Stigma
• Fikiran dan perasaan negatif
• Keletihan

Berita baiknya ialah anda dapat belajar atau meningkatkan kemampuan ini untuk "bangkit kembali" dari kesukaran. Beberapa kaedah untuk ini melibatkan jenis rawatan dan terapi tertentu, seperti mendapatkan rawatan untuk kemurungan dan kegelisahan, jika itu adalah masalah bagi anda.

Sekiranya anda percaya bahawa anda memerlukan pertolongan untuk meningkatkan daya tahan anda, pertimbangkan untuk mendapatkan bantuan ahli psikologi.

Kaedah Mudah untuk Meningkatkan Kesejahteraan Psikologi Anda

Mengatasi dengan cara yang sihat

Kemarahan adalah masalah biasa di MS. Bukan hanya akibat semula jadi dari keadaan kronik, lesi otak yang menyebabkan MS boleh mencetuskan kemarahan sama seperti mereka dapat mengaburkan penglihatan anda atau membuat anda kekok.

Kajian yang diterbitkan dalam jurnalSklerosis berbilang menunjukkan bahawa menjaga kemarahan dapat memburukkan lagi kualiti hidup orang yang menghidap penyakit ini.

Sama ada anda bergelut dengan kemarahan atau emosi lain, sangat penting anda mencari cara yang sihat untuk mengatasi. Perkara yang paling berguna untuk anda adalah sangat peribadi, tetapi adalah idea yang baik untuk berbincang dengan ahli terapi yang dapat membantu menamakan apa yang anda rasakan dan memberi anda strategi yang paling sesuai untuk anda.

Anda mungkin juga berguna untuk bercakap dan mendengar daripada orang lain dengan MS yang sangat memahami pengalaman penyakit ini. Anda boleh mencari kumpulan sokongan di kawasan anda dengan melayari laman web National Multiple Sclerosis Society.

Catatan Khas Mengenai Alkohol

Menggunakan alkohol untuk "mati rasa" tidak pernah menjadi penyelesaian yang baik untuk sesiapa pun. Dan sementara ketergantungan alkohol boleh merosakkan dengan sendirinya, minum juga boleh membuat gejala MS bertambah buruk buat sementara waktu. Sebilangan ubat MS juga boleh mempunyai interaksi berbahaya dengan alkohol.

Tambahan pula, orang yang menghidap MS kerana lebih cenderung menyalahgunakan alkohol akibat kemurungan yang boleh mengakibatkan hidup dengan masalah kesihatan yang kronik dan sering membatasi.

Perhatikan berapa banyak alkohol yang anda makan, seberapa kerap, dan bagaimana ia mempengaruhi anda. Dan sekiranya anda merasakan bahawa perasaan anda yang anda inginkan untuk minum, berbincanglah dengan ahli terapi mengenai cara anda mengatasi masalah tanpa alkohol.

Fizikal

MS menyebabkan banyak gejala fizikal yang boleh mengganggu fungsi dan kualiti hidup anda. Penting agar anda terus bekerjasama dengan doktor anda untuk mendapatkan rawatan yang dengan berkesan atasi gejala fizikal anda.

Gejala MS yang tidak dapat dilihat adalah yang paling sukar untuk ditangani. Bagi kebanyakan orang, yang utama adalah kesakitan, keletihan, dan disfungsi kognitif.

Sakit

Kesakitan adalah kenyataan bagi kira-kira 50 peratus orang dengan MS. Ini berlaku kerana demyelination menyebabkan isyarat saraf salah arah ke reseptor kesakitan, yang seterusnya menghantar isyarat sakit ke otak anda. Apabila otak anda menerima isyarat sakit, anda merasa sakit, walaupun nampaknya tidak ada sebab untuk anda terluka.

Kesakitan yang berkaitan dengan kerosakan saraf disebut neuropati atau sakit neuropatik. Di MS, jenis kesakitan neuropatik termasuk pembakaran, kesemutan, atau mati rasa; neuralgia trigeminal, pelukan MS, dan neuritis optik.

MS juga melibatkan sesuatu yang disebut sakit paroxysmal-sensasi yang sering menyakitkan yang tiba-tiba dan hilang dengan cepat. Masalah kekejangan dan kipas MS boleh menyebabkan sakit sendi dan otot.

