Kumpulan Penyokong Kanser paru-paru dan Komuniti Sokongan

Kandungan

• Kepentingan Sokongan dan Sambungan
• Apa yang Perlu Saya Cari dalam Kumpulan Penyokong Kanser?
• Kumpulan Tempatan
• Kumpulan Sokongan Dalam Talian dan Komuniti Sokongan
• Perkhidmatan Sokongan Individu
• Perkhidmatan Berguna Lain

Kumpulan dan komuniti penyokong barah dapat memberikan sokongan yang luar biasa ketika anda hidup dengan barah paru-paru, atau jika anda merawat seseorang yang menghidap penyakit tersebut. Akan tetapi, tidak semua kumpulan sama, dan ada baiknya mempunyai idea tentang apa yang harus dicari ketika membuat pilihan. Nasib baik ada banyak pilihan, dan banyak komuniti khusus kanser paru-paru ada. Sebilangan orang lebih suka kumpulan secara langsung, sementara yang lain menghargai dapat menemui orang lain dengan subtipe barah mereka yang mungkin hanya tersedia dalam talian. Pilihan dalam talian juga tersedia 24/7 dan tidak memerlukan anda meninggalkan rumah. Mari lihat mengapa komuniti sangat penting dan beberapa pilihan.

Kepentingan Sokongan dan Sambungan

Ramai orang memikirkan sokongan emosi, tetapi hubungan sokongan dapat membantu dalam pelbagai cara.

Sokongan Emosi

Anda mungkin mempunyai keluarga dan rakan yang paling penyayang di planet ini, tetapi melainkan jika mereka sendiri mengalami barah, sukar bagi mereka untuk benar-benar memahami apa yang anda lalui. Kumpulan sokongan barah menawarkan peluang untuk berkongsi dengan orang lain yang telah "berada di sana" dan mengalami pelbagai emosi yang datang dengan diagnosis kanser.

Sokongan Perkara Praktikal

Kumpulan sokongan barah juga merupakan tempat di mana anda dapat mempelajari maklumat praktikal dari orang lain yang terpaksa menjalani perjalanan. Anda mungkin tertanya-tanya bagaimana perasaan seseorang terhadap rawatan tertentu. Atau sebaliknya, anda mungkin tertanya-tanya bagaimana orang lain menguruskan masalah kewangan. Orang dalam kumpulan sokongan dan komuniti anda kadang-kadang mempunyai petua yang sangat berharga mengenai soalan yang harus anda tanyakan kepada doktor anda, tetapi tidak berfikir untuk bertanya.

Pendidikan

Kadang-kadang mengagumkan bahawa anda dapat mengetahui tentang penyakit anda dari mangsa lain. Sebenarnya, tidak pernah terdengar untuk mengalami mangsa barah yang tahu lebih banyak mengenai perkembangan kanser daripada banyak ahli onkologi. Semasa anda hidup dengan penyakit yang mengancam nyawa anda termotivasi untuk mengetahui pilihan yang ada. Pada persidangan onkologi baru-baru ini yang mengundang pesakit untuk menghadiri, beberapa orang hadir yang masih hidup hanya kerana ujian klinikal melihat rawatan baru untuk mutasi tertentu. Semasa disoal siasat, sebilangan besar orang ini mengetahui tentang ujian klinikal dari mangsa lain, percubaan yang belum diketahui oleh ahli onkologi komuniti mereka.

Apa yang Perlu Saya Cari dalam Kumpulan Penyokong Kanser?

Walaupun mana-mana kumpulan sokongan barah boleh membantu, banyak orang yang hidup dengan barah paru-paru menghargai kumpulan yang hanya untuk orang yang menghidap barah paru-paru. Seorang lelaki berusia 60 tahun dengan barah paru-paru tahap 4 memberitahu saya bahawa sukar bagi dia untuk berhubung dengan seorang wanita berusia 30 tahun dengan barah payudara dalam kumpulan sokongannya. Walaupun dia prihatin untuk meninggalkan keluarganya di belakang, kebimbangan terbesarnya adalah sama ada dia akan dapat hamil setelah menjalani rawatan. Yang mengatakan, ada ikatan yang sama dengan orang lain ada bentuk barah dan ada pengalaman pentas, dan menghabiskan masa secara peribadi, melalui telefon, atau dalam talian dengan mangsa barah yang lain boleh menjadi sangat bermanfaat.

