Apa yang Akan Terjadi pada Anak Autistik Kita Selepas Kita Mati?

Kandungan

• Memaksimumkan Perkhidmatan dan Peluang yang Dibiayai
• Memaksimumkan Sokongan Komuniti
• Semasa Adik Beradik atau Orang Lain Mengambil alih Anda

Sama ada mereka "berfungsi tinggi" atau kurang upaya, orang dewasa dengan autisme memerlukan sekurang-kurangnya tahap sokongan. Bagi individu yang sangat cacat, biasanya ada dana "kediaman" yang tersedia untuk kediaman kumpulan atau tempat lain. Walau bagaimanapun, bagi orang dewasa yang kurang upaya dan sederhana, pembiayaan agak sukar. Kenyataannya adalah bahawa kebanyakan orang dewasa muda dengan autisme (80%) akhirnya tinggal bersama ibu bapa mereka setelah sekolah menengah. Ini menimbulkan persoalan: "apa yang akan terjadi pada anak dewasa saya dengan autisme ketika kita mati?"

Kelaziman orang dewasa dengan autisme meningkat dan alasannya sangat sederhana: lebih banyak kanak-kanak yang didiagnosis dengan autisme bermaksud, dalam jangka masa panjang, lebih banyak orang dewasa dengan autisme. Program sekolah komprehensif dan tersedia untuk semua, tetapi program dewasa sketchier dan mungkin melibatkan senarai tunggu lama, terutama bagi keluarga di mana orang dewasa dengan autisme tidak mempunyai tingkah laku agresif dan mampu menangani rutin harian dan pekerjaan.

Oleh itu, sebagai ibu bapa orang dewasa yang menghidap autisme, anda ingin bersikap proaktif mengenai soalan "apa yang berlaku", dan mula bersiap lebih awal. Berikut adalah beberapa langkah utama yang boleh anda lakukan untuk memastikan anak anda disokong dan dijaga walaupun anda tiada.

Memaksimumkan Perkhidmatan dan Peluang yang Dibiayai

Walaupun anak anda tidak layak mendapat pembiayaan kediaman di negeri anda, anda boleh memanfaatkan sebahagian besar perkhidmatan yang dibiayai untuk menentukan tahap untuk anak anda menjalani kehidupan yang lebih mandiri. Berikut adalah beberapa cara untuk melakukannya:

• Pastikan anak anda bekerja dalam kedudukan tetap dan mendapat bimbingan pekerjaan yang sesuai. Walaupun anak anda mendapat gaji minimum dan bekerja hanya beberapa jam seminggu, pekerjaan biasa sangat penting untuk kesejahteraan, harga diri, dan kedudukannya dalam masyarakat. Dalam beberapa kes, pekerjaan dapat menjadi rangkaian kerjaya, komuniti, dan sokongan yang sebenar.
• Pastikan anak anda menjadi sukarelawan dalam komuniti. Sebilangan besar program sokongan orang dewasa akan membantu anak anda mencari dan berjaya dalam pengaturan sukarelawan, dan ini adalah cara yang baik untuk membantu anak anda berhubung dengan orang lain, membina kemahiran, dan meningkatkan keyakinan diri.
• Manfaatkan latihan, peluang pendidikan, sokongan 1: 1, dan penawaran lain yang disediakan oleh perkhidmatan dewasa tempatan. Peluang ini berkisar dari program kemahiran kerja hingga kemahiran hidup adaptif, latihan perjalanan, pengurusan wang, dan banyak lagi. Pembelajaran tidak berhenti apabila sekolah berakhir.
• Katakan "ya" untuk peluang sosial. Dalam banyak kes, orang dewasa dengan autisme berhubung secara sosial dengan orang dewasa yang kurang upaya.Ini boleh berlaku melalui program seperti Challenger League, Special Olympics, Easter Seal, atau organisasi lain yang boleh didapati melalui dana negara atau biasiswa dan geran.
• Minta dan manfaatkan sokongan sara hidup bebas untuk anak anda. Selalunya, pembantu akan bekerjasama dengan anak anda untuk membantunya menguruskan kehidupan seharian di rumah. Mereka boleh bekerja memasak, mencuci pakaian, pengurusan masa, dan kemahiran penting yang lain.
• Pastikan anak anda mendaftar SSDI (Jaminan Sosial untuk Orang Kurang Upaya Dewasa) yang disertakan dengan pembiayaan untuk penjagaan kesihatan asas. Ini sangat berguna jika anak anda dilindungi di bawah jagaan kesihatan anda sehingga anda meninggal dunia.

Memaksimumkan Sokongan Komuniti

Sebagai tambahan kepada pilihan dana yang dimaksimumkan, sangat penting bagi ibu bapa untuk membantu anak-anak mereka yang dewasa menjadi anggota masyarakat setempat. Sering kali, keluarga dengan anggota autistik hidup dalam pengasingan relatif, berjuang untuk mengekalkan kehidupan yang dapat diramalkan dan tidak dapat dielakkan untuk kepentingan anak autis mereka. Orang dewasa dengan autisme tidak boleh mengambil bahagian dalam aktiviti keluarga atau peribadi dengan rakan atau keluarga (di luar adik-beradik, kedua-duanya tinggal jauh). Pada hakikatnya, keluarga ini sendiri. Berikut adalah beberapa cara untuk membantu anak anda membuat hubungan yang dapat bertahan seumur hidup:

• Lawati perpustakaan secara berkala dan pastikan pustakawan mengetahui nama anak anda. Ajar anak anda bagaimana mencari dan melihat buku dan video yang dia gemari.
• Sertailah YMCA. YMCA adalah sumber yang sangat baik untuk kanak-kanak dan orang dewasa yang kurang upaya, dan biasanya bersedia untuk membuat penginapan kecil dalam program yang sebaliknya boleh mencabar.
• Bina kekuatan anak anda. Sekiranya anak dewasa anda dapat menyanyi, memainkan alat muzik, menggunakan tukul, membersihkan jalan, menyajikan makanan, membantu dengan acara komuniti, menjalankan perlumbaan, atau mengambil bahagian dalam aktiviti komuniti biasa, membuatnya berlaku lebih awal dan kerap. Mula-mula memerlukan kerja, tetapi lama-kelamaan anak anda akan dihargai untuk kemahirannya dan dimasukkan ke tahap yang mungkin.
• Pertimbangkan untuk menyertai komuniti agama. Gereja, rumah ibadat, masjid, dan organisasi keagamaan lain bangga dengan penyertaan. Banyak keluarga bergantung pada komuniti agama mereka ketika masa sukar, dan apa yang lebih sukar bagi anak anda daripada kehilangan ibu bapanya?
• Fikirkan untuk tinggal di bandar atau bandar dan bukannya pinggir bandar. Orang dewasa tunggal dengan autisme tidak mungkin sesuai dengan komuniti pinggir bandar. Sebaliknya, seorang dewasa lajang dengan autisme mungkin mencari rakan atau sekurang-kurangnya komuniti di bandar atau bandar di mana mungkin berkeliling tanpa kereta, melihat orang yang sama secara berkala, dan berhubung dengan orang lain mengenai minat dan hobi .
• Ketahui sokongan dan program di bandar anda. Sebilangan besar perbandaran menawarkan pelbagai perkhidmatan dan sokongan kepada orang kurang upaya atau dengan sedikit wang. Kemungkinan berkisar dari pengangkutan kos rendah untuk perkhidmatan makan hingga sukarelawan yang bersedia membantu dengan kemasukan dalam program seni, sukan, atau aktiviti lain.

Semasa Adik Beradik atau Orang Lain Mengambil alih Anda

Dalam beberapa kes, adik-beradik yang sudah dewasa atau rakan-rakan atau saudara-mara lain bersedia dan dapat menjadi pengasuh untuk adik-beradik mereka yang menderita autisme. Ini tentu saja merupakan komitmen utama, dan juga boleh menjadi komitmen yang mahal: hanya sedikit orang yang menggunakan spektrum autisme yang bekerja sepenuhnya, dan ramai yang mempunyai keperluan kesihatan perubatan atau mental yang mahal.

Sekiranya semua orang setuju, secara prinsipnya, mengenai idea individu tertentu untuk mengambil alih ketika ibu bapa tiada, penting untuk memikirkan logistik terlebih dahulu daripada membuat andaian tanpa menyampaikannya. Beberapa perkara yang perlu dipertimbangkan termasuk:

• Wang. Dari mana datangnya dana untuk merawat orang dewasa dengan autisme? Ibu bapa boleh menyisihkan wang, mengambil insurans nyawa, atau memastikan bahawa sejumlah besar wang tunai tersedia untuk keperluan anak mereka yang autis. Pastikan wang disusun dengan betul, sesuai dalam akaun amanah keperluan khas. Sekiranya anda melalui jalan tersebut, pastikan pengasuh itu dinamakan sebagai pemegang amanah.
• Lokasi. Sekiranya orang dewasa autis tinggal bersama ibu bapanya, ada kemungkinan saudara mereka akan tinggal di tempat lain. Adakah orang dewasa dengan autisme akan bergerak bersama atau mendekati saudara mereka atau sebaliknya? Apa jenis pilihan tempat tinggal yang ada?
• Perkhidmatan. Perkhidmatan orang dewasa sebahagian besarnya dibiayai oleh negeri di mana orang dewasa dengan autisme tinggal. Pembiayaan untuk perkhidmatan dewasa berbeza-beza dari negeri ke negeri. Perlu dipertimbangkan tahap pembiayaan dan perkhidmatan yang tersedia di lokasi yang berbeza.
• Kestabilan. Sebilangan besar orang dengan autisme mengalami kesukaran dengan perubahan, dan, pada masa ibu bapa mereka pergi, mereka mungkin sudah bertahun-tahun bekerja, program jagaan orang dewasa, dan rumah. Adakah idea yang baik untuk bergerak?
• Keinginan orang dewasa pada spektrum. Walaupun beberapa orang dewasa dengan autisme akan sukar untuk memikirkan kemungkinan untuk masa depan, banyak yang dapat melakukannya dengan bijak dan bijaksana. Walau apa pun cara, sangat penting untuk memasukkan anak dewasa anda dengan autisme dalam sebarang perancangan untuk kesejahteraan jangka panjang mereka.

Selain mengadakan perbincangan yang berterusan dan terbuka tentang masa depan, juga penting bagi ibu bapa untuk menyimpan catatan yang teliti mengenai penyedia perkhidmatan anak mereka yang autis, dana, penilaian, dan keperluan perubatan. Sekiranya adik-beradik perlu mengambil alih dengan tergesa-gesa, semua maklumat yang mereka perlukan mesti ada di hujung jari mereka.