Kandungan
- Persatuan Sklerosis Pelbagai Kebangsaan
- Persatuan Multiple Sclerosis Amerika
- Projek Penyembuhan Dipercepat untuk Multiple Sclerosis
- Fokus MS: Yayasan Multiple Sclerosis
- Boleh Melakukan MS
- Pusat MS Rocky Mountain
Melalui penyelidikan, kesadaran, dan pendidikan yang intensif, banyak orang hidup dengan MS, dan proses penyakit mereka diperlambat dengan munculnya beberapa terapi pengubah penyakit. Tetapi di sebalik kemajuan yang luar biasa ini, masih banyak kerja yang perlu dilakukan.
Organisasi terkemuka ini tetap komited untuk mencipta kehidupan yang lebih baik bagi mereka yang menghidap MS dan akhirnya mencari penawar untuk penyakit yang kadang-kadang melemahkan dan tidak dapat diramalkan ini.
Persatuan Sklerosis Pelbagai Kebangsaan
National MS Society (NMSS) ditubuhkan pada tahun 1946 dan berpusat di New York City, walaupun mempunyai bab yang tersebar di seluruh negara. Misinya adalah menamatkan MS. Sementara itu, organisasi nirlaba terkemuka ini bertujuan untuk membantu orang hidup dengan penyakit ini dengan membiayai penyelidikan, memberikan pendidikan terkini, meningkatkan kesedaran, dan mewujudkan komuniti dan program yang membolehkan orang dengan MS dan orang tersayang mereka dapat berhubung dan bertambah baik kualiti hidup mereka.
Program penyelidikan dan pendidikan adalah dua sumber besar NMSS. Sebenarnya, masyarakat telah melabur lebih dari $ 974 juta dalam penyelidikan hingga kini dan sangat jujur untuk menyokong penyelidikan yang tidak hanya menarik, tetapi yang akan mengubah wajah MS menjadi lebih baik.
Beberapa program penyelidikan menarik yang disokong oleh NMSS termasuk penyelidikan mengenai peranan diet dan pemakanan dalam MS, terapi sel stem, dan bagaimana sarung myelin dapat diperbaiki untuk memulihkan fungsi saraf.
Sebagai tambahan kepada program penyelidikan, sumber berharga lain yang disediakan oleh NMSS termasuk komuniti sokongan dalam talian dan MS Connection Blog.
Melibatkan diri
Matlamat utama NMSS adalah untuk mempromosikan kebersamaan di antara orang-orang dengan MS dan ahli keluarga mereka, rakan-rakan, dan rakan sekerja-pendekatan pasukan untuk mencari penawar, boleh dikatakan. Terdapat sebilangan besar acara yang ditaja oleh NMSS di seluruh negara yang boleh anda dan orang tersayang terlibat, seperti menyertai acara Walk MS atau Bike MS, atau menjadi Aktivis MS.
Persatuan Multiple Sclerosis Amerika
The Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) adalah organisasi bukan untung nasional yang ditubuhkan pada tahun 1970. Matlamat utamanya adalah untuk memberi perkhidmatan dan sokongan untuk komuniti MS.
Sumber
Laman web untuk MSAA mesra pengguna dan menawarkan banyak bahan pendidikan. Salah satu sumber yang bergerak adalah video Perubahan Kehidupan mereka Isnin hingga Ahad yang mendedahkan bagaimana MSAA secara khusus membantu mereka yang hidup dengan MS (contohnya, menyediakan rompi penyejuk bagi seorang wanita yang MSnya terdedah dengan pendedahan haba).
Aplikasi telefon My MS Manager mereka percuma untuk orang yang mempunyai MS dan rakan penjagaan mereka. Aplikasi inovatif ini membolehkan orang ramai mengesan aktiviti penyakit MS mereka, menyimpan maklumat kesihatan, membuat laporan mengenai gejala harian mereka, dan juga dapat berhubung dengan pasukan penjagaan mereka dengan selamat.
