Menjelaskan Sakit Lupus dan Keletihan kepada Rakan dan Keluarga

Posted on
Pengarang: John Pratt
Tarikh Penciptaan: 14 Januari 2021
Tarikh Kemas Kini: 19 Mungkin 2024
Anonim
Systemic Lupus Erythematosus 101 | TENTIRAN ONLINE
Video.: Systemic Lupus Erythematosus 101 | TENTIRAN ONLINE

Kandungan

Berinteraksi dengan keluarga dan rakan-rakan yang tidak memahami bagaimana rasanya hidup dengan lupus adalah salah satu pengalaman yang paling mencabar ketika mengatasi penyakit ini.

Mereka mungkin menegaskan bahawa keletihan hanya menjadi letih dan menyalahkan waktu anda di tempat tidur sebagai kemalasan anda sendiri, atau kekurangan anda untuk tidak cukup berusaha untuk bangun. Mereka mungkin mengambilnya secara peribadi dan menjadi marah kerana anda terpaksa berulang kali membatalkan rancangan kerana keletihan atau suar. Ini boleh menyebabkan mereka menjadi marah atau akhirnya memutuskan hubungan dengan anda.

Apabila orang yang dikasihi tidak memahami lupus, terutama gejala biasa, seperti keletihan dan kesakitan, berinteraksi dengan mereka boleh menjadi sukar. Mencari cara untuk membantu mereka memahami kesakitan dan keletihan dapat membantu hubungan anda dengan mereka.

Ketahui Lebih Lanjut Mengenai Gejala Kesakitan


Sakit boleh bermaksud perkara yang berbeza. Semasa menerangkan kesakitan anda, jelaskan jenis kesakitan yang anda alami. Contohnya, adakah sakit yang tajam? Sakit menusuk? Sakit yang membosankan? Sensasi terbakar? Setiap kali seseorang menyentuh anda, apakah terasa seperti memar walaupun tidak ada lebam sebenarnya?

Di samping itu, terangkan di mana kesakitannya berada. Adakah di seluruh badan anda (sakit meluas)? Sakit perut yang tajam? Sakit sendi? Sakit belakang? Sakit lutut?

Terangkan bagaimana ia memberi kesan kepada anda. Adakah anda menghadapi masalah bangun dari tidur pada waktu pagi kerana sakit sendi dan kekejangan otot? Adakah sakit menulis dengan pen? Adakah terdapat rasa sakit di lutut anda semasa anda berjalan?

Berikut adalah beberapa contoh cara menjelaskan kesakitan anda kepada seseorang:

"Sukar untuk saya berjalan. Saya mengalami kesakitan yang tajam dan menusuk di kedua-dua belah pinggul saya."

"Kekejangan pada otot dan sendi saya menyebabkan saya sakit ketika bergerak. Semasa saya bangun dari tempat tidur pada waktu pagi dan meregangkan dan membuka anggota badan saya, terasa seperti saya melepaskannya. Mereka berasa bengkak dan sakit. Saya merasa seperti Manusia Tin kerana mereka merasa beku di tempat, yang menakutkan, tetapi juga mengharuskan saya keluar dari tempat tidur dengan perlahan. "


"Seluruh badan saya terasa seperti lebam raksasa. Maksud saya tidak tersinggung, tetapi jangan sentuh saya. Sentuhan lembut juga boleh menyakitkan bagi saya."

"Sendi di kaki saya terasa seperti terbakar. Sakit berjalan kaki."

Huraikan Keletihan dalam Cara Orang Tanpa Lupus Berkaitan Dengan

Keletihan memang mencabar bagi orang untuk memahami yang tidak pernah mengalaminya. Perkataan itu keletihan digunakan dalam perbualan sehari-hari oleh orang yang tidak mempunyai penyakit kronik sebagai cara untuk menjelaskan bahawa mereka sangat letih. Ini hanya menambah kekeliruan mengenai keletihan.

Kaedah yang baik untuk membantu mereka memahami keletihan adalah dengan menerangkannya dengan cara yang berkaitan dengan sesuatu yang telah mereka alami atau bayangkan.Jika tidak, idea keletihan cenderung terlalu abstrak dan kabur.


Keletihan, walaupun bagi orang yang menderita penyakit kronik, datang dalam tahap intensiti yang berbeza. Cari contoh yang sesuai dengan keadaan anda.

