Kandungan
Sekiranya anda atau orang yang anda sayangi telah didiagnosis menderita sklerosis lateral amyotrophic (ALS), juga disebut penyakit Lou Gehrig, kemungkinan anda akan mempunyai pertanyaan mengenai prognosis penyakit ini. ALS mempunyai kesan yang signifikan terhadap jangka hayat, tetapi ada rawatan yang dapat memperlambat kehilangan fungsi fizikal dan dapat memanjangkan umur.
Apa itu ALS?
ALS adalah penyakit neurodegeneratif yang mempengaruhi sel saraf di otak dan saraf tunjang. Ini adalah penyakit progresif yang mempengaruhi neuron motor yang menjangkau dari otak ke saraf tunjang. Neuron ini mengawal otot ke seluruh badan. Lama kelamaan, otak kehilangan kemampuannya untuk mengawal pergerakan otot akibat kematian neuron motor ini.
Jangka Hayat Bagi Orang Yang Mempunyai ALS
Menurut Persatuan ALS, jangka hayat purata seseorang dengan ALS adalah dua hingga lima tahun dari saat diagnosis. Walau bagaimanapun, ia sangat berbeza:
- Lebih daripada 50% orang dengan ALS hidup selama lebih dari tiga tahun.
- Dua puluh peratus hidup lima tahun atau lebih.
- Sepuluh peratus hidup 10 tahun atau lebih.
- Lima peratus akan hidup selama lebih dari 20 tahun.
Cara Meningkatkan Jangka Hayat
Walaupun tidak ada penawar untuk ALS atau cara untuk menghentikan perkembangan penyakit sepenuhnya, ada beberapa perkara yang dapat anda lakukan untuk meningkatkan jangka hayat. Ini termasuk:
- Ubat: Riluzole telah digunakan sejak tahun 1995 dan telah ditunjukkan dalam ujian klinikal double-blind secara rawak untuk memanjangkan jangka hayat selama kira-kira dua hingga tiga bulan, walaupun kajian lain yang kurang ketat menunjukkan bahawa ubat tersebut mempunyai kesan yang sedikit lebih besar. , ubat lain digunakan untuk pengurusan gejala yang dapat membantu meningkatkan kualiti hidup dan memanjangkan fungsi. Radicava (edaravone) telah disetujui pada tahun 2017. Dalam ujian klinikal, ia mengurangkan penurunan fungsi fizikal.
- Pengudaraan Tidak Menceroboh: Penggunaan ventilasi non-invasif (NEV) ditunjukkan untuk memperpanjang kelangsungan hidup antara tujuh dan 11 bulan, bergantung pada berapa lama ia digunakan setiap hari dan ciri-ciri pesakit yang berbeza. Mod utama NEV adalah ventilasi tekanan positif, yang pada dasarnya bernafas melalui topeng yang melekat di mulut dan hidung.
- Gastronomi Endoskopi Percutaneus (PEG): Tiub makan dimasukkan ke dalam perut dan keluar dari badan melalui dinding perut. Walaupun kajian gagal menunjukkan kesan yang konsisten pada masa bertahan, kajian menunjukkan prosedur ini menjadi protokol pemakanan yang selamat pada pesakit dengan sistem gastrointestinal yang berfungsi. Doktor yang berbeza mempunyai idea yang berbeza mengenai waktu terbaik untuk melakukan prosedur PEG dan mulakan makan dengan cara ini.
Satu Perkataan Dari Sangat Baik
Kemajuan telah dicapai dalam beberapa tahun terakhir dalam sokongan dan rawatan untuk ALS. Mendidik diri anda mengenai pilihan rawatan dan rawatan untuk ALS dapat membantu anda memahami diagnosis yang sukar dan rumit ini. Bercakap dengan doktor anda mengenai apa yang boleh anda lakukan untuk membantu orang yang menghidap ALS hidup dengan lebih selesa selama mungkin.