Melibatkan diri
Salah satu cara untuk terlibat dengan MSAA adalah dengan menjadi "ahli skuad jalanan", yang bermaksud bahawa anda menyebarkan berita mengenai Pengumpulan dana Swim for MS dan meningkatkan kesedaran mengenai MS secara umum. Ini dapat dilakukan melalui media sosial atau dengan berbincang dengan perniagaan dan organisasi masyarakat.
Projek Penyembuhan Dipercepat untuk Multiple Sclerosis
Sebagai organisasi nirlaba yang diasaskan oleh pesakit, misi Accelerated Cure Project for MS (ACP) adalah dengan cepat mendorong usaha penyelidikan untuk mencari penawarnya.
Sumber
ACP mengandungi sejumlah besar sampel darah dan data dari orang yang hidup dengan MS dan penyakit demyelining lain. Penyelidik dapat menggunakan data ini dan kemudian menghantar kembali hasilnya ke ACP dari kajian mereka sendiri. Tujuan pangkalan data bersama ini adalah untuk mendapatkan penawar MS dengan berkesan dan cepat.
Juga, terdapat sumber ACP yang mempromosikan kolaborasi dalam komuniti MS, termasuk MS Discovery Forum dan MS Minority Research Network.
Melibatkan diri
Selain derma, ada beberapa cara lain untuk terlibat dengan kumpulan ini termasuk:
- Menjadi sukarelawan atau intern
- Memulakan kempen menulis surat
- Mengadakan pengumpulan dana ACP
Pelajar sekolah menengah atau kolej yang telah mengumpulkan wang untuk tujuan itu juga mungkin layak untuk memohon Biasiswa MS "Never Give Up" Mary J. Szczepanski.
Maklumat lengkap untuk peluang ini boleh didapati di laman web ACP.
Fokus MS: Yayasan Multiple Sclerosis
The Multiple Sclerosis Foundation (MSF) ditubuhkan pada tahun 1986. Fokus awal organisasi bukan untung ini adalah untuk memberi pendidikan kepada orang yang mempunyai MS untuk mengoptimumkan kualiti hidup mereka. Dari masa ke masa, MSF juga mula menawarkan perkhidmatan kepada orang dengan MS dan orang yang mereka sayangi, selain memberikan sumber pendidikan yang berkualiti.
Sumber
MSF menyediakan banyak sumber pendidikan, termasuk majalah MS Focus, program audio, dan bengkel secara langsung. Ia juga membantu mereka yang menghidap MS hidup dengan penyakit ini dengan menyediakan kumpulan sokongan serta kelas latihan yang dibiayai sebahagiannya seperti yoga, tai chi, kecergasan air, menunggang kuda, dan program bowling.
Tambahan pula, Medical Fitness Network adalah rakan kongsi Multiple Sclerosis Foundation. Rangkaian ini adalah direktori nasional dalam talian percuma yang membolehkan orang dengan MS mencari pakar kesihatan dan kecergasan di kawasan mereka.
Melibatkan diri
Salah satu cara menarik untuk terlibat dengan MS Focus adalah mempertimbangkan untuk menjadi MS Focus Ambassador. Dalam program ini, duta meningkatkan kesedaran mengenai MS dalam komuniti mereka sendiri, mengatur dan memimpin penggalangan dana, dan membantu menghubungkan mereka dengan MS dan pasukan penjagaan mereka dengan perkhidmatan yang diberikan oleh MS Focus. Orang yang berminat dalam program ini mesti mendaftar dan, jika diterima, akan mendapat latihan khas untuk mengajar mereka mengenai peranan mereka.
Kaedah lain untuk terlibat (sama ada anda mempunyai MS atau tidak) adalah dengan meminta kit kesedaran dari MS Focus semasa Bulan Pendidikan dan Kesedaran MS Nasional pada bulan Mac. Kit percuma ini dihantar ke rumah anda dan mengandungi bahan pendidikan untuk membantu meningkatkan kesedaran mengenai MS dalam komuniti anda.