Contoh # 1: Oleh kerana setiap orang mengalami selesema yang teruk atau selesema pada suatu ketika dalam hidup mereka, menggunakan pengalaman ini sebagai contoh biasanya berlaku. Katakan sesuatu seperti, "Anda tahu bagaimana perasaan anda ketika anda demam? Seluruh badan anda kehabisan tenaga dan sakit. Tidak kira berapa banyak yang anda mahu bangun dari tidur, semua yang boleh anda lakukan ialah berbaring di sana atau tidur? Bila Saya katakan saya keletihan dan tidak dapat bangun dari tidur, itu serupa dengan perasaan saya. Kecuali, saya tidak demam atau selesema. Lupus menyebabkan saya keletihan. "

Contoh # 2: Pengalaman biasa yang lain adalah merasa keletihan setelah bersenam secara berlebihan. Anda boleh mengatakan sesuatu seperti, "Adakah anda pernah mendorong diri anda terlalu keras semasa bersenam dan semua yang anda lakukan selepas itu adalah pulang ke rumah dan berbaring di sofa dan menonton televisyen? Bayangkan itu, kecuali latihan satu atau dua jam, bagaimana mungkin anda merasa selepas maraton sejauh 26 batu? Begitulah rasanya bagi saya kadang-kadang. Ada hari-hari ketika saya bangun dan semua otot saya sakit seperti saya berlari 26 batu sehari sebelumnya. Kecuali, semua yang saya lakukan semalam adalah pergi bekerja. Saya mahu pergi bekerja hari ini, tetapi saya hampir tidak dapat ke bilik mandi untuk menggosok gigi.

Contoh # 3: Mungkin ada contoh dari kehidupan anda sekiranya anda mengalami sesuatu yang dapat anda gambarkan dengan cara yang dapat dibayangkan dan difahami oleh orang lain tanpa lupus.

Contohnya, "Saya mahu pergi ke gimnasium, tetapi pada masa saya berpakaian dan memandu di sana, semua yang dapat saya lakukan ialah meletakkan dua kerusi bersama dan berbaring di sana selama dua jam. Itu keletihan."

Contoh # 4: Teori Spoon: Teori Spoon Christine Miserandino sangat berjaya dalam membantu orang menjelaskan keletihan bukan sahaja di komuniti lupus tetapi di komuniti penyakit kronik di mana keletihan adalah gejala utama. Ia tersedia dalam pelbagai bahasa, mudah dibaca dan difahami, dan anda boleh memuat turun salinannya dan menyerahkannya kepada rakan dan keluarga untuk dibaca.

Meminta bantuan

Akan ada masa-masa, terutama semasa suar, anda memerlukan pertolongan. Biasanya, semakin banyak orang yang anda sayangi memahami apa yang anda lalui, semakin menyokong mereka - semakin banyak sokongan yang mereka mahukan.

Bagi sesetengah orang, meminta pertolongan lebih mudah diucapkan daripada dilakukan, tetapi jangan takut untuk meminta pertolongan. Orang tersayang mahu menolong anda. Ini memberi mereka cara untuk terus terlibat dalam hidup anda dan cara konkrit untuk menawarkan sokongan kepada anda.

Jelaskan tentang apa yang anda perlukan daripada mereka. Apa yang anda perlukan mungkin kelihatan jelas bagi anda, tetapi tidak bagi mereka. Contohnya, anda mungkin berkata, "Saya perlu anda ingat bahawa ketika saya membatalkan rancangan, ia tidak ada kaitan dengan anda. Lebih daripada apa-apa, saya ingin keluar. Sekiranya saya membatalkan, cuba fahami bahawa itu kerana saya tidak ' Saya berasa sihat, dan terus menjadi kawan saya dan terus menjemput saya tempat. "

Dan apabila orang yang anda sayangi suka menolong dan menyokong, terima pertolongan mereka. Ini membantu mereka menyedari bahawa tingkah laku mereka sangat membantu anda, tetapi terima kasih juga banyak berlaku.

Terangkan Perubahan Mood

Kedua-dua kesakitan dan steroid boleh menyebabkan perubahan tingkah laku.

Kesakitan boleh menyebabkan rasa tidak selesa sehingga boleh memberi kesan negatif terhadap mood seseorang. Juga, steroid boleh menyebabkan kerengsaan dan perubahan mood. Biarkan orang yang anda sayangi tahu untuk tidak mengambil tingkah laku anda secara peribadi, dan jelaskan tentang apa yang anda perlukan dari mereka untuk membantu anda melalui pengalaman ini.

