Kandungan
Berikut ini adalah kisah fiksyen bagaimana hari bagi seseorang yang menghidap penyakit Crohn atau kolitis ulseratif.Semua orang berurusan dengan IBD dengan cara mereka sendiri. Dalam tahun-tahun kebelakangan ini, semakin banyak orang menulis blog mengenai pengalaman mereka dan bahkan mengasaskan kumpulan sokongan baru, dalam talian dan secara langsung. Walaupun begitu, rata-rata orang dengan IBD ringan hingga sederhana kemungkinan besar akan melalui hari-hari buruk tanpa kehilangan pekerjaan atau berakhir di hospital. Harapannya ialah ini akan menjadi bacaan pendidikan bagi orang yang tidak mempunyai IBD: rakan, saudara mara, malah doktor.
Ini adalah akaun mengenai apa yang mungkin dianggap sebagai hari IBD yang buruk.
Pagi
Anda bangun pagi ini tidak merasa rehat sama sekali kerana sukar bagi anda untuk tidur nyenyak - terlalu banyak perkara untuk membuat anda terjaga.
Semasa anda berbaring di sana, relakan diri anda untuk mengumpulkan tenaga untuk bangun dari tidur, anda memberi perhatian kepada diri sendiri bahawa anda perlu menukar cadar malam ini ketika anda pulang ke rumah. Salah satu masalah membuat anda terjaga semalam adalah berpeluh malam. Anda terbangun beberapa kali dengan peluh sejuk. Anda biasanya tidur menggunakan tuala, jadi apabila anda bangun dengan berpeluh, anda boleh menanggalkan tuala itu dan kemudian berbaring di atas kain kering di bawah. Tetapi tidak selesa tidur di atas tuala - ada sebabnya seprai tidak tidur sebentar. Malam tadi anda melupakan trik tuala kecil anda sepenuhnya. Mungkin anda hanya berharap malam ini berbeza.
Anda menekan butang tunda sekali lagi.
Anda keletihan ketika pulang dari kerja malam tadi. Kadang-kadang anda sangat letih dan merasa sakit dan demam seolah-olah anda menghidap selesema. Anda tidak menghidap selesema, tetapi anda membuat sendiri sup dan naik ke tempat tidur sebaik sahaja anda dapat. Anda tidak menyelesaikan tugas, dan anda tidak boleh makan malam atau minum bersama rakan. Anda hampir tidak dapat menyatukannya cukup untuk makan sup anda dan mencari alat kawalan jauhnya sehingga sekurang-kurangnya anda dapat menonton TV sementara anda menunggu tidur tiba.
Tetapi tidur memerlukan masa, walaupun melalui keletihan, kerana anda berulang-alik ke bilik mandi berulang kali. Anda cuba menangguhkannya. Anda berbaring di sana, berharap ia akan berakhir, hanya mahu tidur. Anda mahu tinggal di tempat tidur anda di mana ia hangat dan selesa. Setiap kali anda pergi ke bilik mandi, anda membeku dan menggigil. Selalu sama: lebih banyak cirit-birit. Anda tertanya-tanya bagaimana anda boleh pergi ke bilik mandi berkali-kali ketika anda tidak makan banyak pada waktu siang. Tangan anda kering dan sakit akibat mencucinya selepas setiap lawatan ke bilik mandi. Bahagian bawah anda juga sakit, dan anda mesti ingat untuk membeli lebih banyak tisu basah semasa anda berada di kedai. Sekiranya anda menggunakan kertas tandas, bahagian bawah anda akan menjadi kasar, sehingga hampir mustahil untuk duduk.
Terdapat sedikit darah di tandas dan di atas kertas. Jumlahnya hanya sedikit (kali ini), jadi anda tidak menganggapnya dari usus besar anda. Anda samar-samar berfikir bahawa itu adalah dari buasir, yang tidak menghairankan, kerana cirit-birit berterusan dan penghapusan yang timbul. Anda akan menggunakan krim buasir topikal, tetapi anda akan menghapusnya setiap kali anda pergi ke bilik mandi. Lebih baik menunggu untuk menggunakannya pada waktu anda tidak terlalu banyak ke bilik mandi.
Anda sedar anda mesti berhenti memukul tidur anda dan benar-benar bangun dari tidur. Anda perlu bersiap sedia untuk bekerja. Sekurang-kurangnya anda tidak bangun dengan keperluan mendesak untuk pergi ke bilik mandi. Banyak kali anda bangun memerlukan tandas lagi. Sebenarnya, anda sering bangun sebelum penggera anda, walaupun anda sering merangkak ke tempat tidur untuk berehat beberapa minit sehingga penggera anda berbunyi.
