Bagaimana Rasanya Menjadi Adik Anak Dengan Autisme

Kandungan

• Cabaran Teratas yang Dihadapi oleh Saudara
• Mengapa Pengalaman Adik Beradik Sangat Berbeda antara satu sama lain
• Bagaimana Membantu Anak Anda Yang Biasa Membangunkan

Adik beradik kanak-kanak berkeperluan khas mempunyai cabaran yang unik-dan adik-beradik anak-anak dengan autisme tidak terkecuali. Tetapi seperti hampir semua perkara yang berkaitan dengan autisme, setiap situasi adalah unik. Bagi sebilangan adik-beradik, kehidupan dengan saudara atau saudari autistik boleh menjadi sangat sukar. Bagi yang lain, ia mempunyai kelebihan dan kekurangan. Bahkan ada sebilangan kanak-kanak yang melihat autisme saudara mereka sebagai nilai tambah dan bukannya tolak. Walaupun terdapat perbezaan ini, ada beberapa pengalaman dan cabaran bersama.

Cabaran Teratas yang Dihadapi oleh Saudara

Sama ada adik beradik anak autis kaya atau miskin, lemah lembut atau cemas, ada beberapa cabaran bersama.

1. Memalukan. Ini adalah salah satu cabaran yang paling sukar kerana sangat nyata - dan mustahil untuk dielakkan. Kanak-kanak, setelah mereka berada di tadika, adalah orang yang menghakimi. Dan, tidak seperti orang dewasa, mereka mungkin boleh membuat penilaian dengan kuat di khalayak ramai. Tidak seorang kanak-kanak yang sedang berkembang merasa senang atau senang mendengar rakan mereka bertanya "apa yang salah dengan abang anda? Dia sangat pelik!" atau dengar "kakak anda memang pelik!" Tetapi ia adalah anak yang sangat jarang yang tidak pernah mendengar komen seperti itu. Semasa mereka meningkat dewasa, adik-beradik perlu meninjau semula masalah ini ketika mereka membawa pulang teman, mencari jodoh, atau berkahwin.
2. Pilihan terhad.Apabila adik anda menghidap autisme, seisi keluarga mesti menyesuaikan diri. Ini bererti bahawa anak yang sedang berkembang hampir pasti harus berkompromi lebih banyak, mengatakan "tidak" lebih kerap, dan membungkuk dengan keperluan dan citarasa adik-beradik mereka yang tidak biasa. Contohnya, adik-beradik biasa mungkin perlu menonton filem yang sama sebanyak 50 kali, pulang dari acara sebelum mereka bersedia, atau mengatakan "tidak" untuk mengadakan pesta hanya untuk menampung saudara atau saudari mereka yang autistik. Semasa mereka dewasa, adik-beradik mungkin mendapati bahawa ibu bapa mereka mempunyai sedikit masa atau wang untuk menolong kuliah, membeli rumah, "membuat" perkahwinan, dan sebagainya.
3. Harapan Lebih Besar.Apabila ada ahli keluarga yang cacat, ahli keluarga yang lain mesti melangkah ke pinggan-dan itu termasuk adik-beradik. Adik beradik anak autis (walaupun mereka masih kecil) cenderung diminta untuk menguruskan perasaan dan keperluan mereka sendiri, mengambil lebih banyak tugas rumah tangga, atau menangguhkan kesenangan mereka sendiri. Sebagai orang dewasa, adik-beradik mungkin perlu memikul lebih banyak tanggungjawab untuk saudara autis kerana ibu bapa mereka kurang berkemampuan.

Mengapa Pengalaman Adik Beradik Sangat Berbeda antara satu sama lain

Ya, ada beberapa masalah yang dikongsi bersama-tetapi ada beberapa perbezaan yang sangat besar di antara adik beradik kanak-kanak autistik. Sekiranya anda mengumpulkan sekumpulan kanak-kanak yang sedang berkembang dengan adik beradik autistik, anda akan mendengar beberapa sudut pandang, kebimbangan, dan cabaran yang sangat berbeza. Inilah sebabnya:

Kanak-kanak autistik sangat berbeza antara satu sama lain.

