Raikan Hari Narkolepsi Sedunia dengan Mengiktiraf Ciri-Ciri Utama

Kandungan

• Mengapa Diagnosis Sukar
• Gejala Biasa
• Mendapatkan Diagnosis yang Tepat
• Kemajuan dalam Rawatan
• Cara Menyokong Orang Dengan Narkolepsi

Narkolepsi adalah gangguan neurologi kronik yang merosakkan kemampuan otak untuk mengawal keseimbangan normal antara tidur dan terjaga. Walaupun berehat sepanjang malam, orang-orang dengan keadaan ini masih merasa sangat mengantuk sepanjang hari atau tertidur pada waktu yang tidak dijangka dan tidak selesa, seperti di tengah perbualan atau ketika memandu. Sekurang-kurangnya, narkolepsi boleh memberi kesan yang besar pada aktiviti harian. Hari Narkolepsi Sedunia pada 22 September bertujuan untuk meningkatkan kesedaran mengenai keadaan neurologi yang diabaikan-tetapi mengubah kehidupan.

Kira-kira 135,000 hingga 200,000 orang di Amerika Syarikat terkena narkolepsi. Ramai orang dengan narkolepsi mungkin tidak didiagnosis, atau salah didiagnosis, jadi jumlah ini mungkin tidak tepat. Selalunya, orang dengan narkolepsi boleh dilabelkan sebagai "kemalasan", masalah emosi, atau gangguan psikiatri seperti kemurungan. Tetapi narkolepsi berlaku kerana kehilangan populasi sel-sel yang mengeluarkan hipokretin di dalam hipotalamus otak. Lelaki dan wanita sama-sama terkena narkolepsi. Gejala narkolepsi boleh bermula pada bila-bila masa dalam kehidupan. Malah kanak-kanak dapat mengembangkan keadaannya.

Mengapa Diagnosis Sukar

Diagnosis narkolepsi sering ditangguhkan kerana tanda-tanda yang tidak dijawab oleh penyedia perubatan. Sebaiknya dapatkan penilaian oleh doktor atau pakar neurologi tidur yang diperakui oleh dewan untuk memastikan bahawa gejala tersebut adalah tanda-tanda tidak diabaikan. Malangnya, perjalanan untuk memahami apa sebenarnya yang berlaku mungkin tidak perlu dilanjutkan.

"Kerana kesedaran yang rendah, (rata-rata) penundaan antara permulaan gejala dan diagnosis adalah antara 8 hingga 15 tahun dan majoriti orang dengan narkolepsi saat ini tidak didiagnosis atau salah didiagnosis dengan keadaan lain. Bagi saya, ini tidak dapat diterima, ”kata Julie Flygare, Presiden & Ketua Pegawai Eksekutif Project Sleep, dalam wawancara dengan Verywell Health. Project Sleep adalah salah satu daripada 22 organisasi penasihat pesakit di enam benua yang membantu menjayakan Hari Narkolepsi Sedunia pada tahun 2019.

"Setiap organisasi pendukung pesakit mempunyai tujuan dan keutamaan tersendiri, jadi saya mengharapkan setiap organisasi akan merayakan dengan cara mereka sendiri untuk meningkatkan kesedaran, pendidikan, sokongan, penyelidikan, dan advokasi," kata Flygare.

Kesedaran dan pendidikan bermula, sebahagiannya, dengan mengetahui gejala-gejala narkolepsi.

Gejala Biasa

Gejala yang paling biasa orang yang mengalami narkolepsi adalah:

• Mengantuk pada waktu siang yang berlebihan: Ini dicirikan oleh perasaan mengantuk yang berterusan walaupun rehat yang mencukupi.
• Cataplexy: Ini adalah kehilangan otot yang tiba-tiba, kawalan otot, atau kelemahan otot yang berlaku semasa terjaga sebagai tindak balas terhadap rangsangan emosi. Contoh klasik ialah otot muka, rahang, atau leher kendur ketika ketawa.
• Lumpuh tidur: Ini melibatkan jangka masa yang pendek, biasanya berlaku ketika tertidur atau sejurus bangun, ketika orang yang terjejas kehilangan kemampuan untuk bergerak atau bercakap. Ia mungkin dikaitkan dengan halusinasi mimpi lain.
• Halusinasi: Ini sering merangkumi gambaran yang jelas atau menakutkan, dan kadang-kadang melibatkan deria lain, seperti suara. Persepsi atau pengalaman tentang sesuatu yang tidak ada di persekitaran biasanya menyertai kelumpuhan tidur.

4 Ciri-ciri Narkolepsi

Orang yang menderita narkolepsi juga mungkin mengalami tidur yang sangat berpecah (terganggu tidur pada waktu malam), selalunya dengan kebangkitan yang kerap dan insomnia yang berkaitan. Selain itu, orang dengan narkolepsi kadang-kadang mempunyai tingkah laku automatik (seperti memandu dan kehilangan jejak bahagian perjalanan atau melewati jalan keluar yang biasa).

