Kandungan
- Apa itu ALS?
- Apa yang menyebabkan ALS?
- Apakah simptom ALS?
- Bagaimana ALS didiagnosis?
- Apakah komplikasi ALS?
- Bagaimana ALS dirawat?
- Hidup dengan ALS
- Bilakah saya harus menghubungi penyedia penjagaan kesihatan saya?
- Perkara utama
- Langkah seterusnya
Apa itu ALS?
Sklerosis lateral amyotrophic adalah jenis penyakit neuron motorik yang boleh membawa maut. Ia dicirikan oleh degenerasi sel saraf progresif di saraf tunjang dan otak. Ia sering dipanggil Penyakit Lou Gehrig, setelah seorang pemain besbol terkenal yang meninggal kerana penyakit itu. ALS ia adalah salah satu gangguan yang paling dahsyat yang mempengaruhi fungsi saraf dan otot.
ALS tidak mempengaruhi fungsi mental atau pancaindera (seperti melihat atau mendengar), dan tidak menular. Pada masa ini, tidak ada penawar untuk penyakit ini.
ALS paling sering mempengaruhi orang-orang dari mana-mana kaum atau etnik yang berumur antara 40 hingga 70 tahun, walaupun ia boleh berlaku pada usia yang lebih muda.
Terdapat 2 jenis utama ALS:
Sporadis. Ini adalah bentuk ALS yang paling biasa di A.S., merangkumi 90% hingga 95% daripada semua kes. Kes-kes ini berlaku secara rawak, tanpa sebab yang diketahui, dan tidak ada sejarah keluarga ALS.
Kekeluargaan. Bentuk ALS ini mempengaruhi sebilangan kecil orang dan dianggap diwarisi.
Apa yang menyebabkan ALS?
Pakar tidak mengetahui punca ALS. Dalam beberapa kes, genetik terlibat. Penyelidikan ALS sedang mengkaji kemungkinan penyebab ALS terhadap alam sekitar.
Memandu Menuju Penyembuhan untuk ALS | Ilmu: Di Luar Kotak
Ahli neurologi Johns Hopkins Jeffrey Rothstein menerangkan bagaimana DNA melekit menyebabkan ALS. Dia menunjukkan bagaimana satu ubat yang dikenalinya berfungsi untuk menyekat DNA sehingga tidak lagi menggumpal protein di dalam sel.
Apakah simptom ALS?
Dengan ALS, anda mungkin pertama kali mengalami kelemahan pada anggota badan yang berkembang dalam beberapa hari atau, lebih kerap, beberapa minggu. Kemudian, beberapa minggu hingga beberapa bulan kemudian, kelemahan berkembang pada anggota badan yang lain. Kadang-kadang masalah awalnya adalah salah satu ucapan yang tidak jelas atau masalah menelan.
Namun, ketika ALS berkembang, semakin banyak gejala yang diperhatikan. Ini adalah gejala ALS yang paling biasa:
Kekejangan dan kekejangan otot, terutama pada tangan dan kaki
Kehilangan kawalan motor di tangan dan lengan
Kemerosotan penggunaan lengan dan kaki
Tersandung dan jatuh
Menjatuhkan barang
Keletihan berterusan
Masa ketawa atau tangisan yang tidak terkawal
Ucapan kabur atau tebal dan masalah dalam memproyeksikan suara
Semasa penyakit itu berkembang, gejala mungkin termasuk:
Masalah bernafas
Masalah menelan
Lumpuh
Gejala ALS mungkin kelihatan seperti keadaan lain atau masalah perubatan. Sentiasa berjumpa dengan penyedia perkhidmatan kesihatan anda untuk mendapatkan diagnosis.
Bagaimana ALS didiagnosis?
Tidak ada ujian khusus untuk mendiagnosis ALS. Penyedia penjagaan kesihatan anda akan mempertimbangkan sejarah dan gejala perubatan anda dan akan melakukan ujian tertentu untuk mengesampingkan keadaan lain termasuk:
Ujian makmal. Ini termasuk kajian darah dan air kencing dan ujian fungsi tiroid.
Biopsi otot atau saraf. Dalam prosedur ini, doktor anda mengeluarkan sampel tisu atau sel dari badan dan memeriksanya di bawah mikroskop.
Ketukan tulang belakang (juga disebut tusukan lumbal). Dalam ujian ini, doktor anda meletakkan jarum khas ke punggung bawah, ke kawasan sekitar saraf tunjang. Di sana dia dapat mengukur tekanan di saluran tulang belakang dan otak. Doktor anda akan mengeluarkan sejumlah kecil cecair tulang belakang serebrum (CSF) dan mengujinya untuk jangkitan atau masalah lain. CSF adalah cecair yang membasahi otak dan saraf tunjang.
X-ray. Ujian ini menggunakan pancaran tenaga elektromagnetik yang tidak dapat dilihat untuk menghasilkan gambar tisu dalaman, tulang, dan organ ke dalam filem.
Pengimejan resonans magnetik (MRI). Prosedur ini menggunakan magnet besar, frekuensi radio, dan komputer untuk menghasilkan gambaran terperinci mengenai organ dan struktur di dalam badan.