Kerana autisme adalah gangguan yang luas, kanak-kanak dan remaja autis mungkin hadir dengan cara yang sama sekali berbeza. Akibatnya, adik-beradik mungkin merasa senang atau sangat mencabar untuk tinggal di rumah yang sama. Sebagai contoh:

• Adik beradik A tinggal bersama saudara lelaki yang, walaupun agak "pelik," sebenarnya sangat menggembirakan. Tentu, dia bertahan dengan watak Disney dan tidak mempunyai rakan peribadi-dan ya, dia kadang-kadang meleleh tanpa alasan yang jelas. Tetapi dia baik, penyayang, dan menikmati banyak filem dan aktiviti yang sama dengan adiknya. Ya, ada cabaran-tetapi mereka tidak merasa keterlaluan. Sebenarnya, dalam beberapa hal, mereka mungkin KURANG lebih besar daripada cabaran yang berkaitan dengan saudara yang sombong dan dominan (tetapi biasanya berkembang).
• Saudara B tinggal bersama adik perempuan yang tidak lisan, agresif, dan boleh memusnahkan benda-benda di sekitar rumah secara fizikal. Kadang-kadang, Saudara B benar-benar takut akan keselamatannya. Tidak mungkin Sibling B membawa rakan ke rumah, dan tidak mungkin keluar dengan selamat dan senang bersama adiknya. Kehidupan di rumah jarang seperti "normal", dan cabaran untuk kesejahteraan mental dan fizikal sangat nyata.
• Saudara C tinggal bersama saudara lelaki yang cemerlang, pelik, dan sangat cemas. Di satu pihak, saudara autis Sibling C sudah memprogramkan permainan video pada usia 8 tahun. Sebaliknya, saudara yang sama ini sangat cemas, mempunyai cabaran deria yang melampau, dan merasa sakit secara fizikal ketika berada di pusat membeli-belah, panggung wayang, atau berkumpul keluarga. Saudara C bangga dengan pencapaian abangnya, tetapi sukar untuk berada di sekitar abangnya, dan tidak pernah pasti bila dia akan "meletup." Akibatnya, dia menjauhi saudaranya seboleh-bolehnya.

Adik beradik berbeza antara satu sama lain.

Setiap kanak-kanak adalah unik, dan tindak balas individu kanak-kanak untuk mempunyai saudara autis juga akan berbeza. Walaupun satu kanak-kanak mungkin merasakan pengalaman mencuba dan sukar, yang lain mungkin menguntungkan.

Adakah lebih mudah menjadi adik lelaki yang lebih muda atau lebih tua dari kanak-kanak dengan autisme? Terdapat naik turun masing-masing.

• Adik lelaki dari anak autis tidak pernah hidup tanpa autisme dalam hidupnya. Di satu pihak, ini mungkin bermaksud bahawa dia lebih mudah untuk menguruskan cabaran yang dihadapi bersama dengan mempunyai saudara autis. Sebaliknya, dia mungkin merasa lebih sukar untuk memantapkan dirinya dalam keluarga sebagai orang yang mempunyai keperluan, cabaran, bakat, dan sifat keperibadiannya sendiri.
• Adik lelaki yang lebih tua dari kanak-kanak dengan autisme mungkin kecewa apabila perhatian ibu bapa ditarik kepada adik yang mempunyai keperluan khas. Atau, di sisi lain, dia mungkin agak mudah untuk menguruskan keadaan kerana dia sudah mempunyai tempat sendiri di keluarga, sekolah, dan komuniti.

Perangai dan keperibadian yang berbeza juga boleh membuat perbezaan besar. Bagi sebilangan adik beradik, hidup dengan anak autis boleh memalukan, sementara bagi orang lain itu adalah peluang.

• Saudara X sangat sensitif dan mudah marah. Mempunyai adik beradik autis membuat suara pelik, mengulangi kata-kata yang sama berulang-ulang, dan mencairkan ketika makan malam menghantarnya tepat ke tepi.
• Sibling Z bersikap empati dan senang mencari jalan untuk menolong adiknya yang autistik untuk menguruskan situasi sukar. Jauh dari merasa terharu, dia sebenarnya senang memikirkan bagaimana menolong adiknya untuk menenangkan dirinya, mengekspresikan dirinya, dan berinteraksi dengan orang lain.

Sikap dan situasi keluarga berbeza antara satu sama lain.

Autisme, sikap dan situasi keluarga boleh memberi kesan besar kepada anak-anak. Tambahkan autisme ke dalam campuran, dan konflik, cabaran, kekuatan, dan fleksibiliti keluarga biasa menjadi masalah yang sangat besar. Untuk saudara yang sedang berkembang, tingkah laku dan emosi ibu bapa boleh menjadi sumber positif dan kekuatan-atau tidak. Sebagai contoh:

• Keluarga A merangkumi seorang kanak-kanak dengan autisme. Ibu bapa anak semakin dekat dan bekerjasama untuk mencari sekolah, sokongan, dan dana yang sesuai. Apabila autisme menjadi berlebihan mereka bertindak balas dengan tenang, menangani keadaan, dan kemudian berkumpul semula. Pada masa yang sama, mereka bekerja keras untuk memastikan bahawa adik-beradik yang berkembang biasanya disokong di sekolah dan dalam kehidupan sosial mereka-walaupun itu kadang-kadang bermaksud bahawa rakan atau pengangkutan awam adalah sebahagian daripada gabungan. Akibatnya, anak tanpa autisme dapat mengetahui bahawa cabaran dapat ditangani dan diatasi, dan kesulitan itu tidak boleh menghalangi kehidupan penuh kasih dan penuh kasih.
• Keluarga B termasuk seorang kanak-kanak dengan autisme. Ibu bapa anak saling menyalahkan autisme atau kesannya terhadap kehidupan keluarga dan, akibatnya, mereka berpisah. Seorang ibu bapa berakhir dengan jagaan kedua-dua anak dan merasa terharu, marah, dan kecewa. Apabila autisme menjadi luar biasa di rumah, ibu bapa berjalan keluar dari pintu atau marah.Akibatnya, anak yang biasanya berkembang membesar dalam keadaan kacau dan mungkin mengetahui bahawa cabaran membawa kepada kerosakan dalam kehidupan keluarga.

Kewangan keluarga berbeza-beza.

Wang mungkin tidak membeli cinta, tetapi dapat membeli banyak barang untuk keluarga yang hidup dengan autisme. Walaupun mungkin mempunyai sedikit wang dan masih dapat menguruskan autisme dengan sedikit pergolakan emosi, itu tidak mudah.

Kemiskinan dan autisme boleh menjadi campuran yang sangat mencabar. Ya, ada sumber yang tersedia untuk ibu bapa dengan anak kurang upaya-tetapi sumber tersebut sukar diakses, sukar dikendalikan, dan mungkin sangat terhad bergantung pada lokasi keluarga. Ibu bapa yang bekerja setiap jam tidak mempunyai fleksibiliti yang mereka perlukan untuk mengunjungi keselamatan sosial dan agensi negeri pada waktu hari kerja. Orang tua yang tidak memiliki komputer dan akses internet sendiri tidak mempunyai alat yang mereka perlukan untuk meneliti pilihan dan mencari terapi, perkhidmatan, atau pilihan rawatan.

Ibu bapa yang mempunyai dana yang besar pada asasnya dapat membeli jalan keluar dari beberapa kekecewaan ini. Sekiranya mereka bekerja di pekerjaan peringkat lebih tinggi, mereka mempunyai lebih banyak fleksibiliti untuk menghadiri persidangan, pergi ke mesyuarat, dan menguruskan agensi dan faedah. Sekiranya mereka tidak memenuhi syarat untuk perkhidmatan atau ditolak pengaturan pendidikan yang diinginkan, mereka dapat membayar untuk penyedia swasta. Sekiranya mereka merasa terbeban, mereka sering dapat membayar rawatan sementara.

Bagaimana perbezaan ini mempengaruhi adik-beradik yang sedang berkembang? Terdapat pelbagai kesan:

• Sekiranya wang akan menyediakan perkhidmatan untuk kanak-kanak autistik, sedikit yang dapat ditinggalkan untuk anak-anak lain. Dana perguruan boleh digunakan untuk terapi autisme, sementara gadai janji kedua mungkin membayar untuk sekolah khas atau rawatan sementara. Akibatnya, adik beradik yang biasa menjadi kebencian kedua ibu bapa dan saudara autistik.
• Sekiranya semua masa yang ada dihabiskan untuk mengurus perkhidmatan atau menjaga anak autis, saudara mungkin merasa ditinggalkan atau diabaikan. Ini juga boleh menimbulkan kebencian atau kemarahan.
• Sekiranya ibu bapa dibebani oleh jumlah masa dan tenaga yang diperlukan untuk menguruskan perkhidmatan untuk anak autistik, mereka mungkin mempunyai sedikit tenaga yang tersisa untuk membantu kerja rumah, bimbingan, sopan, atau aktiviti ibu bapa biasa yang lain.
• Ibu bapa yang mempunyai sedikit masa atau wang mungkin tidak mempunyai sumber yang mereka perlukan untuk terus mengikuti aktiviti dan keperluan adik beradik. Mereka mungkin tidak menyedari masalah di sekolah, masalah emosi, atau tingkah laku yang berpotensi berisiko.

Harapan yang ditempatkan pada adik beradik berbeza-beza.

Apa yang diharapkan dari anak dengan saudara autis? Jawapannya akan banyak bergantung pada ukuran, kewangan, latar belakang budaya, dan kestabilan emosi keluarganya. Jawapannya juga akan berubah apabila saudara autis dan tipikal bertambah tua-dan ibu bapa kurang mampu menangani sesuatu dengan sendirinya.

