Kandungan
Mungkin anda baru sahaja didiagnosis dengan MS progresif sekunder (SPMS). Atau mungkin anda adalah antara 85 peratus hingga 90 peratus orang yang menghidap multiple sclerosis (MS) yang pada mulanya didiagnosis dengan MS yang berulang-ulang (RRMS) dan anda tidak pasti bagaimana doktor anda akan mengetahui kapan (atau jika) peralihan ke MS progresif sekunder (SPMS). Bagaimanapun, ada baiknya kita memahami bagaimana penyakit ini dapat berkembang sehingga anda dapat bersiap untuk masa depan.
Permulaan
Sebilangan besar orang dengan peralihan RRMS ke SPMS, yang dicirikan oleh perkembangan gejala dan kecacatan yang stabil dengan sedikit atau tidak ada kambuh. Walau bagaimanapun, sejak perkembangan terapi pengubah penyakit, perkembangan ke MS menengah menjadi kurang kerap diperhatikan.
Anda boleh pergi dari menjalani RRMS ke SPMS setiap saat, tetapi prosesnya beransur-ansur dan, pada kebanyakan pesakit, lambat. Sebenarnya, selalunya terdapat zon kelabu antara RRMS dan SPMS ketika anda bergerak ke fasa progresif MS tetapi masih mengalami MS berulang.
Jenis MSTanda dan Gejala
Tidak ada garis panduan atau kriteria yang menentukan ketika anda berpindah dari RRMS ke SPMS, tetapi berikut adalah beberapa tanda yang mungkin anda dan doktor anda cari ketika menentukan sama ada peralihan ini berlaku atau sudah berlaku.
Ubat Anda Tidak Berfungsi Dengan Baik
Kadang kala, walaupun ada usaha terbaik dan kepatuhan untuk mengambil ubat pengubahsuaian penyakit anda, anda mungkin mula menunjukkan peningkatan kecacatan tanpa peningkatan jumlah lesi yang sama pada imbasan magnetik resonans (MRI) anda. Ini boleh menjadi petunjuk bahawa anda beralih ke SPMS.
Beberapa orang mungkin bimbang mereka memasuki fasa progresif MS kerana mereka berhenti mengalami kambuh. Walau bagaimanapun, jika ujian neurologi anda stabil, ini sangat mustahak baik tanda, kerana ini bermaksud bahawa rawatan pengubahsuaian penyakit anda berjalan lancar.
Relaps Anda Berubah
Kursus semula jadi RRMS adalah untuk jumlah kambuh yang anda mesti turun dari masa ke masa. Namun, kambuh yang berlaku mungkin lebih parah, membawa banyak gejala, dan bukannya hanya mempengaruhi satu bidang fungsi.
Pemulihan dari kambuh ini juga cenderung tidak lengkap, yang bermaksud bahawa walaupun setelah fasa akut kambuh itu berlalu, anda masih mempunyai beberapa gejala dan / atau kecacatan. Selain itu, anda tidak lagi bertindak balas terhadap Solu-Medrol semasa berulang.
Memahami MS BerulangTerdapat Sebilangan Besar Kerosakan yang Dilihat pada MRI
Apabila anda mempunyai MRI, anda dan doktor anda mungkin melihat hasilnya:
Beban Lesion Besar
Ini bermakna bahawa terdapat jumlah lesi yang lebih besar, yang cenderung:
- Di sekitar ventrikel (rongga di otak yang dipenuhi dengan cecair serebrospinal)
- Lesi berpasangan, bermaksud luka kecil membentuk yang lebih besar
- Berkonsentrasi pada batang otak dan saraf tunjang
Lebih Banyak Kerosakan Axonal dan "Lubang Hitam"
Kawasan yang muncul sebagai bintik gelap (hypointense) pada imbasan T1 disebut sebagai "lubang hitam." Ini adalah kawasan di mana terdapat keradangan berulang, yang menyebabkan kemusnahan sepenuhnya myelin dan akson itu sendiri. Kawasan-kawasan ini sangat berkaitan dengan kecacatan.
Pembesaran Ventrikel yang Diisi CSF di Otak
Ini adalah ukuran atrofi. Oleh kerana terdapat kurang tisu otak, ruang di sekitar dan di dalam otak menjadi lebih besar.
Penurunan Lesi yang Meningkatkan Gadolinium
Secara paradoks, jumlah lesi peningkatan gadolinium aktif yang baru menurun pada peringkat RRMS yang kemudian. Ini kerana penyakit ini cenderung menjadi lebih merosot daripada radang.
