Menguruskan Gejala Sklerosis Lateral Amyotrophic

Kandungan

• Sakit dan Kekejangan
• Kognisi
• Mood
• Tidur
• Komunikasi
• Menggunakan Penjagaan Paliatif untuk ALS
• Kepentingan Merancang Ke Depan
• Sumber dan Sokongan ALS

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) adalah penyakit yang sangat melemahkan. Apabila penghidap ALS semakin lemah, banyak perubahan serius yang mengancam nyawa berlaku yang perlu ditangani oleh pasukan profesional perubatan. Selain itu, ada perubahan yang tidak mengancam nyawa, namun demikian, berdampak pada kehidupan sehari-hari mereka yang menderita ALS. Mengatasi komponen ALS ini dapat membantu meningkatkan kualiti hidup bagi mereka yang menderita penyakit neurologi yang dahsyat ini.

Sakit dan Kekejangan

Dengan menyebabkan neuron di tanduk anterior saraf tunjang merosot, ALS memutuskan isyarat yang dihantar dari otak ke otot. Selain kelemahan, otot boleh merasakan sensasi kram. Selain itu, orang dengan ALS mungkin terlalu lemah untuk membuat pergeseran kecil yang tidak terhitung jumlahnya pada posisi yang biasanya dilakukan oleh orang untuk tetap selesa, yang boleh menyebabkan ketidakselesaan dan kesakitan yang ketara.

Tidak jelas bagaimana untuk menghilangkan rasa tidak selesa yang berkaitan dengan ALS. Kajian menunjukkan bahawa senaman mempunyai beberapa kebaikan. Peregangan dan terapi fizikal yang sederhana dapat membantu melegakan kekejangan yang berkaitan dengan penyakit ini. Beberapa ubat yang terbukti membantu termasuk baclofen, dantrolene, dan tizanidine untuk kekejangan otot. Kesakitan yang berkaitan dengan ALS dapat diatasi dengan ubat yang sama yang biasanya digunakan untuk mengatasi rasa tidak selesa, seperti ibuprofen atau acetaminophen, seperti yang dipandu oleh doktor. Ketika penyakit itu berkembang, ubat-ubatan berasaskan opiat yang lebih kuat mungkin diperlukan tetapi harus digunakan dengan berhati-hati kerana risiko mereka mengalami kemurungan pernafasan, terutama pada seseorang yang sudah lemah akibat penyakitnya.

Kognisi

Sklerosis lateral amyotrophic kadang-kadang beriringan dengan demensia. Dianggarkan 15 hingga 41 peratus pesakit ALS mengalami perubahan kognitif, bergantung pada bagaimana perubahan ini diuji. Jenis demensia yang paling biasa berkaitan dengan ALS adalah demensia frontotemporal, dengan perubahan keperibadian dan kawalan impuls yang kurang. Terdapat sedikit kata sepakat mengenai bagaimana demensia ini dapat diatasi dengan baik, tetapi tentunya tidak ada penawar yang mudah. Kadang-kadang, demensia yang nyata sebenarnya disebabkan oleh tidur atau kemurungan yang tidak mencukupi, jadi penting untuk memastikan faktor-faktor ini dirawat. Jika tidak, pengurusan demensia ini bergantung pada bekerja dengan pasukan yang mungkin termasuk pekerja sosial, pakar neurologi, dan psikiatri untuk menguruskan tingkah laku pesakit. Seperti biasa, merancang ke depan adalah kunci.

Mood

Dengan semua perubahan negatif yang datang dengan diagnosis ALS, pasti ada kemurungan dan kegelisahan. Anehnya, perasaan ini cenderung kurang biasa di kalangan mereka yang menghidap ALS daripada penyakit lain, seperti epilepsi. Sekiranya perasaan ini ada, ia dapat diatasi dengan baik dengan kombinasi kaunseling, terapi, dan ubat-ubatan, seperti antidepresan.