Kadang kala anda mempunyai impian mengenai bilik mandi. Anda pasti orang yang tidak mempunyai IBD juga mempunyai impian ini, tetapi mereka sangat mengganggu anda. Mereka hampir seperti mimpi buruk, di mana anda tidak dapat mencari bilik mandi semasa anda memerlukannya. Kadang-kadang anda juga mempunyai impian mengenai gigi anda jatuh atau sakit sehingga anda tidak dapat bergerak. Anda tidak dapat lari dari IBD walaupun dalam impian anda. Anda secara samar-samar memikirkan Akta Akses Bilik Mandi yang telah diluluskan di beberapa negeri (walaupun bukan milik anda), dan yang telah anda baca di media sosial dan blog. Sekiranya ia disahkan di negeri anda, adakah itu akan membuat perbezaan dalam hidup anda? Anda berfikir untuk menjadi lebih terlibat dalam advokasi IBD ketika anda merasa lebih baik.
Pancuran mandian adalah surgawi, dan anda merenungkan apa yang perlu anda sarapan. Anda tidak betul-betul lapar, kerana anda bosan memikirkan sistem pencernaan anda sendiri, tetapi anda perlu makan sesuatu untuk menjalani hari anda dan menghentikan perut anda daripada menggeram. Pilihan paling selamat adalah roti bakar dan air. Mungkin anda akan meletakkan jem atau mentega pada roti bakar anda, atau mungkin selai kacang, yang akan memberi anda sedikit lemak dan tenaga.
Orang lain kadang-kadang iri dengan bingkai nipis anda, tetapi harganya sangat bagus. Anda tidak menikmati diri anda dengan cara orang sihat. Anda tidak mempunyai keyakinan atau tenaga untuk memakai trend terkini dan pergi ke kelab. Banyak wang anda digunakan untuk lawatan ubat dan doktor. Anda bimbang suatu hari anda akan mempunyai perbelanjaan yang besar, seperti perjalanan ke bilik kecemasan atau pembedahan, dan oleh itu anda berusaha untuk berjimat. Anda memperoleh wang di tempat kerja anda, tentu saja, tetapi anda juga mempunyai kebimbangan bahawa kemampuan anda untuk memajukan kerjaya anda dan meningkatkan potensi pendapatan anda adalah terhad kerana kesihatan anda.
Anda tidak sering mengambil hari sakit. Sebenarnya, anda mungkin mengambil hari sakit yang lebih sedikit daripada orang yang jauh lebih sihat daripada anda. Anda hidup dalam ketakutan apabila majikan anda mengetahui keadaan anda, dan memecat anda kerana kemungkinan kos rawatan perubatan masa depan anda dan apa yang akan dilakukannya terhadap premium insurans mereka. Anda sememangnya sangat sakit, jika anda bekerja atau luangkan sedikit masa untuk berjumpa doktor.
Pelantikan doktor. Anda tidak cukup kerap melihat ahli gastroenterologi anda. Anda tahu anda harus menjalani kolonoskopi secara berkala, tetapi sukar untuk membawa diri ke doktor dan kemudian ke hospital atau klinik untuk menjalani ujian. Sekiranya anda merasa OK, nampaknya tidak menjadi keutamaan. Tetapi apabila simptomnya kembali, anda memanggil dan membuat janji gastro. Anda telah menyerahkan diri kepada kenyataan penyakit anda: ia datang dan pergi.
Walau bagaimanapun, kali ini anda mesti menelefon. Anda telah melihat sedikit darah di tandas, dan walaupun anda cukup yakin bahawa itu adalah dari buasir, doktor anda masih mungkin ingin melakukan pemeriksaan rektum untuk memastikannya. Anda juga harus mengatasi demam dan cirit-birit kerana mungkin sudah tiba masanya untuk perubahan ubat atau peningkatan dos ubat yang anda minum.
Kerja
Anda menyeret diri anda ke tempat kerja dan meletakkan senyuman di wajah anda. Anda ingin menjadi anggota masyarakat yang sihat dan produktif dengan rakan-rakan dan kehidupan sosial, tetapi pada hari-hari seperti hari ini, sangat sukar untuk melakukan lebih daripada minimum.