Ujian elektrodagnostik, seperti elektromiografi (EMG) dan kajian konduksi saraf (NCS). Kajian-kajian ini menilai dan mendiagnosis gangguan otot dan neuron motorik. Doktor anda memasukkan elektrod ke dalam otot, atau meletakkannya pada kulit yang berada di atas otot atau kumpulan otot untuk merakam aktiviti elektrik dan tindak balas otot.
Apakah komplikasi ALS?
Tidak ada penawar untuk ALS. Dalam jangka masa 3 hingga 5 tahun, penyakit ini akan berkembang, menjadikan pergerakan tangan dan kaki secara sukarela tidak mungkin dilakukan. Pada waktunya, anda akan memerlukan pertolongan dengan penjagaan diri, makan, dan mobiliti. Pergerakan diafragma untuk bernafas juga terganggu. Anda mungkin memerlukan ventilator untuk bernafas. Sebilangan besar orang dengan ALS mati kerana kegagalan pernafasan.
Bagaimana ALS dirawat?
Bagi kebanyakan orang dengan ALS, rawatan utama mungkin melibatkan pengurusan gejala, ini termasuk terapi fizikal, pekerjaan, pertuturan, pernafasan, dan pemakanan. Beberapa ubat, dan terapi panas atau pusaran air boleh membantu melegakan kekejangan otot. Latihan, secara sederhana, dapat membantu mengekalkan kekuatan dan fungsi otot.
Tidak ada penawar dan tidak ada rawatan yang terbukti untuk ALS. Walau bagaimanapun, FDA meluluskan ubat riluzole. Ini adalah ubat pertama yang memanjangkan kelangsungan hidup penghidap ALS.
Menguruskan gejala ALS adalah proses yang mencabar bagi anda, penjaga anda dan pasukan perubatan anda. Walau bagaimanapun, penting untuk mengetahui bahawa terdapat banyak sumber komuniti yang tersedia untuk sokongan dan bantuan.
Para penyelidik sedang menjalankan kajian untuk meningkatkan pemahaman mereka tentang gen yang boleh menyebabkan penyakit ini, mekanisme yang dapat memicu neuron motor merosot di ALS, dan pendekatan untuk menghentikan kemajuan yang menyebabkan kematian sel.
Hidup dengan ALS
ALS akhirnya akan menyebabkan kecacatan dan kematian. Walaupun kemampuan anda untuk bergerak dan bernafas secara bebas akan terjejas, kecerdasan dan kemampuan berfikir anda tidak begitu. Anda dan keluarga anda akan bekerjasama rapat dengan penyedia penjagaan kesihatan anda untuk menguruskan simptom ketika mereka berkembang. Penggunaan ubat boleh memanjangkan umur anda selama beberapa bulan, terutamanya jika anda menghadapi masalah menelan. Bincangkan cara untuk menjadikan ruang tamu lebih mudah diakses, dan penggunaan alat bergerak dan kerusi roda. Sangat penting untuk membincangkan keputusan akhir hayat dengan orang yang anda sayangi.
Bilakah saya harus menghubungi penyedia penjagaan kesihatan saya?
Penting bagi anda untuk memberi maklumat kepada penyedia perkhidmatan kesihatan anda mengenai gejala baru agar dia dapat mengesyorkan terapi dan sumber komuniti dengan tepat. Yang paling penting, hubungi penyedia perkhidmatan kesihatan anda jika anda mula menghadapi masalah bernafas.
Perkara utama
ALS adalah penyakit neuron motor yang boleh membawa maut.Ia dicirikan oleh degenerasi sel saraf progresif di saraf tunjang dan otak.
ALS mempengaruhi kawalan tangan dan kaki secara sukarela, dan menyebabkan kesukaran bernafas.
ALS tidak mempengaruhi kecerdasan, pemikiran, melihat, atau pendengaran.
Tidak ada penawar yang diketahui untuk ALS.
Rawatan ALS memberi tumpuan untuk mengurus atau meminimumkan gejala sebanyak mungkin.
Langkah seterusnya
Petua untuk membantu anda memanfaatkan sepenuhnya dari lawatan ke penyedia penjagaan kesihatan anda:
Ketahui sebab lawatan anda dan apa yang anda mahu berlaku.
Sebelum lawatan anda, tulis soalan yang anda ingin dijawab.
Bawa seseorang bersama anda untuk menolong anda bertanya dan ingat apa yang diberitahu oleh penyedia anda.
Semasa lawatan, tuliskan nama diagnosis baru, dan ubat, rawatan, atau ujian baru. Tulis juga arahan baru yang diberikan oleh penyedia anda kepada anda.
Ketahui mengapa ubat atau rawatan baru diresepkan, dan bagaimana ia akan membantu anda. Ketahui juga kesan sampingannya.
Tanyakan apakah keadaan anda dapat diubati dengan cara lain.
Ketahui mengapa ujian atau prosedur disyorkan dan apa hasilnya.
Ketahui apa yang diharapkan sekiranya anda tidak mengambil ubat atau menjalani ujian atau prosedur.
Sekiranya anda mempunyai janji temu susulan, tulis tarikh, masa, dan tujuan lawatan itu.
Ketahui bagaimana anda boleh menghubungi pembekal anda jika anda mempunyai pertanyaan.