Adalah idea yang baik untuk berbincang dengan pakar rheumatologi anda jika anda mengalami kesakitan yang cukup kuat untuk mempengaruhi mood anda atau jika steroid menyebabkan perubahan tingkah laku.

Jemput Orang yang Disayangi ke Kumpulan Sokongan dan Acara Berkaitan Lupus

Cara terbaik bagi orang yang anda sayangi untuk mendapatkan pemahaman yang lebih baik mengenai lupus adalah dengan melibatkan diri dalam komuniti lupus. Mendengar pengalaman orang lain dengan lupus di kumpulan sokongan dan menghadiri acara pendidikan lupus akan membantu mereka mengetahui lebih lanjut mengenai penyakit ini dan bagaimana ia memberi kesan kepada kehidupan orang, termasuk anda.

Ketahui Bilakah Melepaskan

Orang tidak selalu responsif terhadap percubaan anda untuk berkomunikasi dengan mereka mengenai kehidupan anda dengan lupus. Mereka mungkin terus memanggil anda malas, tidak mempercayai gejala anda kerana anda tidak kelihatan sakit. Mereka mungkin tanpa henti memberikan nasihat yang sesat agar anda dapat menghilangkan penyakit anda atau menyembuhkannya dengan diet khas. Mereka mungkin hilang.

Tingkah laku seperti ini tidak salah anda.

Contohnya, nasihat mereka yang berniat baik tetapi sesat cenderung datang dari tempat yang benar-benar peduli terhadap kesejahteraan anda dan keinginan mereka sendiri agar anda baik-baik saja kerana mereka mencintai anda.

Kadang-kadang mereka takut akan apa yang mungkin berlaku kepada anda, dan ketakutan ini lebih kuat daripada kemampuan mereka untuk mengatasi. Atau mungkin mereka telah meyakinkan diri mereka bahawa berada di sana untuk anda terlalu rumit.

Mereka mungkin terus mengambilnya secara peribadi semasa anda membatalkan rancangan.

Setiap orang memberi tindak balas yang berbeza terhadap penyakit orang yang mereka sayangi, dan cara mereka menanggapi kehidupan anda dengan lupus ada kaitannya dengan bagaimana mereka mengatasi kenyataan seperti itu.

Oleh kerana itu, sebilangan orang tidak dapat memberikan sokongan yang anda perlukan. Atau ada orang yang terhad dalam memberi sokongan kepada anda. Mungkin mereka tidak boleh menjadi pendengar yang anda perlukan ketika anda mengalami hari yang buruk, tetapi mereka adalah syarikat yang sangat baik apabila anda memerlukan ketawa.

Orang lain menjadi tidak menyokong sehingga menjadi toksik kepada anda. Penting untuk mengetahui bahawa anda dibenarkan menjauhkan diri dan menghadkan komunikasi dengan orang yang anda rasa tidak sihat secara emosi.

Dan kesedihan adalah tindak balas biasa terhadap kehilangan hubungan ini. Sayangnya, ini bukan pengalaman yang jarang berlaku ketika hidup dengan penyakit kronik yang serius, jadi berkongsi kisah anda dengan kumpulan sokongan anda akan terdengar biasa bagi banyak orang. Berkongsi kisah anda juga dapat membantu anda mengatasi kerugian.

Gunakan Penyataan "I"

Gunakan pernyataan "I" dan bukannya pernyataan "Anda". Mereka adalah cara yang lebih lembut untuk menangani konfrontasi dan membantu mengurangkan tahap pertahanan orang lain. Sebagai contoh, daripada mengatakan "Anda kejam kerana selalu menuduh saya tidak bertanggungjawab ketika saya membatalkan rancangan," anda boleh mencuba sesuatu seperti, "Saya merasa sakit hati apabila anda menuduh saya tidak bertanggungjawab untuk membatalkan rancangan. Sekiranya saya boleh pergi keluar, saya akan mempunyai, tetapi saya merasa sangat teruk, saya harus tinggal di tempat tidur. Percayalah, saya lebih suka merasa sihat dan keluar bersama anda daripada merasakan seperti yang saya lakukan. "

Komunikasi yang baik berjalan jauh

Sama seperti penting untuk belajar bagaimana berkomunikasi dengan baik dengan doktor anda, juga penting untuk menggunakan kemahiran komunikasi ini dengan rakan dan keluarga anda. Walaupun terasa seperti bekerja, ia dapat membantu meningkatkan hubungan anda dan juga tahap sokongan yang mereka berikan kepada anda. Sebaliknya, ini dapat membantu meningkatkan kehidupan anda dengan lupus.