ALS boleh menyebabkan perubahan lain yang meniru kemurungan dan kegelisahan. Sebagai contoh, apa yang mungkin terasa seperti kemurungan sebenarnya adalah keletihan kerana usaha berotot dan kurang tidur. Selanjutnya, disebabkan oleh perubahan neurologi ALS, pesakit mungkin menderita pseudobulbar mempengaruhi, juga dikenal sebagai gangguan ekspresi emosi sukarela, atau IEED. Ini bermaksud bahawa emosi mereka tidak stabil, dan mereka mungkin tertawa atau menangis dalam situasi yang tidak sesuai. Gabungan dextromethorphan dan quinidine terbukti berkesan dalam membantu gejala ini.

Tidur

Insomnia di ALS boleh memperburuk keletihan, mood, dan tumpuan. Di ALS, kemampuan berkurang untuk jatuh atau tidur mungkin disebabkan oleh kelemahan pernafasan awal, kegelisahan, kemurungan atau kesakitan. Pendekatan terbaik adalah dengan berusaha mengatasi masalah yang mendasari. Sebagai contoh, terapi pernafasan yang mencukupi telah terbukti bermanfaat bagi pesakit ALS yang mengalami masalah tidur. Sekiranya boleh, ubat penenang atau hipnosis harus dielakkan kecuali sebagai jalan terakhir, kerana ini sering mengurangkan perjalanan pernafasan.

Komunikasi

Salah satu aspek ALS yang paling menyedihkan adalah kehilangan keupayaan untuk berkomunikasi secara normal. Apabila otot muka dan laring semakin lemah, kaedah baru untuk berkomunikasi perlu diterokai.Nasib baik, terdapat sebilangan besar alat komunikasi yang berbeza, termasuk papan abjad, sistem berkomputer, kod Morse, penggunaan sfinkter dubur, dan pergerakan mata inframerah, bergantung pada tahap keperluan orang tersebut. Bekerja dengan ahli terapi pertuturan dapat memastikan bahawa kemampuan untuk berkomunikasi tetap utuh selama mungkin.

Menggunakan Penjagaan Paliatif untuk ALS

Pakar dalam perawatan paliatif pakar dalam memastikan pesakit tetap selesa. Ini bukan perkara yang sama dengan rumah sakit, yang merupakan bentuk rawatan paliatif yang disediakan untuk pesakit dalam enam bulan terakhir kehidupan mereka. Ketika gejala ALS berkembang, banyak orang mendapat manfaat daripada bekerja dengan pakar dalam perawatan paliatif dan rumah sakit untuk memastikan keselesaan dan martabat mereka dijaga sebaik mungkin.

Kepentingan Merancang Ke Depan

Sebahagian daripada rasa selesa hari ini adalah mengetahui bahawa ada rancangan untuk esok. ALS adalah penyakit terminal, biasanya mengakibatkan kematian dalam tempoh lima tahun. Walaupun sesetengah orang dengan ALS hidup lebih lama, sangat penting untuk merancang lebih awal. Tambahan lagi, kehilangan cara komunikasi biasa yang tidak dapat dielakkan menjadikan rancangan yang sangat jelas untuk penjagaan kesihatan masa depan menjadi lebih penting. Apa jenis rawatan yang diinginkan dalam keadaan tertentu, seperti kelumpuhan lengkap dan demensia, perlu dipertimbangkan dan dibincangkan. Ini adalah keputusan yang sangat peribadi, dan penting agar kehendak anda dihormati. Mengatur kehendak hidup atau surat kuasa dapat membantu memastikan kehendak anda dihormati.

Sumber dan Sokongan ALS

Sekiranya anda baru-baru ini didiagnosis menghidap ALS atau penyakit neuron motorik yang lain, anda tidak bersendirian. Yang lain telah melalui apa yang anda alami, dan terdapat banyak buku dan sumber lain yang tersedia untuk anda. Bekerja dengan klinik neurologi multidisiplin mungkin terbaik untuk meningkatkan kualiti hidup dan mengoptimumkan penyampaian penjagaan kesihatan. Anda juga akan memerlukan pertolongan dari rakan, keluarga, dan mungkin penjaga semasa keadaan anda semakin meningkat. Jangan ragu untuk menghubungi anda yang ingin menyokong anda.