Perkara yang Tidak Boleh Dikatakan kepada Seseorang Dengan Fibromyalgia atau ME / CFS

Kandungan

• Lima Perkara Yang Tidak Boleh Dikatakan
• Jadi Apa Yang Harus Anda Katakan?

Apabila seseorang yang kita kenal sakit, terutamanya dengan penyakit kronik, sukar untuk mengetahui apa yang harus dikatakan kepada mereka. Sering kali, orang ingin kelihatan memahami, bersimpati atau suka membantu hanya untuk melukai perasaan orang yang sakit.

Ungkapan-ungkapan tertentu sangat mengganggu kita dengan penyakit kronik seperti fibromyalgia (FMS) dan sindrom keletihan kronik (ME / CFS). Walaupun mereka biasanya dikatakan dengan niat terbaik, kita sering mendengarnya, dan mereka menunjukkan kurangnya pemahaman yang benar, sehingga mereka seperti kuku di papan tulis.

Beberapa perkara dalam artikel ini mungkin terdengar seperti reaksi orang yang terlalu sensitif. Perlu diingat bahawa penyakit kronik menimbulkan perubahan yang tidak diingini dalam kehidupan orang dan benar-benar dapat membuat banyak penghargaan pada harga diri mereka. Seseorang yang terpaksa menghentikan aktiviti-terutama pekerjaan-mungkin terluka, dan merasa bersalah atas keterbatasan mereka.

Lima Perkara Yang Tidak Boleh Dikatakan

Berikut adalah lima perkara yang harus dielakkan daripada mengatakan kepada seseorang yang menghidap FMS, ME / CFS, atau penyakit "tidak kelihatan" yang lain:

1. "Anda kelihatan hebat-anda pasti berasa lebih baik." Rupa boleh menipu. Kemungkinan, bahkan mungkin, kita semakin baik menyembunyikan perasaan kita, dan sebenarnya tidak merasa lebih baik. Atau mungkin satu hari yang baik setelah sebulan hari yang mengerikan. Walau apa pun, komen ini-yang mungkin dimaksudkan sebagai pujian-membuat banyak orang merasa disalahpahami. Ini adalah keputusan yang dibuat tanpa usaha untuk benar-benar belajar bagaimana keadaan kita.
2. "Mari kita keluar dari rumah. Ini akan memberi anda dorongan!" Percayalah, kebanyakan orang yang sakit kronik akan melakukannya cinta untuk keluar dari rumah lebih banyak. Sekiranya kita tinggal di rumah sepanjang masa, kemungkinan kita tidak cukup sihat untuk keluar. Ditekankan untuk melakukan sesuatu yang tidak dapat dilakukan secara fizikal sehingga menyebabkan tekanan bertambah, yang menjadikan kita lebih teruk.
3. "Adakah anda pasti anda tidak hanya tertekan?" Memang benar bahawa banyak daripada kita adalah tertekan, dan walaupun kita tidak, simptomnya serupa. Namun, kemurungan sahaja tidak dapat menjelaskan pelbagai gejala yang kita alami, yang selalunya beberapa lusin. Komen ini mengurangkan kesahan penyakit fisiologi kami. (Plus, kemurungan adalah penyakit yang sangat nyata dan serius, jadi ungkapan "hanya tertekan" tidak pernah sesuai.)
4. "Saya tahu bagaimana perasaan anda; saya juga letih." Sekiranya anda sangat letih sehingga anda merasa hampir kehancuran fizikal, mental, dan emosi, anda mungkin tahu bagaimana perasaan kita. Jika tidak, pernyataan seperti itu menjadikan anda seolah-olah menganggap remeh penyakit yang lebih dari sekadar letih. Sekiranya anda ingin kelihatan memahami, lebih baik anda mengatakan sesuatu seperti, "Akhir-akhir ini saya benar-benar kelelahan. Saya tidak tahu bagaimana anda hidup seperti itu sepanjang masa."
5. "Sekiranya anda (berolahraga lebih banyak / menurunkan berat badan / makan makanan yang lebih baik / kembali bekerja) anda akan merasa lebih baik." Semasa latihan atau perubahan diet untuk membantu sesetengah orang dengan keadaan ini, perubahan yang salah boleh menjadikan kita lebih teruk. Kita tahu badan kita dengan sebaiknya, dan kita perlu meneliti perubahan tersebut untuk diri kita sendiri. Menurunkan berat badan sangat sukar bagi seseorang yang tidak terlalu aktif, dan diberitahu untuk melakukannya adalah sukar untuk harga diri. Selain itu, tidak ada bukti bahawa penurunan berat badan akan banyak membantu. Ketika datang ke "kembali bekerja," sekali lagi, itu adalah perkara yang ingin dilakukan oleh kebanyakan kita tetapi tidak dapat.

Pada akhirnya, lebih baik jika orang yang sihat menerima bahawa mereka tidak benar-benar memahami penyakit dan tidak dapat menyelesaikan masalah dengan nasihat yang diinginkan.

Jadi Apa Yang Harus Anda Katakan?

Sekarang setelah anda mengetahui topik apa yang harus dielakkan, berikut adalah beberapa perkara yang sangat dialu-alukan oleh orang-orang dengan keadaan ini.

1. "Jika Anda tidak ingin keluar, kami hanya dapat berkumpul dan (kad bicara / bermain / menonton filem)." Ini menunjukkan bahawa anda memahami batasan penyakit dan memberi orang itu alternatif untuk membatalkan rancangan yang lebih sesuai dengan gejala mereka.
2. "Mari kita belanja runcit (atau Krismas) kita bersama. Aku akan menjemputmu." Membeli-belah boleh menjadi sangat melelahkan bagi kita, dan sangat membantu orang lain di sana untuk membantu dengan perkara seperti memuat dan memunggah kereta atau mengembara kembali ke seberang kedai untuk mendapatkan barang terlupa di seberang sana.
3. "Berapa banyak yang anda harapkan hari ini?" Ini menunjukkan bahawa anda memahami tahap tenaga boleh berbeza dari hari ke hari dan dapat membantu rakan anda merasa selesa untuk menyatakan batasannya.
4. "Bagaimana keadaan?" Ini lebih baik daripada bertanya "bagaimana perasaan anda?" Ini membuka pintu kepada semua aspek kehidupan, bukan hanya kesejahteraan fizikal.Kebanyakan hari, saya tidak merasa hebat, tetapi aspek lain dalam hidup saya mungkin berjalan lancar.
5. "Bolehkah saya (memberi anda tumpangan / pertolongan dengan itu / dll.)?" Ini berfungsi lebih baik daripada sesuatu seperti, "Adakah anda memerlukan saya ...." kerana ini menunjukkan kesediaan untuk menolong tanpa menyiratkan orang itu tidak mampu atau membebankan. "Beritahu saya jika anda memerlukan apa-apa" juga kelihatan seperti tawaran, tetapi kebanyakan orang tidak pernah menerima seseorang daripada tawaran itu. Cuba tawarkan sesuatu yang spesifik yang anda tahu mereka perlukan, atau yang anda mahir untuk dibantu.

Sekiranya anda bersedia berusaha memahami penyakit dan batasan rakan / ahli keluarga anda, terima kasih! Penyakit kronik boleh menyendiri, dan mempunyai orang yang menyokong di sekitar kita sangat berharga.