Kandungan
Tidak kira sama ada anda pasangan, anak, rakan, atau pengasuh formal, menjaga seseorang dengan sklerosis lateral amyotrophic (ALS) sangat mencabar dalam banyak peringkat.Namun, dengan pola pikir yang tepat, sokongan dari orang lain, dan alat bantu yang betul, menjaga seseorang dengan ALS dapat memuaskan. Berikut adalah beberapa petua yang perlu diingat semasa anda menelusuri perjalanan penjagaan anda.
Memperkasakan Diri Dengan Pengetahuan
Sebilangan kecil pengetahuan sangat berguna untuk menjaga seseorang dengan ALS. Dengan memahami mengapa orang yang anda rawat tidak dapat bergerak dengan baik, mengalami kekejangan otot dan kekejangan, mengalami kesakitan dan air liur yang berlebihan, dan kemudian mengalami kesukaran untuk makan dan bernafas, anda boleh menjadi pengasuh yang lebih proaktif dan antisipasi.
Dengan kata lain, dengan pengetahuan asas mengenai ALS, anda akan dapat meramalkan masalah yang lebih baik terhadap orang yang anda sayangi, ahli keluarga, rakan, atau pasangan anda dan dapat mempersiapkan diri dengan baik untuk peralihan tersebut - kaedah untuk mewujudkan proses penjagaan yang paling lancar.
Dapatkan Sokongan
Tuntutan fizikal untuk merawat seseorang dengan ALS sangat banyak dan meliputi bantuan dengan aktiviti kehidupan seharian seperti mandi, menggunakan bilik mandi, makan, dan berpakaian hingga menguruskan alat bantu bergerak dan akhirnya memberi makan alat dan mesin pernafasan, pertama CPAP dan kemudian ventilator .
Di samping itu, pengasuh seseorang dengan ALS sering juga menguruskan rumah tangga, terutamanya jika dia adalah pasangan atau ahli keluarga. Ini bermaksud membersihkan, mencuci pakaian, membayar bil, membuat janji temu doktor, dan berkomunikasi dengan ahli keluarga yang lain.
Pasukan Penjagaan Kesihatan ALS
Mencari sokongan daripada orang lain sangat mustahak. Anda harus bermula dengan pasukan penjagaan kesihatan ALS yang anda sayangi, yang merangkumi:
- Ahli saraf
- Ahli terapi fizikal
- Ahli terapi pertuturan dan menelan
- Pakar Pemakanan
- Ahli terapi pernafasan
Pasukan profesional penjagaan kesihatan ini bukan sahaja dapat membantu anda dalam proses pengasuhan tetapi juga dapat meringankan gejala ALS yang anda sayangi.
Selain itu, melalui pasukan penjagaan kesihatan ALS yang anda sayangi, pekerja sosial juga dapat memberi anda maklumat mengenai kumpulan sokongan pengasuhan di seluruh komuniti anda, serta sumber penjagaan paliatif pada masa diagnosis, dan rujukan hospital di fasa terminal ALS.
Peranti Bantuan
Kelemahan otot adalah gejala utama ALS, dan dengan itu timbul masalah berjalan, makan, menggunakan bilik mandi, mandi, dan kepala tetap tegak (kerana otot leher lemah).
Alat bantu seperti kerusi roda, lif tab mandi, tempat duduk tandas yang dinaikkan, sandaran kepala yang boleh ditanggalkan, dan peralatan makan khas dapat meningkatkan fungsi dan kualiti hidup orang yang menghidap ALS. Ini seterusnya dapat meningkatkan kualiti hidup pengasuh.
Peranti berguna lain untuk merawat seseorang dengan ALS termasuk tilam khas yang dapat membantu mencegah kerosakan kulit dan sakit otot dan sendi. Akhirnya, terdapat alat bantu elektronik seperti alat bercakap yang boleh disesuaikan untuk penggunaan tangan atau mata untuk membolehkan komunikasi dan pertunangan.