Kumpulan gejala kesakitan yang kompleks memerlukan pendekatan yang kompleks. Doktor anda dapat membantu anda mencari ubat-ubatan yang dapat mengurangkan kesakitan anda. Anda juga boleh mendapat manfaat daripada urutan, terapi fizikal, atau rawatan di rumah seperti penawar sakit panas atau topikal.

MS: Tidak menyakitkan?

Doktor begitu yakin bahawa MS adalah "penyakit tanpa rasa sakit" sehingga keluhan kesakitan menyebabkan mereka memindahkannya ke senarai kemungkinan diagnosis. Nasib baik, itu tidak lagi berlaku.

Keletihan

Keletihan adalah antara gejala MS yang paling melemahkan. Ia boleh disebabkan oleh penyakit itu sendiri, serta ubat-ubatan MS, kemurungan yang berkaitan, tekanan dan gangguan tidur yang bertindih.

Penting untuk bekerjasama dengan doktor anda untuk mengetahui penyebabnya dan mencari rawatan yang sesuai. Ini mungkin melibatkan menukar ubat, mengubah waktu hari anda mengambil ubat tertentu, merawat gangguan tidur, dan meningkatkan kebersihan tidur anda. Terapi kognitif-tingkah laku juga dapat membantu anda menguruskan tekanan.

Selain itu, anda boleh mencuba tidur siang, meditasi, yoga, atau senaman ringan yang lain.

Cara Mengatasi Keletihan MS

Disfungsi Kognitif

Masalah kognitif memberi kesan kepada sekurang-kurangnya 50 peratus orang dengan MS. Lazimnya, ini melibatkan masalah seperti tidak mengingati nama, kesukaran memproses maklumat baru atau menyelesaikan masalah, dan ketidakupayaan untuk menumpukan perhatian, antara lain. Depresi, kurang tidur, dan beberapa ubat hanya boleh memperburuk masalah ini.

Gejala ini boleh mengecewakan dan memalukan. Apabila mereka teruk, mereka mungkin menjadi alasan utama untuk meninggalkan pekerjaan atau memilih untuk mengasingkan diri daripada acara sosial.

Anda mungkin berjaya dengan cara mencari ganti rugi, seperti menyimpan kalendar yang sangat teratur atau membuat amaran di telefon anda untuk mengingatkan janji.

Tetapi jika masalah kognitif mempengaruhi kehidupan anda dengan ketara, berbincanglah dengan doktor anda mengenai pemulihan kognitif, yang dapat membantu anda meningkatkan ingatan dan kemampuan anda untuk mengatasi masalah ini. Anda mungkin juga ingin mempertimbangkan ubat-ubatan seperti Ritalin (methylphenidate), yang dapat meningkatkan daya tumpuan dan perhatian.

Sosial

Aspek menangani MS ini adalah sesuatu yang membuat ramai orang terkejut. Hubungan boleh terjejas dengan pelbagai cara yang perlu diberi perhatian. Berikut adalah beberapa cabaran sosial MS yang biasa berlaku.

Memberitahu Orang

Apa yang harus diberitahu kepada orang tentang kesihatan anda, dan kapan, adalah unik untuk hampir semua keadaan. Perbualan yang anda lakukan dengan keluarga dan rakan karib anda, misalnya, mungkin akan sangat berbeza dengan perbincangan anda, katakanlah, atasan anda atau seseorang yang baru anda temui.

Dalam beberapa kes, boleh menjadi faedah nyata untuk melakukan perbincangan lebih awal. Contohnya, jika pengurus anda tidak mengetahui bahawa anda menghidap penyakit kronik, dia mungkin tidak memahami masalah seperti kehilangan kerja atau melakukan kesalahan. Mendedahkan status kesihatan anda di tempat kerja juga membolehkan anda mendapat penginapan yang berpatutan, yang mungkin memudahkan anda untuk terus bekerja.

Di sisi lain, hanya kerana tidak sah melakukan diskriminasi terhadap pekerja kerana ketidakupayaan mereka tidak bermaksud ia tidak pernah berlaku. Sebilangan orang wajar dibenarkan bahawa mereka akan diberikan promosi atau dikenakan denda di tempat kerja kerana MS.

Pada akhirnya, anda adalah satu-satunya yang boleh membuat keputusan untuk memberitahu orang tentang keadaan anda dan berapa banyak yang harus dikongsi.