Semua yang Anda Perlu Tahu Mengenai MRI untuk MSAnda Mempunyai Tahap Kecacatan yang Lebih Besar
Apabila diukur dengan Skala Status Kecacatan yang Diperluas (EDSS), orang dengan RRMS cenderung mempunyai skor 4 atau kurang. Orang dengan SPMS, sebaliknya, biasanya mempunyai skor 6 atau lebih tinggi, yang bermaksud bahawa beberapa bentuk bantuan diperlukan untuk berjalan.
Doktor anda juga akan menemui lebih banyak kelainan semasa pemeriksaan neurologi anda. Ini menunjukkan bahawa otak anda tidak lagi dapat mengimbangi demyelinasi-serangan sistem imun anda pada sarung myelin, pelindung yang menutupi serat saraf.
Terakhir, orang yang mengembangkan SPMS cenderung menunjukkan lebih banyak gangguan kognitif. Ini kemungkinan besar disebabkan oleh tahap atrofi otak yang lebih tinggi, yang sangat berkaitan dengan disfungsi kognitif. Apa sebenarnya yang dimaksudkan ialah otak anda tidak dapat mengimbangi kerusakan itu lagi, terutama jika terdapat kerosakan aksonal (serat saraf), yang mengakibatkan lubang hitam.
Memahami Skala Status Kecacatan yang Diperluas (EDSS)Punca
Seperti semua jenis MS, tidak ada yang tahu apa yang menyebabkan SPMS. Ia dipercayai merupakan gabungan faktor yang melibatkan genetik dan pencetus persekitaran seperti jangkitan, kekurangan vitamin D, geografi, dan kegemukan pada masa kanak-kanak.
Dari segi faktor yang boleh mempengaruhi peralihan dari RRMS ke SPMS, kajian menunjukkan bahawa lelaki nampaknya mengembangkan SPMS lebih cepat dan pada usia yang lebih muda daripada wanita. Namun, kedua-dua jantina akhirnya perlu menggunakan tongkat pada usia yang sama, jadi walaupun mereka mungkin memasuki fasa progresif lebih awal, lelaki tidak memiliki hasil yang lebih buruk.
Merokok juga didapati meningkatkan risiko peralihan dari RRMS ke SPMS.
Punca dan Faktor Risiko Sklerosis BergandaDiagnosis
Sekiranya anda sudah didiagnosis dengan RRMS, anda mungkin tahu bahawa proses diagnostik boleh menjadi proses yang memakan masa kerana doktor anda melakukan ujian, mengesampingkan keadaan lain, dan mengumpulkan teka-teki diagnostik.
Begitu juga, mendiagnosis SPMS memerlukan gabungan strategi, termasuk pemeriksaan neurologi menyeluruh dan MRI berulang. Seperti RRMS, tidak ada ujian diagnostik yang pasti.
Semasa mendiagnosis SPMS, doktor anda perlu mengesahkan dua fakta:
- Anda mempunyai sejarah RRMS: Untuk didiagnosis dengan SPMS, anda mesti mempunyai RRMS terlebih dahulu. Bagi sesetengah orang, mengesahkan sejarah ini mungkin sukar kerana mereka tidak pernah menyedari bahawa mereka menghidap RRMS, berkat gejala halus atau salah diagnosis.
- MS anda kini dalam keadaan progresif: Sebaik sahaja doktor anda mengesahkan sejarah RRMS anda, dia mesti mengesahkan bahawa penyakit anda semakin progresif, yang bermaksud bahawa ia secara beransur-ansur semakin teruk.
Perubahan dalam SPMS
Dalam RRMS, proses keradangan menyebabkan demyelinasi. Keradangan ini dapat dilihat pada MRI anda semasa kambuh dalam bentuk bintik-bintik putih terang (lesi penambah gadolinium).
Walau bagaimanapun, di SPMS, terdapat sedikit keradangan dan degenerasi bahan kelabu dan benda putih, serta atrofi saraf tunjang (kerosakan dan kehilangan saraf), yang juga dapat dilihat pada MRI. Walaupun masih ada demyelinasi dan keradangan, ia semakin berleluasa.
Atrofi saraf tunjang jauh lebih menonjol di SPMS daripada di RRMS juga, dan kehilangan saraf ini boleh menyebabkan masalah usus dan pundi kencing, serta lebih sukar berjalan.
Walaupun anda mengalami kekambuhan dalam RRMS, ini akan menjadi semakin jarang. Sebaliknya, anda akan menyedari bahawa keadaan anda secara beransur-ansur bertambah buruk. Sebagai contoh, anda mungkin dapat mengatakan bahawa berjalan lebih sukar selama beberapa bulan terakhir, tetapi anda tidak dapat menentukan waktu ketika tiba-tiba menjadi lebih teruk.
