Kandungan
- Apa itu Hospis?
- Penting untuk Bercakap Mengenai Rumah Sakit Semasa Anda Merasa Baik
- Perkhidmatan apa yang ditawarkan oleh Hospice?
- Masih Bolehkah Anda Menerima Rawatan Semasa Di Hospis?
- Pilihan Rawatan Baru Yang Perlu Dipertimbangkan Sebelum Memilih Hospis
- Cara Mencari Penjagaan Hospital Terbaik
Hospis biasanya disarankan apabila risiko dan kesan sampingan dari rawatan lanjutan akan melebihi faedahnya. Sudah tentu, ini adalah keseimbangan yang perlu ditimbang oleh setiap orang, dan jawapannya mungkin berbeza antara satu sama lain. Tidak ada yang betul dan salah pada spektrum ini; hanya keputusan yang terbaik untuk anda dan keluarga.
Apa yang perlu anda ketahui untuk diberi kuasa dalam membuat keputusan mengenai hospital; kedua-duanya memastikan bahawa anda tidak "melompat senjata" sekiranya rawatan berkesan masih ada yang dapat memanjangkan usia dengan sedikit kesan sampingan, dan memilih bentuk rawatan ini secepat mungkin sehingga anda dapat menerima faedahnya?
Apa itu Hospis?
Matlamat hospis adalah merawat orang itu daripada penyakit dengan cara yang tidak menyegerakan atau menangguhkan kematian.
Banyak orang yang keliru antara perawatan hospis dan perawatan paliatif kerana kedua-duanya memberi tumpuan kepada melegakan gejala dan memberikan sokongan fizikal, emosi, dan rohani. Perbezaan utama adalah bahawa perawatan paliatif dapat digunakan pada bila-bila masa, walaupun dengan barah yang dapat disembuhkan, tetapi perawatan di hospital dirancang untuk orang-orang dalam enam bulan terakhir kehidupan.
Tidak semua rawatan hospis sama, dan sebenarnya terdapat empat tahap perawatan hospis yang berbeza berdasarkan definisi Medicare. Ini termasuk:
- Tahap 1: Penjagaan kesihatan rutin. Penjagaan ini menyediakan perkhidmatan asas dari penjagaan kejururawatan hingga sokongan emosi.
- Tahap 2: Penjagaan rumah yang berterusan. Penjagaan rumah yang berterusan biasanya merupakan pilihan jangka pendek yang digunakan apabila terdapat kesakitan yang teruk atau sesak nafas. Penjagaan dinilai semula setiap hari dan jururawat atau bantuan kesihatan di rumah hadir dari 8 hingga 24 jam sehari.
- Tahap 3: Rawatan pesakit dalam secara am. Perkhidmatan ini serupa dengan rawatan di rumah yang berterusan tetapi sebaliknya bagi orang yang lebih suka menjaga di tempat rawatan pesakit dalam.
- Tahap 4: Penjagaan sementara. Rawatan sementara adalah pilihan pesakit dalam sementara bagi mereka yang menerima rawatan hospis tahap 1, tetapi tekanan pengasuh menyebabkan kesukaran dan keluarga memerlukan rehat sebentar. Biasanya terdapat had lima hari untuk penjagaan ini.
Penting untuk Bercakap Mengenai Rumah Sakit Semasa Anda Merasa Baik
Di kalangan orang yang menghidap barah paru-paru, kita tahu bahawa hospis kurang digunakan. Kita juga tahu bahawa banyak orang memilih hospital hanya pada akhir hayat mereka - hari-hari terakhir dan mungkin berminggu-minggu-kehilangan banyak faedah program ini.
Malangnya, kajian memberitahu kita bahawa banyak doktor gagal memberi rawatan di hospital. Ini bermaksud bahawa anda dan keluarga anda mungkin perlu memulakan perbincangan dengan doktor anda, dan lebih baik sebelum keperluan itu timbul.
Selain berpeluang memanfaatkan perkhidmatan hospis, sebuah kajian pada tahun 2017 mendapati bahawa perbincangan awal mengenai rumah sakit dengan orang-orang dengan barah paru-paru menghasilkan perawatan agresif yang kurang sia-sia pada akhir hayat. (Tidak ada perbezaan dalam kadar survival antara mereka yang menjalani rawatan agresif pada akhir hayat dan mereka yang tidak melakukannya.) Dalam kajian lain, ahli keluarga penghidap barah paru-paru yang mempunyai pendaftaran awal di hospital mempunyai persepsi yang lebih baik mengenai rawatan akhir hayat bagi orang yang mereka sayangi daripada mereka yang tidak.