Bercakap Dengan Orang Lain Mengenai MS

Semasa memutuskan untuk mendedahkan fakta bahawa anda mempunyai MS, pertimbangkan perkara seperti:

• Tahap keselesaan anda dengan orang tersebut
• Tahap kedekatan emosi dalam hubungan
• Betapa selesa anda bercakap mengenai keadaan anda sama sekali
• Berapa banyak yang perlu mereka ketahui untuk memahami perkara-perkara yang mungkin berlaku, seperti membatalkan rancangan, memanggil orang sakit untuk bekerja, atau reaksi anda terhadap kesakitan yang tiba-tiba dan sengit
• Potensi akibat negatif memberitahu mereka sekarang berbanding kemudian

Keibubapaan

MS boleh menjadi cabaran bagi semua orang dalam keluarga, dan ini boleh membuat anda risau tentang jenis ibu bapa anda.

Perkara penting yang perlu diingat adalah bahawa banyak orang dengan MS dan penyakit melemahkan yang lain telah membesarkan anak-anak yang sihat, bahagia dan seimbang. Kasih sayang dan sokongan dapat mempengaruhi.

Pakar percaya lebih baik bersikap terbuka dengan anak anda sejak awal. Anak-anak sering mengetahui ada sesuatu yang salah walaupun mereka tidak diberitahu, dan itu boleh menyebabkan mereka risau dan tertekan. Penyelidikan menunjukkan bahawa kanak-kanak yang mempunyai pemahaman MS yang sesuai dengan usia dapat menanganinya dengan lebih baik.

Kanak-kanak boleh mengalami reaksi yang berbeza terhadap penyakit anda, baik pada awalnya dan bahkan bertahun-tahun selepas diagnosis anda. Sekiranya mereka bertindak balas dengan marah atau kecewa, ingatlah bahawa mereka masih muda dan bergulat dengan sesuatu yang sukar. Cuba jangan mengambilnya secara peribadi, walaupun cara mereka menyatakannya terasa peribadi.

Sekiranya anak anda menghadapi banyak masalah, anda mungkin ingin melihat kaunseling atau terapi keluarga. Bercakap dengan pakar pediatrik anda dan juga pasukan penjagaan kesihatan anda sendiri untuk mendapatkan panduan.

Mempunyai ibu bapa dengan penyakit kronik malah boleh mengalami kerugian. Ramai kanak-kanak ibu bapa dengan MS mengatakan bahawa mereka mempunyai lebih banyak empati dan perspektif yang lebih baik mengenai apa yang penting dalam kehidupan. Ia juga dapat membantu menguatkan kemampuan mereka untuk mengatasi.

Hubungan intim

Walaupun seks adalah tindakan fizikal, ia adalah peranan penting dalam perkahwinan atau hubungan intim yang lain. Penting bagi anda dan pasangan anda untuk berbincang secara terbuka mengenai bagaimana MS boleh mempengaruhi bahagian hidup anda. Kaunseling pasangan dapat membantu anda berdua menyatakan perasaan anda dan mencari jalan untuk mengembalikan keakraban.

Ini boleh menjadi perbualan sukar. Apabila anda melakukan:

• Jujurlah dengan pasangan anda mengenai apa yang anda dan tidak rasakan. Bantu mereka memahami apa yang anda alami sehingga mereka dapat membantu mencari penyelesaian.
• Yakinkan pasangan anda bahawa anda masih mahukan mereka. Jangan menganggap mereka "sudah tahu" atau menganggap anda cukup menunjukkannya. Cakaplah.
• Jangan mencipta harapan yang salah. Fokus pada perubahan kecil dan lihat apa yang berlaku.

Ketahui bahawa pasangan anda mungkin ragu-ragu atau mengelakkan seks kerana mereka takut mereka boleh menyakiti anda. Ajar mereka apa yang tidak dan tidak menyebabkan anda sakit sehingga mereka lebih yakin dan selesa.

Anda Mungkin Juga Mempertimbangkan ...

• Bereksperimen dengan posisi seks baru, jika ada yang menyakitkan.
• Menggunakan pelincir faraj berasaskan air untuk meredakan ketidakselesaan semasa melakukan persetubuhan.
• Meneroka penggunaan alat penggetar, terutamanya jika anda mengalami kebas atau sensasi terganggu.