Tempoh Peralihan
Selalunya terdapat masa peralihan antara ketika RRMS berakhir dan SPMS bermula. Ini menjadikannya sukar untuk mengetahui dengan tepat apa yang berlaku kerana terdapat pertindihan antara kedua jenis. Apabila MS semakin teruk, anda mungkin mengalami kekambuhan sekali-sekala.
Pengubah Penyakit
SPMS juga dapat diklasifikasikan sepanjang penyakit ini sebagai aktif, tidak aktif, dan dengan atau tanpa perkembangan.
- Aktif: Anda mengalami kambuh dan / atau aktiviti MRI baru.
- Kemajuan: Terdapat bukti bahawa MS anda semakin teruk.
Jadi, sebagai contoh, jika SPMS anda dikelaskan sebagai tidak aktif tanpa perkembangan, ia stabil. Sekiranya ia aktif tanpa perkembangan, anda mengalami kambuh dan / atau aktiviti MRI baru, tetapi tidak ada bukti memburuknya kecacatan.
Seperti RRMS, gejala SPMS sangat berubah-ubah, dan begitu juga dengan kadarnya. Setiap keadaan berbeza; sebilangan orang menjadi kurang upaya dengan lebih cepat daripada yang lain.
Bagaimana Sklerosis Pelbagai DiagnosisRawatan
Rawatan simptomatik SPMS serupa dengan RRMS, walaupun bentuk MS yang progresif terkenal lebih sukar untuk dirawat.
Terapi Pemulihan
Sekiranya MS anda semakin maju, pakar neurologi anda mungkin akan meninjau campur tangan pemulihan anda dengan anda untuk melihat apakah anda memerlukan penyesuaian atau penambahan. Rawatan ini, yang merangkumi terapi fizikal, terapi pekerjaan, terapi bahasa pertuturan, dan pemulihan kognitif, dapat membantu anda berfungsi sebaik mungkin dan mengekalkan kekuatan dan pergerakan otot anda.
Terapi Pemulihan untuk Menguruskan MS AndaTerapi Mengubah Dadah
Sebilangan besar agen pengubah penyakit tidak menunjukkan faedah pada pesakit dengan SPMS. Walau bagaimanapun, baru-baru ini dua ubat telah diluluskan oleh FDA untuk digunakan pada pesakit dengan SPMS yang masih mengalami penyakit aktif.
- Mayzent (siponimod): Ubat oral ini merawat kedua-dua RRMS dan SPMS aktif. Kajian awal menunjukkan bahawa ia membantu melambatkan perkembangan penyakit pada tiga bulan dan enam bulan dengan SPMS.
- Mavenclad (cladribine): Ubat oral lain, DMT ini secara amnya merupakan rawatan lini kedua jika DMT lain tidak berkesan atau anda tidak boleh mengambilnya kerana sebab tertentu.
Pengurusan Gejala
Menguruskan gejala individu anda juga merupakan perkara penting dalam penjagaan anda, terutamanya semasa anda beralih ke SPMS. Doktor anda mungkin menetapkan beberapa ubat yang berbeza atau tambahan untuk membantu gejala yang berkaitan dengan MS seperti:
- Keletihan
- Masalah usus atau pundi kencing
- Sakit
- Kemurungan
- Disfungsi seksual
- Kekejangan otot
- Kesukaran berjalan
- Kecacatan kognitif
- Gangguan tidur
- Vertigo
Satu Perkataan Dari Sangat Baik
Walaupun rawatan untuk SPMS saat ini kurang optimum, merasa yakin bahawa terdapat banyak kajian penyelidikan yang sedang berlangsung yang berusaha mendapatkan rawatan yang diharapkan dapat menghentikan perkembangan penyakit ini dan juga meningkatkan kecacatan.
Sehingga itu, terus proaktif dalam perawatan anda dengan memberi tahu diri anda mengenai penyakit anda, melihat pilihan rawatan yang mungkin sesuai untuk anda, dan berkomunikasi secara terbuka dengan doktor anda mengenai perjalanan anda. Ini dapat membantu anda menjalani hidup anda sepenuhnya dan memberi anda kekuatan untuk melakukan perubahan yang diperlukan sepanjang perjalanan. Panduan Perbincangan Doktor kami di bawah dapat membantu anda memulakan perbualan itu.
Panduan Perbincangan Doktor Sklerosis Berganda
Dapatkan panduan cetak kami untuk temujanji doktor anda yang seterusnya untuk membantu anda mengemukakan soalan yang betul.