Soalan yang Perlu Ditanyakan Sebelum Memilih Hospis
Keputusan untuk memilih hospis sangat luar biasa, tetapi dapat menanyakan beberapa soalan:
- Adakah terdapat pilihan rawatan yang tinggal? Untuk mengemukakan soalan ini, anda mungkin ingin bertanya secara khusus mengenai pilihan kemoterapi, pilihan terapi yang disasarkan, pilihan imunoterapi, dan kemungkinan ujian klinikal yang sesuai untuk anda.
- Bagaimana kualiti hidup anda seperti hari ini? Apa yang anda mahukan kualiti hidup anda? Adakah rawatan selanjutnya dapat mengurangkan kualiti hidup anda lebih jauh?
- Adakah anda pernah berjumpa dengan rawatan paliatif? Penjagaan paliatif adalah penjagaan yang menangani kesejahteraan fizikal, emosi, dan rohani anda walaupun niat anda adalah penawar.
- Bagaimana perasaan keluarga anda mengenai keputusan anda?
- Adakah penjagaan hospital dilindungi oleh insurans perubatan anda atau faedah Medicare hospis?
Perkhidmatan apa yang ditawarkan oleh Hospice?
Paling mudah untuk memahami perkhidmatan yang ditawarkan oleh hospis jika anda memahami bahawa hospis dirancang untuk menjaga seseorang secara fizikal, emosi, dan rohani, dan bukan hanya orang yang sedang mati, tetapi seluruh keluarga. Beberapa perkhidmatan yang disediakan oleh hospital termasuk:
- Kawalan simptom: Pasukan penjaga hospital anda bekerja untuk menyediakan ubat-ubatan dan sokongan untuk mengatasi gejala seperti sakit, sesak nafas, loya atau muntah, dan gejala lain dari barah anda atau kesan sampingan rawatan yang anda alami.
- Penjagaan pesakit dalam: Sebilangan besar orang boleh memilih rawatan rumah atau rumah sakit pesakit. Bagi mereka yang memilih rawatan di rumah, rawatan rawat inap sementara (untuk tempoh sehingga lima hari) ditawarkan ketika ahli keluarga menjadi terbeban atau memerlukan rehat dengan alasan apa pun.
- Penjagaan rohani: Pasukan penjaga hospital anda merangkumi paderi yang dapat menolong anda dengan soalan sukar yang dihadapi di akhir hayat. Penjagaan ini dirancang untuk keperluan khusus anda dan tidak mempromosikan atau mengecualikan satu amalan agama daripada yang lain.
- Akses 24/7: Anda akan dapat menghubungi pasukan penjagaan hospital anda pada bila-bila masa siang atau malam dengan sebarang pertanyaan atau masalah yang anda ada.
- Sokongan keluarga: Pasukan hospis berpusatkan keluarga, dan selain membantu keluarga anda memahami apa yang anda hadapi secara perubatan, sokongan diberikan untuk pertanyaan dan perjuangan emosi mereka. Mesyuarat keluarga juga boleh diadakan agar ahli keluarga dapat berkongsi apa yang mereka rasakan, dan berbicara tentang ketakutan dan kebimbangan mereka.
- Penjagaan hati: Untuk jangka masa setahun penuh setelah kematian, rumah sakit memberikan perkhidmatan kepada anggota keluarga yang masih hidup. Ini termasuk kaunseling atau pendeta secara peribadi atau melalui telefon.
Masih Bolehkah Anda Menerima Rawatan Semasa Di Hospis?
Ramai orang takut memilih hospis kerana mereka percaya bahawa rawatan berhenti sepenuhnya. Ini tidak benar. Dalam memilih rumah sakit anda membuat keputusan untuk tidak mengejar aktif rawatan barah paru-paru anda, tetapi ini tidak bermakna semua rawatan akan berhenti. Perbezaannya ialah rawatan memberi tumpuan kepada menghilangkan gejala dan meningkatkan kualiti hidup anda daripada merawat kanser itu sendiri.
Penyedia hospital yang berbeza mempunyai garis panduan yang berbeza mengenai apa yang merupakan rawatan aktif. Sebagai contoh, penggunaan tabung makan mungkin atau tidak dianggap sebagai perawatan paliatif bergantung kepada agensi hospital. Dengan barah paru-paru secara khusus, program perawatan hospis mungkin berbeza dalam apa yang boleh diterima seperti pengurusan efusi pleura malignan (penumpukan cecair di sekitar paru-paru yang mengandungi sel barah).