Pastikan anda bercakap dengan pasukan penjagaan kesihatan ALS yang anda sayangi mengenai cara mendapatkan peranti ini.
Penjagaan Tenang
Sebagai pengasuh, anda perlu menjaga minda dan badan anda untuk menjaga kesihatan orang lain. Dengan kata lain, anda memerlukan waktu rehat, dan di sinilah rawatan rehat bermula.
Penjagaan sementara mungkin memerlukan waktu beberapa jam untuk menikmati filem, tidur siang, menikmati berjalan-jalan di alam semula jadi, atau keluar makan malam atau minum kopi bersama rakan. Ini juga bermaksud meluangkan masa cuti hujung minggu, jadi anda boleh meluangkan masa untuk berehat dan melakukan sesuatu yang istimewa untuk diri anda.
Semasa mencari rawatan sementara, ada beberapa pilihan yang berbeza. Sebagai contoh, anda boleh melihat agensi kesihatan di rumah yang menyediakan penjaga yang terlatih atau bahkan tempat tinggal, seperti kemudahan penjagaan jangka panjang, yang menggunakan profesional kesihatan di tempat. Akhir sekali, anda boleh memilih untuk meminta rakan atau agensi sukarelawan untuk memberi rawatan sementara selama beberapa jam.
Komuniti
Penting untuk diingat bahawa mereka yang berada dalam komuniti anda sering merasa sakit untuk membantu, tetapi tidak semestinya tahu caranya. Mungkin terbaik bagi anda untuk menuliskan tugas-tugas tertentu yang anda perlukan dan kemudian menghantarnya kepada rakan, ahli keluarga, atau jiran.
Bersikap jujur juga-jika anda mendapati bahawa memasak dan membersihkan mengganggu penjagaan anda, minta orang-orang dalam komuniti anda untuk membantu dengan makanan atau menyumbangkan wang untuk perkhidmatan pembersihan rumah.
Perhatikan Gejala Kemurungan
Sekiranya anda merawat seseorang yang menghidap ALS, adalah biasa merasakan pelbagai emosi termasuk rasa bimbang, takut, kecewa, tidak selesa, dan / atau bahkan kemarahan. Ramai pengasuh juga merasa bersalah seperti mereka seharusnya atau boleh melakukan pekerjaan yang lebih baik atau perasaan tidak yakin akan masa depan.
Kadang kala emosi ini boleh menjadi kuat sehingga mula mempengaruhi kualiti hidup pengasuh. Sebilangan pengasuh malah menjadi tertekan. Inilah sebabnya mengapa penting untuk mengetahui tentang gejala awal kemurungan dan berjumpa doktor jika anda mengalami satu atau lebih daripadanya.
Gejala kemurungan berterusan, berlangsung hampir setiap hari selama dua minggu, dan mungkin termasuk:
- Rasa sedih atau sedih
- Mengalami kehilangan minat dalam aktiviti yang pernah anda nikmati
- Mengalami kesukaran tidur (contohnya, terlalu banyak tidur atau menghadapi masalah untuk tidur)
- Mengalami perubahan selera makan
- Rasa bersalah atau putus asa
Berita baiknya ialah kemurungan dapat diatasi, baik dengan kombinasi terapi ubat dan bicara, atau salah satu rawatan ini sahaja.
Satu Perkataan Dari Sangat Baik
Merawat seseorang dengan ALS sukar dan memakan tenaga, baik dari segi fizikal dan mental. Tetapi sementara akan ada banyak tantangan di sepanjang jalan, yakinlah akan ada saat-saat yang menggembirakan dan penuh semangat.
Pada akhirnya, penjagaan, perhatian dan kehadiran anda sudah cukup. Oleh itu, bersikap baik kepada diri sendiri dan ingatlah untuk memperhatikan keperluan anda sendiri.