Kumpulan sokongan barah tidak sama, dan penting untuk mencari kumpulan yang merasa selesa.

Cari kumpulan yang mempunyai "pendengar yang baik", orang yang tidak menjawab ayat anda sebelum anda selesai bercakap, dan jangan melompat untuk menawarkan nasihat tanpa mendengar semua yang anda katakan.

sangat berguna untuk bersama orang yang memahami bahawa kadang-kadang anda hanya perlu berkongsi apa yang anda lalui; walaupun tidak ada jawapan. Cuba cari kumpulan yang mempunyai penekanan positif juga. Walaupun berkongsi dan menyokong antara satu sama lain melalui masa-masa sukar adalah mustahak, mempunyai kumpulan yang menjadi "pesta kasihan" dapat membuat anda merasa lemas dan kurang optimis.

Kumpulan Tempatan

Kumpulan sokongan tempatan menawarkan kelebihan hubungan tatap muka dengan ahli kumpulan lain, walaupun mereka juga memerlukan tenaga untuk meninggalkan rumah anda untuk menghadiri mesyuarat. Pilihan boleh merangkumi:

• Pusat rawatan barah, hospital, atau kumpulan onkologi anda: Tanya ahli onkologi anda pilihan apa yang ada.
• Kumpulan sokongan masyarakat: Banyak komuniti mempunyai kumpulan sokongan barah. Tanya rakan anda, hubungi pejabat komuniti setempat anda, atau periksa surat khabar komuniti anda untuk melihat apa yang ada di bandar anda. The Lung Cancer Alliance menyediakan senarai negeri yang berbeza yang menawarkan kumpulan sokongan tatap muka berserta maklumat hubungan.

Kumpulan Sokongan Dalam Talian dan Komuniti Sokongan

Kumpulan sokongan dalam talian mungkin tidak mempunyai interaksi tatap muka dari kumpulan sokongan tempatan, tetapi mereka mempunyai kelebihan untuk membolehkan anda membuat hubungan dari rumah tanpa melakukan perjalanan. Oleh kerana Internet tersedia 24/7, mereka juga membenarkan ahli menghubungi mereka pada bila-bila masa siang atau malam. Beberapa pilihan termasuk:

• Komuniti Sokongan LUNGevity: LUNGevity menawarkan rangkaian dalam talian terbesar bagi orang yang menghadapi barah paru-paru.
• Inspire - American Lung Association Komuniti Penyelamat Kanser Paru-paru: Inspire adalah komuniti besar mangsa barah paru-paru yang secara aktif menyokong antara satu sama lain siang dan malam.
• CancerCare: CancerCare adalah organisasi bukan keuntungan nasional yang menawarkan kumpulan sokongan dalam talian, kumpulan sokongan telefon, dan bagi mereka yang tinggal di kawasan New York Tri-State, kumpulan sokongan tatap muka
• The Cancer Survivors Network: The Cancer Survivors Network adalah sebahagian daripada American Cancer Society dan menyediakan kumpulan perbincangan dan ruang sembang untuk mangsa barah dan orang tersayang. Secara amnya, American Cancer Society kurang terlibat dalam menghubungkan orang dengan barah paru-paru daripada organisasi khusus barah paru-paru.
• CancerCompass: Cancer Compass mempunyai banyak perbincangan papan pesanan aktif di mana mangsa kanser boleh mengemukakan soalan dan berinteraksi dalam talian dengan orang lain.

Sokongan Untuk Orang Dengan Mutasi Khusus

Dalam beberapa tahun kebelakangan ini, pesakit telah berkumpul bersama doktor dan penyelidik untuk membentuk kumpulan pesakit yang mengelilingi beberapa jenis molekul barah paru-paru, terutama adenokarsinoma paru-paru. Sebagai tambahan kepada input dari doktor dan penyelidik, pesakit yang terlibat dalam kumpulan ini telah pergi ke pertemuan barah paru-paru Nasional dan Antarabangsa untuk mempelajari penyelidikan terbaru mengenai jenis barah paru-paru mereka, dan seterusnya berkongsi apa yang telah mereka pelajari di laman web dan sosial media. Beberapa kumpulan ini termasuk:

• EGFR Resisters: Selain berhubung dengan orang lain dan mengetahui tentang penyakit anda melalui laman web, anda boleh mendapatkan maklumat di twitter menggunakan hashtag #EGFRresisters dan hanya #EGFR
• ROS1ders: Selain laman web, anda boleh mengikuti penyelidikan terbaru di media sosial menggunakan hashtag # ROS1ders atau # ROS1
• ALK Positif: Anda juga boleh menggunakan hashtag ALK

Apabila lebih banyak yang dipelajari dan lebih banyak perubahan genomik ditemui, kemungkinan kumpulan selanjutnya akan terbentuk. Anda boleh mencari di media sosial dengan segera, namun di bawah tajuk seperti #BRAF, #KRAS, #MET, #RET, dan banyak lagi.