Boleh Melakukan MS
Can Do MS, secara rasmi Pusat Jimmie Heuga untuk Multiple Sclerosis, adalah organisasi bukan untung nasional yang memberi kuasa kepada orang dengan MS untuk melihat diri mereka dan kehidupan mereka di luar penyakit mereka.
Yayasan ini diciptakan pada tahun 1984 oleh pemain ski Olimpik Jimmie Heuga, yang didiagnosis menghidap MS pada usia 26 tahun. Falsafah kesihatannya "keseluruhan orang", yang memerlukan pengoptimuman bukan sahaja kesihatan fizikal tetapi juga kesihatan psikologi dan kesejahteraan seseorang, adalah misi utama Can Do MS.
Sumber
Can Do MS menawarkan webinar mengenai pelbagai topik yang berkaitan dengan MS, seperti tuntutan kecacatan, masalah insurans, cabaran penjagaan, dan hidup dengan kesakitan dan kemurungan MS.Ia juga menawarkan program pendidikan yang unik, seperti program TAKE CHARGE dua hari di mana orang dengan MS berinteraksi dengan orang lain, rakan sokongan mereka, dan kakitangan perubatan pakar MS sambil berkongsi pengalaman peribadi dan belajar tentang tabiat gaya hidup sihat.
Melibatkan diri
Cara utama untuk terlibat dengan Can Do MS adalah dengan mengadakan acara penggalangan dana anda sendiri; mempromosikan program pendidikan yayasan yang menumpukan pada senaman, pemakanan, dan pengurusan gejala; atau menderma ke yayasan atau dana Biasiswa Jimmy Huega secara langsung.
Pusat MS Rocky Mountain
Misi Rocky Mountain MS Center adalah untuk meningkatkan kesedaran untuk MS dan memberikan perkhidmatan unik bagi mereka yang hidup dengan keadaan tersebut. Pusat ini berpusat di University of Colorado dan mempunyai salah satu program penyelidikan MS terbesar di dunia.
Sumber
Pusat Rocky Mountain MS menyediakan sejumlah bahan pendidikan, bukan sahaja untuk mereka yang menghidap MS tetapi juga untuk keluarga dan pengasuh mereka. Dua sumber terkenal termasuk:
- InforMS: Majalah percuma setiap suku tahun yang tersedia dalam bentuk cetak atau digital yang menyediakan penyelidikan terkini mengenai MS serta maklumat psikososial bagi mereka yang tinggal dengan MS
- Berita eMS: Buletin yang menyediakan percubaan dan hasil penyelidikan berkaitan MS terkini
Pusat Rocky Mountain MS juga menawarkan terapi pelengkap, seperti hidroterapi, Ai Chi (Tai Chi berasaskan air), serta kaunseling, penilaian kecacatan, kad pengenalan MS, dan program pengayaan hari dewasa untuk tangguh pengasuh.
Melibatkan diri
Sekiranya anda tinggal di Colorado, anda boleh membentuk pasukan pendakian anda sendiri dan terlibat dengan Multiple Summits for MS, menghadiri gala tahunan pusat tersebut, atau menjadi ahli Rangkaian Profesional Muda.
Terlepas dari lokasi anda, anda boleh menjadi rakan kongsi hijau, di mana anda membuat simpanan bulanan untuk menyokong pusat ini. Atau anda boleh mempertimbangkan untuk menyumbangkan kereta lama anda kepada Vehicles for Charity.
Satu Perkataan Dari Sangat Baik
MS mempengaruhi setiap orang secara berbeza, itulah sebabnya mengatasi penyakit dan menguruskan gejalanya boleh menjadi tugas yang rumit. Dengan kata lain, tidak ada dua orang yang mempunyai pengalaman MS yang sama.
Terlibat dalam organisasi MS yang terus memperjuangkan penawar dan memberikan perkhidmatan yang membantu orang hidup dengan penyakit mereka dapat membantu anda tetap tahan dalam perjalanan MS anda sendiri.