Ia juga sangat berguna untuk mengembangkan idea anda mengenai seks apa. Hanya kerana anda tidak mempunyai tenaga untuk melakukan hubungan intim tidak bermakna anda tidak dapat memiliki pengalaman intim yang memuaskan. Memeluk, mencium, menyentuh, melancap bersama, dan juga bercakap dapat membantu anda berhubung dan semestinya membangkitkan semangat.

Perlu berbincang dengan doktor anda tentang bagaimana MS anda juga mempengaruhi kehidupan seks anda. Faktor fizikal, seperti disfungsi seksual, kehilangan libido, dan kepekaan genital yang berkurang, tentu dapat menambahkan faktor psikologi yang mengganggu hubungan seks, dan mungkin ada penyelesaian mudah yang dapat membantu.

Ubat yang ditetapkan untuk MS boleh menyebabkan disfungsi seksual juga. Dalam kebanyakan kes, ini dapat diperbaiki dengan menyesuaikan waktu dos. Dalam kes lain, ubat yang serupa mungkin mempunyai risiko kesan sampingan yang lebih rendah.

Berikut adalah beberapa contoh bagaimana perubatan dapat diuruskan:

• Sekiranya anda telah diberi ubat antikolinergik untuk mengatasi masalah kawalan pundi kencing, ambil 30 minit sebelum hubungan seks untuk mengurangkan kontraksi pundi kencing dan mencegah kebocoran saluran kencing semasa persetubuhan.
• Sekiranya anda mengambil ubat pengubah penyakit yang boleh disuntik, selaraskan waktu pengambilan sehingga kesan sampingan cenderung mengganggu hubungan seks.
• Sekiranya anda mengambil antidepresan dan mengalami libido rendah, berbincanglah dengan doktor anda. Antidepresan biasanya dikaitkan dengan gangguan seksual. Ada kemungkinan bahawa perubahan ubat yang sederhana adalah yang diperlukan untuk memperbaiki keadaan anda.
• Sekiranya anda menggunakan ubat untuk mengatasi keletihan, minum satu jam sebelum hubungan seks sehingga tahap tenaga anda meningkat pada saat yang tepat.
• Sekiranya anda mengambil ubat yang membuat anda letih, jangan meminumnya setelah anda melakukan hubungan seks.

Praktikal

Kunci untuk hidup dengan baik dengan penyakit anda adalah dengan mengakui dan menerima batasan anda. Memerangi mereka memerlukan terlalu banyak tenaga terhad anda, dan, seperti yang mungkin anda ketahui, itu tidak membantu keadaan anda.

2:16

3 Wanita Berkongsi Pengalaman Mereka Menguruskan MS dalam Selsema

Menjaga Diri Anda

Langkah penting untuk menguruskan gejala anda secara praktikal ialah belajar mendengar badan anda. Perhatikan isyarat bahawa anda terlalu berlebihan. Ketahui apa yang boleh mencetuskan kambuh dan apa yang membantu anda mencapai dan mengekalkan berada dalam pengampunan.

Sesuatu yang sangat penting ialah belajar mengatakan "tidak." Walaupun anda secara teknikal boleh menghadiri majlis makan malam yang anda buat, sebagai contoh, anda akan dapat menguruskan penyakit anda dengan lebih baik sekiranya anda mundur dan mendapatkan rehat yang anda perlukan pada hari anda merasa sangat letih.

Ini mungkin sukar dan mungkin memerlukan sedikit masa di pihak anda. Dan semasa anda menyesuaikan diri, orang-orang di sekitar anda juga mesti. Walaupun anda mungkin tidak menepati jangkaan mereka dengan keputusan yang anda buat, anda akan melakukan yang terbaik untuk anda-dan itu adalah sesuatu yang akan dihargai oleh kebanyakan orang yang mengambil berat tentang anda, walaupun mereka nampaknya tidak pertama.

Utamakan keperluan anda. Katakan "tidak" dan tegaslah perkara itu, dengan diri sendiri dan orang lain. Dan letakkan tenaga anda dalam komitmen ketika anda memilikinya.