Beberapa program mungkin mempertimbangkan untuk mengalirkan cecair atau memasang shunt; langkah penenang yang meningkatkan sesak nafas. Contoh lain ialah sakit atau patah tulang akibat metastasis tulang. Terapi radiasi (atau agen pengubah tulang) kadang-kadang digunakan untuk mengurangkan kesakitan, tetapi mungkin atau tidak boleh dianggap sebagai bentuk "rawatan aktif" bergantung pada agensi hospital tertentu. Pertimbangan lain mungkin ialah penggunaan cecair intravena jika seseorang itu mengalami gejala akibat dehidrasi.
Sudah tentu, rawatan yang terutama mengatasi kesakitan, kesukaran bernafas, dan loya dilindungi, kerana tujuannya adalah untuk memaksimumkan kualiti hidup anda.
Pilihan Rawatan Baru Yang Perlu Dipertimbangkan Sebelum Memilih Hospis
Pada masa lalu, dengan barah paru-paru yang tidak dapat dioperasikan, hanya ada beberapa pilihan.Terapi radiasi dalam pengaturan barah paru-paru lanjut terutama dirancang untuk mengurangkan kesakitan dan penderitaan. Yang paling sering meninggalkan kemoterapi sendiri sebagai pilihan yang boleh memanjangkan umur; dan mempertimbangkan risiko dan faedah rejimen kemoterapi adalah persoalan utama.
Ini telah banyak berubah dengan pilihan rawatan yang lebih baru seperti terapi yang disasarkan dan imunoterapi. Penting bagi setiap orang dengan kanser paru-paru sel yang tidak kecil melakukan profil molekul (ujian gen) pada tumor mereka, kerana tidak semua orang yang memenuhi syarat untuk rawatan ini sedar bahawa mereka ada. Sekiranya mutasi yang dapat ditargetkan seperti mutasi EGFR, penyusunan semula ALK, atau penyusunan semula gen ROS1.
Imunoterapi adalah pilihan lain yang kadang-kadang berkesan (dan secara dramatik bagi sesetengah orang) dengan barah paru-paru lanjut. Rawatan ini lebih berkesan jika anda menjalani ujian PD-L1 yang menunjukkan tahap tinggi. Walaupun ubat imunoterapi tidak berfungsi untuk semua orang, ubat-ubatan imunoterapi dapat, bagi sesetengah orang, dapat menghasilkan tindak balas yang tahan lama (kawalan lama dari barah).
Cara Mencari Penjagaan Hospital Terbaik
Ketersediaan penjagaan hospital berbeza-beza bergantung pada tempat anda tinggal dan selalunya lebih mudah jika anda tinggal di bandar dan bukannya di luar bandar. Keputusan pertama adalah untuk memutuskan sama ada anda ingin mempunyai rumah sakit di rumah atau jika anda ingin berada di kemudahan hospital. Tidak ada pilihan yang tepat, dan keputusan terbaik adalah apa yang anda dan keluarga rasakan sesuai untuk anda.
Banyak komuniti mempunyai lebih daripada satu penyedia hospital, jadi anda perlu memilih mana yang paling sesuai dengan keperluan anda. Jururawat onkologi dan onkologi anda boleh membantu. Sekiranya anda terlibat dalam kumpulan atau komuniti penyokong barah paru-paru tempatan, anda juga boleh meminta cadangan daripada orang-orang ini. Terdapat juga organisasi negeri dan nasional, seperti organisasi rumah sakit negeri anda, yang boleh anda hubungi dengan pertanyaan.
Satu Perkataan Dari Sangat Baik
Bercakap mengenai hospital adalah perbincangan yang sukar bagi penghidap barah dan juga ahli onkologi mereka. Sayangnya, kita tahu bahawa terlalu sedikit orang yang memilih hospis sehingga mereka hampir mati, dan kehilangan banyak perkhidmatan hebat yang dapat disediakan oleh hospis. Keputusan mengenai hospital dengan barah paru-paru secara khusus memerlukan lebih banyak pertanyaan dan pertimbangan daripada pada masa lalu, kerana kemajuan dalam rawatan barah paru-paru lanjut seperti terapi yang disasarkan dan imunoterapi.
Tidak ada dua orang atau dua barah yang serupa, dan tidak ada yang dapat membuat keputusan penting ini untuk anda. Penting untuk memahami semua pilihan anda, dan kemudian membuat pilihan yang sesuai dengan keperluan anda sendiri dan keluarga anda. Oleh itu, beberapa kajian mendapati bahawa keluarga orang yang menghidap barah paru-paru percaya kualiti hidup orang yang mereka sayangi jauh lebih baik apabila rawatan rawat inap dipilih lebih awal daripada kemudian pada peringkat akhir penyakit ini.