Perkhidmatan Sokongan Individu

Ada kalanya anda mempunyai soalan khusus yang ingin anda ajukan, atau bila anda lebih suka bercakap dengan satu orang sahaja. Sebilangan orang suka mempunyai rakan barah dan juga komuniti dalam talian yang mereka sertai. Beberapa pilihan di luar sana termasuk:

Sokongan Kanser Telefon

Bagi mereka yang lebih suka telefon melalui Internet atau menginginkan kaunseling telefon satu-satu, perkhidmatan juga disediakan. Perkhidmatan percuma ditawarkan oleh:

• Kaunseling Telefon CancerCare: CancerCare menyediakan kaunseling individu percuma bagi mereka yang menghidap barah paru-paru.

Perkhidmatan yang Sesuai untuk Sokongan Kanser Satu-Satu

• LUNGevity Lifeline: Garis hidup adalah perkhidmatan di mana mangsa kanser paru-paru dapat digandingkan satu lawan satu dengan mangsa lain yang menghadapi diagnosis yang serupa. Pengasuh mereka yang menghadapi barah paru-paru juga dapat mencari pengasuh lain melalui garis hidup yang menghadapi cabaran yang sama.
• Program Phone Buddy: The Lung Cancer Alliance (LCA) menawarkan program yang luar biasa ini. Kakitangan di LCA mewawancarai mangsa kanser paru-paru dan pengasuh mereka, dan memadankan mereka dengan mangsa kanser paru-paru lain dan / atau pengasuh yang menghadapi situasi serupa.
• Cancer Hope Network: Cancer Hope Network memadankan pesakit barah dengan sukarelawan terlatih yang juga telah menjalani rawatan barah.

Perkhidmatan Berguna Lain

Dari mencari sokongan untuk ahli keluarga, hingga mengemas kini keluarga mengenai kemajuan anda, kini terdapat banyak pilihan.

Berkomunikasi dengan Keluarga dan Rakan

CaringBridge menyediakan laman web untuk mangsa barah dan keluarga mereka, sehingga mereka dapat terus berhubungan dengan ahli keluarga dan rakan lain. Mereka yang menghidap barah atau wakil boleh menghantar kemas kini, dan orang yang dikasihi dapat melog masuk dan menghantar nota sokongan dan galakan.

Sokongan untuk Kanak-kanak Penyakit Kanser Paru-paru

Di tengah kesukaran rawatan, kita kadang-kadang dapat melupakan keperluan anak-anak mereka yang menghidap barah paru-paru. CancerCare for Kids menawarkan kumpulan sokongan dalam talian untuk remaja (13-19) yang mempunyai ibu bapa dengan barah. Terdapat juga kem untuk anak-anak dengan ibu bapa yang menghidap barah yang telah dihargai oleh banyak orang dalam komuniti barah paru-paru.

Yang Lain Dengan Kanser Paru-paru: Blog Kanser Paru-paru

Mungkin anda belum bersedia untuk menyertai komuniti barah paru-paru, tetapi anda benar-benar ingin mengetahui apa yang dirasakan oleh orang lain yang menghidap barah paru-paru. Anda boleh mulakan dengan melihat beberapa blog media sosial barah paru-paru yang disumbangkan oleh beberapa orang hebat yang merakam perjalanan mereka dengan barah paru-paru untuk membantu orang lain merasa kurang bersendirian dalam menghadapi penyakit ini.

Satu Perkataan Dari Sangat Baik

Komuniti barah dalam talian boleh menjadi cara yang baik untuk mendapatkan sokongan dan belajar mengenai penyakit anda, tetapi seperti apa sahaja yang anda lakukan dalam talian, keselamatan adalah penting. Sebelum anda log masuk dan mula memberikan maklumat, ada baiknya anda mengkaji beberapa petua untuk melindungi privasi anda semasa anda berkongsi perjalanan barah anda dalam talian.