Melancong

Perjalanan boleh menjadi tekanan dan mencabar secara fizikal semasa anda menghidap MS. Sekiranya anda bersiap dengan baik untuk perjalanan anda, anda boleh mengelakkan beberapa perangkap biasa:

• Mengangkut ubat: Terutama jika anda melancong ke luar negara, adalah bijak untuk membawa preskripsi dan surat dari doktor anda yang menunjukkan bahawa ubat tersebut adalah "ubat penyakit kronik yang dihantar melalui suntikan untuk kegunaan peribadi." Ini akan membantu sekiranya anda dipersoalkan oleh keselamatan.
• Mengekalkan ubat sejuk: Sekiranya anda mesti menyimpan ubat dalam keadaan sejuk, penyejuk kecil adalah pilihan yang baik. Sekiranya anda terbang, pastikan ia disetujui sebagai barang dibawa sehingga anda tidak perlu memeriksanya dan berisiko hilang. Hubungi juga hotel anda dan tanyakan apakah peti sejuk mini boleh diletakkan di bilik anda. (Catatan: Sebilangan ubat tahan sejuk mungkin dapat disimpan pada suhu bilik untuk jangka waktu yang singkat. Tanya ahli farmasi anda jika ini berlaku untuk mereka yang anda minum.)
• Mencari pertolongan semasa terbang:Periksa ke depan untuk melihat sejauh mana jarak pintu gerbang anda untuk penerbangan bersambung. Sekiranya jaraknya sangat jauh, hubungi terlebih dahulu untuk mengatur bantuan kerusi roda atau menaiki kereta elektrik. Tanyakan mengenai perkhidmatan aksesibiliti lain yang ditawarkan lapangan terbang untuk memudahkan keselamatan dan daftar masuk sebelum penerbangan.
• Mengembara dengan ringan: Semua barang yang anda bungkus mesti dibawa pada satu ketika atau yang lain. Hadkan apa yang anda ambil untuk barang keperluan dan pakaian yang boleh anda gabungkan dan padankan. Manfaatkan perkhidmatan dobi hotel.
• Kekal hidrat: Melakukannya dapat membantu mencegah sembelit, mengurangkan beberapa kesan negatif jet lag (termasuk keletihan, mudah marah, dan kurang tumpuan), dan mengurangkan risiko jangkitan udara.

Acara Khas

Acara khas dapat mengurangkan usaha anda dalam menangani gejala anda. Ingatlah bahawa anda tidak perlu mengikuti semua orang dan anda boleh (dan seharusnya) memilih dan memilih apa yang akan anda lakukan, menyumbang, dan ikut serta. Menghadiri dan tinggal dalam waktu yang singkat adalah strategi yang baik jika anda merasakan itu semua yang anda boleh kendalikan.

Untuk mengatasi beberapa cabaran yang boleh dihadapi dengan MS dan bersosial, pertimbangkan:

• Mengelakkan pesta di mana anda tidak mengenali banyak orang sehingga anda tidak tertekan untuk belajar nama (berguna jika anda mengalami disfungsi kognitif)
• Mencari sudut yang tenang di mana anda dapat melakukan perbualan yang lebih intim
• Mendapatkan vaksin terhadap selesema bermusim dan H1N1, dan mengelakkan berkunjung dengan orang yang sakit
• Makan sebelum pergi ke perhimpunan supaya anda dapat bersosial tanpa mencetuskan masalah menelan
• Berpakaian berlapis sehingga anda dapat menanggalkan atau menambahkan pakaian untuk mengimbangi kepekaan suhu
• Tegas mungkin dengan waktu tidur dan tidur siang yang dijadualkan

Percutian boleh menjadi sangat tertekan dan sukar bagi pengurusan gejala anda. Ia dapat membantu:

• Berbelanja sebelum terburu-buru bermusim atau, lebih baik lagi, membeli-belah dalam talian
• Rancangkan semua menu lebih awal dan hantar barang runcit
• Hadkan jumlah jemputan percutian yang akan anda terima
• Gunakan tempat letak kenderaan kurang upaya sekiranya anda mempunyai izin
• Delegasikan seboleh mungkin

Satu Perkataan Dari Sangat Baik

Belajar menguruskan semua ini boleh menjadi luar biasa. Didiklah diri anda dan orang-orang yang dekat dengan anda, dan ambil satu perkara pada satu masa. Akhirnya, semuanya akan menjadi sifat kedua dan anda tidak perlu memikirkannya.