Syukurlah Anda mempunyai pekerjaan di mana anda boleh pergi ke bilik mandi apabila anda perlu. Kadang kala, jika anda berada dalam perjumpaan, anda akan batuk atau bersin yang sesuai untuk membuang pintu dan menggunakan bilik mandi. Anda pasti tidak ada yang sangat peduli, tetapi anda lebih suka mereka tidak mengetahui sebab sebenar anda tiba-tiba perlu pergi. Sebilangan orang sangat senang menyediakan "bio break" dalam jadual pertemuan mereka, tetapi yang lain nampaknya mempunyai keluli dan tidak mengambil kira bahawa orang lain perlu mengunjungi tandas.
Hari ini tidak ada perjumpaan, dan dengan senang hati, tidak ada makan tengah hari atau makan malam perniagaan. Anda tahu anda mungkin sensitif terhadapnya, tetapi lebih daripada sekali pilihan makanan anda di tempat kerja telah dipersoalkan. Mengapa anda memesan hidangan paling sederhana di menu dan hanya minum air atau mungkin sedikit halia? Anda biasanya menolaknya, dengan mengatakan bahawa anda tidak suka berpetualang, anda hanya makan makanan yang dapat anda kenali, atau bahawa anda memerhatikan berat badan anda. Anda tahu rakan sekerja anda tidak bermaksud tidak peka; mereka tidak tahu bahawa anda hidup dengan penyakit dan makan makanan baru di restoran yang tidak dikenali boleh menyebabkan bencana bagi anda.
Petang
Anda menghabiskan hari anda dan pergi untuk pulang. Anda tidak terburu-buru pada titik pukul lima, lagi kerana anda tidak mahu muncul seolah-olah anda hanya menghitung jam sebelum anda dapat pulang dan berehat di tempat tidur anda. Anda ingat hari-hari pekerjaan sekolah menengah dan kuliah di mana anda menekan jam dan hanya boleh pergi ke bilik mandi pada waktu rehat. Itu adalah masa-masa yang sangat sukar dipenuhi dengan kegelisahan.
Anda bimbang bahawa anda terlalu risau. Anda mungkin mesti berkunjung ke profesional kesihatan mental untuk membincangkan kegelisahan anda, dan bagaimana hidup dengan IBD telah mempengaruhi keperibadian dan pemikiran anda. Anda ingat bagaimana anda sebelum diagnosis: anda tidak memikirkan di mana bilik mandi berada. Sebenarnya, pada ketika ini, anda tidak dapat mengingati pergerakan usus yang "normal". Ia pasti merupakan bahagian yang tidak penting dalam hidup anda pada satu masa. Anda tidak pernah ingat memikirkan saluran pencernaan anda sehingga ia mula mengkhianati anda. Suatu hari anda akan berusaha untuk meminta rujukan ahli gastroenterologi anda kepada profesional kesihatan mental yang mempunyai pengalaman dengan orang yang menghidap IBD. Anda tahu bahawa anda membuat persembahan yang terlalu baik untuk doktor anda - anda mungkin harus membiarkannya melihat betapa takut dan mudahnya anda. Tetapi Anda biasa memakai wajah yang berani, dan itulah sebabnya dia tidak mempunyai alasan untuk menganggap anda sering cemas atau bimbang.
Semasa anda kembali ke katil dengan sup anda (oh, ya ampun, anda perlu menukar cadar sebelum anda tertidur), anda memikirkan apa yang anda syukuri. Anda mempunyai pekerjaan, anda mempunyai rumah. Anda boleh melayari internet pada bila-bila masa siang atau malam dan berbual dengan rakan anda yang mempunyai IBD. Anda tidak pernah bertemu dengan kebanyakan orang ini secara peribadi tetapi hanya bercakap dengan mereka melalui forum dan media sosial.Sebilangan besar daripada anda mengalami masalah yang sama, dan walaupun anda berjauhan di seluruh dunia (walaupun terutamanya di Kanada, Amerika Syarikat, UK, dan Australia), anda dapat saling membantu menghadapi kesukaran yang dihadapi oleh IBD membawa. Dan kadang-kadang, anda hanya berkongsi lelucon terbaru, kerana, bagaimanapun, tidak ada yang lebih lucu daripada jenaka kotoran yang baik.
Anda memberitahu diri anda bahawa jika anda tidak berasa lebih baik esok, anda akan menghubungi doktor anda. Tiga hari seperti ini bermakna anda pasti memerlukan pertolongan dalam menangani gejala. Tetapi anda harap anda akan berasa lebih baik dan cirit-birit akan berhenti malam ini. Dan mungkin ia akan berlaku.