• Dalam keluarga besar, mungkin ada beberapa individu yang mampu dan bersedia membantu menjaga anak autis. Dalam keluarga yang sangat kecil, kanak-kanak yang sedang berkembang biasanya diminta untuk memikul tanggungjawab besar terhadap saudara autis mereka. Harapan ini dapat meningkat seiring bertambahnya usia orang tua, hingga ke tahap di mana saudara biasa diharapkan menjadi pengasuh dewasa kepada "anak" orang dewasa.
• Dalam keluarga kaya, mungkin untuk membayar penyedia rawatan sementara atau bahkan sokongan langsung bagi individu yang menderita autisme. Dalam kes yang jarang berlaku, tahap sokongan ini dapat diberikan melalui agensi. Dalam kebanyakan kes, bagaimanapun, ibu bapa atau kakitangan sokongan tidak dapat memberikan sokongan 24/7. Oleh itu, jika saudara autis memerlukan sokongan 24/7, ada peluang baik saudara perlu memberikannya - sekurang-kurangnya beberapa waktu.
• Dalam budaya Amerika hari ini, tidak biasa bagi ahli keluarga mengikut cara mereka sendiri. Adik beradik boleh bergerak ke seluruh negara atau dunia, sementara ibu bapa terus menjaga "anak" orang dewasa dengan autisme. Di bahagian lain dunia (atau dalam komuniti pendatang), keluarga tinggal berdekatan antara satu sama lain. Apabila keluarga tinggal dekat, mereka lebih cenderung memikul sekurang-kurangnya beberapa tanggungjawab untuk anak yang menderita autisme ketika dia dewasa.

Bagaimana Membantu Anak Anda Yang Biasa Membangunkan

Apa pun keadaan anda, dan apa sahaja kemampuan dan cabaran anak autistik anda, penting untuk mengingat keperluan anak anda yang sedang berkembang. Namun demikian, penting juga untuk diingat bahawa kecacatan dalam keluarga tidak selalu menjadi perkara yang buruk. Dengan keadaan yang tepat, seorang anak dengan saudara autis dapat memperoleh kekuatan peribadi yang hebat. Empati, tanggungjawab, fleksibiliti, kepintaran, dan kebaikan semua boleh datang dari pengalaman.

Berikut adalah beberapa petua untuk memastikan bahawa anak biasa anda mempunyai hasil yang positif:

1. Perlakukan autisme sebagai bahagian kehidupan-sesuatu yang perlu difahami dan ditanggapi, dan bukannya sesuatu yang tidak perlu disebut atau difikirkan. Ajar kepada semua anak anda tentang apa itu autisme, dan apa yang tidak.
2. Perlakukan semua anak anda dengan hormat, dan teladanilah rasa hormat kepada anak autis anda.
3. Ketahuilah bahawa anak anda yang sedang berkembang biasanya memerlukan perhatian dan cinta anda, dan luangkan masa anda untuk mendengar, berkongsi, bersenang-senang, menyelesaikan masalah, atau hanya melepak.
4. Ketahui bahawa anak anda yang sedang berkembang biasanya menghadapi beberapa tuntutan yang tidak biasa, dan kenali cabaran yang mereka hadapi dan atasi.
5. Buat masa khas "hanya kami" untuk anak anda yang sedang berkembang. Anda mungkin perlu berdagang dengan pasangan anda, tetapi itu boleh menjadi lebih baik.
6. Rancang lebih awal untuk keperluan anak anda yang biasa, dan pengetahuan anda akan menangani situasi sebelum mereka muncul. Ini berlaku untuk masalah kecil (apa yang akan kita lakukan jika anak autis kita meleleh di pusat membeli-belah?) Dan cabaran besar (bagaimana akan membantu anak biasa kita menguruskan kos kuliah?). Anda tidak perlu selalu memenuhi kehendak anak anda, tetapi anda memerlukan rancangan.
7. Bersikap konsisten dan boleh dipercayai. Mungkin sukar untuk hidup dengan saudara autis, tetapi jauh lebih sukar untuk hidup dengan kekacauan atau kekacauan emosi. Kebanyakan kanak-kanak yang sedang berkembang dapat menyesuaikan diri dengan situasi yang mencabar ketika mereka merasa selamat dan dijaga.
8. Dengarkan anak anda yang sedang berkembang, dan perhatikan tanda-tanda kegelisahan, kemurungan, atau tingkah laku berisiko.
9. Ketahui bila anak biasa anda sangat memerlukan anda, dan cari jalan untuk berada di sana. Ini mungkin memerlukan panggilan sesekali atau mengeluarkan sejumlah wang tambahan dari semasa ke semasa-tetapi itu boleh memberi makna kepada anak anda.
10. Dapatkan pertolongan apabila anda memerlukannya. Organisasi seperti Siblings of Autism, Projek Sibling Support, dan Sibs Journey hanyalah beberapa pilihan. Periksa dengan sumber tempatan untuk mencari kumpulan sokongan, rehat, dan program.