Mendapatkan Diagnosis yang Tepat

Gejala mengantuk tanpa henti sahaja mungkin cukup untuk menilai penilaian narkolepsi. Hanya pada 10 peratus orang dengan narkolepsi jenis 1, gejala pertama muncul adalah cataplexy, sehingga tidak mungkin menyebabkan diagnosis cepat.

Bagaimana Narkolepsi Jenis 1 dan Jenis 2 Berbeza Berdasarkan Gejala dan Ujian

Untuk menentukan sepenuhnya diagnosis narkolepsi, polysomnogram (atau kajian tidur di pusat) diikuti dengan ujian latensi tidur berganda (MSLT) mesti dilakukan. Ujian ini akan menilai tahap tidur dengan mengukur aktiviti elektrik otak, aktiviti otot, dan pergerakan mata, dan bahkan akan menilai corak pernafasan dan pergerakan kaki untuk mengesampingkan penyebab mengantuk lain.

Kajian siang hari, yang disebut ujian latensi tidur berganda (MSLT) menganalisis seberapa cepat seseorang tertidur dan seberapa cepat mereka jatuh tidur REM. Mereka yang mengalami narkolepsi akan tertidur dalam masa rata-rata lapan minit. Di samping itu, mereka akan memasuki tidur REM dalam sekurang-kurangnya dua tidur siang yang diperhatikan.

Kedua-dua ujian diperlukan untuk diagnosis narkolepsi.

Diagnosis pembezaan

Hipersomnia idiopatik, atau mengantuk yang berlebihan pada waktu siang tanpa sebab yang jelas, adalah keadaan yang mungkin mempunyai gejala yang bertindih dengan narkolepsi, dan didiagnosis dengan cara yang sama. Kedua-dua keadaan memberi kesan kepada lebih 3 juta orang di seluruh dunia. Hipersomnia idiopatik juga merupakan gangguan neurologi kronik yang ditakrifkan oleh keperluan untuk tidur yang tidak memuaskan walaupun berehat sepanjang malam tanpa adanya gangguan tidur yang lain.

Kemajuan dalam Rawatan

Walaupun tidak ada obat untuk narkolepsi, ubat baru sedang dikembangkan. Tetapi diperlukan lebih banyak penyelidikan untuk mengembangkan rawatan yang berkesan yang dapat meningkatkan kualiti hidup mereka yang terjejas oleh gangguan tersebut, dan Hari Narkolepsi Sedunia bertujuan untuk membantu mendorong penyelidikan itu.

Pada masa ini, pilihan rawatan yang tersedia termasuk ubat perangsang untuk membantu meningkatkan rasa mengantuk dan antidepresan untuk berpotensi menekan tidur REM dan memperbaiki cataplexy. Natrium oxybate, atau Xyrem, disetujui oleh FDA untuk merawat rasa mengantuk dan cataplexy.

Perubahan gaya hidup seperti tidur siang yang dijadualkan atau pengubahsuaian pengambilan kafein dan alkohol juga dapat membantu. Tempat kerja dan pengubahsuaian mungkin diperlukan untuk memastikan prestasi kerja yang optimum.

Sekiranya tidak didiagnosis atau tidak dirawat, narkolepsi boleh memberi kesan kepada akademik, pekerjaan, dan kehidupan sosial kerana pengaruhnya yang tidak henti-hentinya terhadap fungsi dan perkembangan sosial, kognitif, dan psikologi.

Cara Menyokong Orang Dengan Narkolepsi

Sertailah perayaan Hari Narkologi Sedunia dalam talian dan dalam komuniti anda! Lihat apa yang dilakukan oleh Project Sleep dan organisasi lain dengan mengakses lebih banyak maklumat di laman web mereka.

Flygare menunjukkan bahawa individu dan masyarakat setempat juga mengadakan perayaan akar umbi di kawasan mereka, dan mendorong penggunaan media sosial yang kuat. "Semua pemangku kepentingan digalakkan untuk mengambil bahagian dan meningkatkan suara mereka di media sosial menggunakan hashtag #WorldNarcolepsyDay," katanya.

Pertimbangkan untuk mencari penglibatan lebih lanjut melalui Rangkaian Narkolepsi.

Sekiranya anda mengalami gejala mengantuk pada waktu siang yang berlebihan, anda juga boleh mempertimbangkan untuk mengambil hari ini untuk akhirnya membuat penilaian oleh doktor atau pakar neurologi tidur yang diperakui oleh dewan. Ujian dapat diatur, dan akhirnya anda dapat menemui jawapan yang dapat membantu anda menghilangkan rasa mengantuk dan menjalani kehidupan impian anda.

Cara Mendapatkan Diagnosis Narkolepsi Dengan Ujian Latensi Tidur Berganda