Fibrosis Kistik dan Istilah 65 Mawar

Kandungan

• Kisah Di Sebalik Istilah "65 Mawar"
• Keluarga Weiss Hari Ini
• Mengenai Cystic Fibrosis Foundation
• Pemeriksaan untuk Fibrosis dan Pembawa Cystic
• Advokasi Fibrosis Kista

Istilah "65 mawar" adalah nama panggilan untuk cystic fibrosis (CF). Cystic fibrosis adalah keadaan genetik yang menyebabkan cairan pencernaan, peluh, dan lendir menjadi tebal dan melekit menyekat saluran udara, saluran pencernaan, dan saluran lain di seluruh badan. Kerana penyumbatan yang disebabkan oleh CF, penyakit ini akhirnya membawa maut.

Pada masa ini, berkat penyelidikan dan kemajuan dalam bidang perubatan, banyak orang dengan CF hidup hingga usia tiga puluhan dan rata-rata kadar kelangsungan hidup pada tahun 2016 adalah usia 37 tahun. Beberapa dekad yang lalu, bagaimanapun, sebelum teknologi dan rawatan canggih yang kita miliki hari ini-jangka hayat bagi mereka dengan CF tidak meluas sejak awal kanak-kanak.

Kisah Di Sebalik Istilah "65 Mawar"

Istilah "65 mawar" diciptakan pada akhir 1960-an, oleh Richard (Ricky) Weiss yang berusia empat tahun dengan fibrosis sista. Ibu budak lelaki itu, Mary G. Weiss, menjadi sukarelawan Yayasan Fibrosis Cystic pada tahun 1965 setelah mengetahui bahawa ketiga-tiga puteranya mempunyai CF. Untuk membantu mengumpulkan dana untuk penyakit ini, Weiss membuat panggilan telefon untuk mengumpulkan sokongan untuk penyelidikan CF. Tanpa diketahui oleh Weiss, Ricky berada berdekatan, mendengar panggilannya.

Suatu hari, Ricky, pada usia empat tahun, berhadapan dengan ibunya dan memberitahu bahawa dia tahu tentang panggilannya. Ibunya terkejut kerana dia merahsiakan keadaannya daripada anak-anaknya. Bingung, Weiss bertanya kepada Ricky tentang apa yang difikirkannya mengenai panggilan telefon. Dia menjawabnya, "Anda bekerja untuk 65 Mawar."

Tidak perlu dikatakan, ibunya sangat tersentuh oleh salah sebutan fibrosis sista, seperti yang dilakukan oleh banyak orang sejak hari itu.

Hingga hari ini, istilah "65 Mawar" telah digunakan untuk membantu anak-anak meletakkan nama sesuai dengan keadaan mereka. Frasa itu sejak itu menjadi tanda dagang berdaftar Cystic Fibrosis Foundation, yang mengadopsi mawar sebagai simbolnya.

Keluarga Weiss Hari Ini

Richard Weiss meninggal dunia akibat komplikasi berkaitan dengan CF pada tahun 2014. Dia selamat oleh ibu bapanya Mary dan Harry, isterinya, Lisa, anjing mereka, Keppie, dan saudaranya, Anthony. Keluarganya tetap berdedikasi untuk mencari penawar fibrosis sista.

Mengenai Cystic Fibrosis Foundation

Cystic Fibrosis Foundation (juga dikenali sebagai CF Foundation) ditubuhkan pada tahun 1955. Semasa yayasan ini dibentuk, anak-anak yang dilahirkan dengan cystic fibrosis tidak dijangka dapat hidup cukup lama untuk bersekolah di sekolah rendah. Berkat usaha keluarga seperti keluarga Weiss, wang dikumpulkan untuk membiayai penyelidikan untuk mengetahui lebih lanjut mengenai penyakit yang kurang difahami ini. Dalam masa tujuh tahun sejak permulaan yayasan ini, usia pertengahan usia bertahan hidup meningkat ke usia 10 tahun dan hanya terus meningkat sejak itu.

Pada waktunya, yayasan ini juga mula menyokong penyelidikan dan pengembangan ubat dan rawatan khusus CF. Hampir setiap ubat preskripsi yang diluluskan oleh FDA untuk fibrosis kistik yang tersedia hari ini dimungkinkan sebahagiannya kerana sokongan yayasan.

Hari ini, CF Foundation menyokong penyelidikan berterusan, menyediakan penjagaan melalui pusat jagaan CF dan program afiliasi, dan menyediakan sumber untuk orang dengan CF dan keluarga mereka. Kesedaran mengenai diagnosis bahkan sebelum gejala muncul telah memungkinkan banyak kanak-kanak dengan CF untuk menerima rawatan

Pemeriksaan untuk Fibrosis dan Pembawa Cystic

Penambahbaikan telah dilakukan bukan hanya dalam rawatan fibrosis sista tetapi untuk kemampuan kita untuk mengesan penyakit ini lebih awal dan bahkan mengetahui sama ada ibu bapa berlaku untuk membawa gen tersebut.

Ujian genetik kini tersedia untuk menentukan sama ada anda adalah salah satu daripada 10 juta orang di Amerika Syarikat yang membawa CF Trait-mutasi dalam gen CFTR.

Pemeriksaan bayi yang baru lahir untuk fibrosis sista dilakukan di kebanyakan negeri dan dapat mengesannya kemungkinan bahawa gen itu ada dan membawa kepada ujian lebih lanjut. Sebelum ujian ini penyakit ini sering tidak didiagnosis hingga muncul gejala, termasuk pertumbuhan yang lambat dan masalah pernafasan. Sekarang, bahkan sebelum penyakit itu kelihatan, rawatan dapat dimulakan.

Advokasi Fibrosis Kista

Sekiranya anda tergerak untuk menyertai usaha keluarga Weiss dalam membuat perbezaan bagi mereka yang menderita fibrosis kistik, pelajari lebih lanjut mengenai menjadi peguam bela. Untuk mendapatkan idea yang lebih baik terlebih dahulu mengenai perubahan besar yang telah dilakukan oleh advokasi dalam kehidupan mereka yang menghidap penyakit ini. periksa orang-orang terkenal dengan fibrosis sista yang merupakan, dan pernah menjadi, contoh harapan.