Kandungan
- Sesuaikan dengan Diagnosis
- Bercakap dengan Pengasuh yang Berpengalaman
- Didiklah Diri Anda
- Membentuk Rangkaian
- Libatkan Kanak-kanak Dewasa
- Luangkan Masa untuk Berseronok
- Jangan Abaikan Kesihatan Anda
Apabila orang yang anda sayangi didiagnosis menghidap penyakit Parkinson, ia boleh mengubah hidup anda menjadi pusaran perubahan. Anda kini menjadi pengasuh - tetapi itu bukan peranan yang disiapkan oleh sesiapa sahaja.
"Beberapa [pasangan atau pasangan] sepertinya mereka dilahirkan sebagai pengasuh, dan ada juga yang tidak. Kemudian, ada semua orang di antara mereka yang perlu belajar dan berusaha menangani pekerjaan itu, ”kata Ted Dawson, M.D., Ph.D., pengarah Institut Kejuruteraan Sel di Johns Hopkins.
Belajar untuk merawat seseorang dengan Parkinson memerlukan masa, dan apa yang anda lakukan sebagai pengasuh akan berubah seiring penyakitnya semakin meningkat. Walaupun menjaga orang yang anda sayangi adalah keutamaan yang sangat tinggi, itu bukan satu-satunya keutamaan anda. Anda juga mesti menjaga diri sendiri, kata Dawson. "Anda memerlukan istirahat, untuk keluar dari rumah, untuk melihat rakan. Tidak ada yang harus menjaga 24/7. "
Jadi bagaimana anda melakukannya? Berikut adalah tujuh cara dari pakar di Pusat Gangguan Penyakit dan Pergerakan Johns Hopkins Parkinson untuk memulakan dan kekal sebagai pengasuh yang baik tanpa kehilangan diri dalam prosesnya.
Sesuaikan dengan Diagnosis
Langkah pertama yang penting adalah memahami diagnosis dan memahami bahawa penyakit Parkinson semakin progresif. Itu bermakna ia berubah dari masa ke masa, dan peranan anda berubah dengannya.
Fokus penting lain pada masa awal adalah untuk mempertimbangkan, bersama dengan orang yang anda sayangi, bagaimana berkongsi diagnosis dengan orang lain supaya anda dapat mengutamakan keperluan anda. Jangan menjauhi jujur dengan keluarga anda.
Bercakap dengan Pengasuh yang Berpengalaman
Ia dapat membantu anda, serta orang yang anda sayangi dan ahli keluarga terdekat, untuk berhubung dengan pengasuh berpengalaman. Orang ini, yang mungkin anda temui melalui pejabat doktor anda atau di kumpulan sokongan (lihat Mendidik Diri Anda, di bawah), telah mengalami perkara serupa yang anda hadapi pada masa yang berlainan.
Pengasuh yang berpengalaman dapat memberikan jaminan dan strategi yang benar-benar tepat untuk segala sesuatu, mulai dari memastikan ubat diambil, hingga mengesyorkan kelas yang telah bermanfaat, hingga mencadangkan produk yang membuat kehidupan pesakit lebih mudah. Orang yang dipercayai satu atau dua langkah di hadapan anda juga dapat menunjukkan kepada anda dengan contoh bahawa keadaan dapat diuruskan dengan berkesan, dan secara amnya perlahan.
Didiklah Diri Anda
Ketahui semua yang anda dapat mengenai penyakit ini sejak awal sehingga anda dapat menjadi penyokong orang yang anda sayangi dalam penjagaan kesihatannya, dan anda dapat membuat keputusan yang tepat bersama-sama. National Parkinson Foundation mempunyai sebilangan bahan pendidikan percuma yang boleh anda pesan. Contohnya, buku ini menawarkan buku kecil berjudul Caring and Coping yang merupakan titik permulaan yang baik bagi pengasuh.
Bergabung dengan kumpulan sokongan mungkin tidak begitu diperlukan, terutamanya jika orang yang anda sayangi berada di peringkat awal, tetapi adalah idea yang baik kerana orang dalam kumpulan mungkin berada pada tahap yang lebih lambat daripada anda dan dapat membantu anda menavigasi perubahan dan cabaran.
Hubungi talian bantuan National Parkinson Foundation di 800-4PD-INFO atau [email protected]. Anda juga boleh meminta rujukan pejabat doktor anda.
Membentuk Rangkaian
Buat masa ini, anda mungkin merasa tidak ada masalah untuk menangani semuanya sendiri, dari menguruskan temu janji doktor dan menjadualkan ubat-ubatan hingga mengambil lebih banyak tanggungjawab di rumah. Tetapi itu boleh berubah, kadang-kadang cepat.
Itulah sebabnya mendapatkan sistem sokongan - kanak-kanak, saudara, rakan dan jiran, kumpulan agama dan masyarakat - awal adalah yang terbaik.
Bersikap jujur tentang kenyataan bahawa walaupun anda tidak menghubungi hari ini, anda mungkin akan berada di bawah garis panduan.
Libatkan Kanak-kanak Dewasa
Sering kali, pengasuh enggan meminta terlalu banyak anak-anak mereka yang sudah dewasa, tidak mahu membebankan mereka, terutama jika mereka sedang membesarkan keluarga mereka sendiri. Tetapi itu membuat anda dan keturunan anda merugikan.
Anak-anak anda harus memahami nuansa penyakit dan berkongsi seberapa banyak yang mereka dapat dalam kehidupan ibu bapa mereka. Kanak-kanak dewasa boleh dan semestinya menyediakan anda, pengasuh, cuti dari penjagaan sekarang dan kemudian.
Bergantung pada tahap penyakit, itu boleh membawa ibu bapa ke rumah anak selama satu hari atau menikmati acara bersiar-siar, seperti perjalanan ke muzium atau acara sukan. Itu memberi anda hari untuk menikmati diri anda sendiri atau mengurus tugas peribadi, dan memberi orang yang anda sayangi dan anaknya yang sudah dewasa mempunyai masa untuk ikatan.
Luangkan Masa untuk Berseronok
Seboleh-bolehnya, teruskan melakukan semua perkara yang selalu anda nikmati. Cari masa untuk kelab buku, kelas berenang atau makan tengah hari anda dengan rakan. Mengekalkan identiti anda sebagai seseorang selain dari peranan anda sebagai pengasuh adalah penting untuk kesejahteraan mental dan fizikal anda.
Jangan Abaikan Kesihatan Anda
Banyak aspek menjaga orang yang anda sayangi sangat tertekan, dan jika tahap tekanan anda sendiri meningkat, anda perlu mundur dan mendapatkan bantuan untuk diri sendiri. Ikuti pemeriksaan fizikal secara berkala dan ikuti nasihat doktor anda jika anda memerlukan rawatan untuk sebarang penyakit. Dan jangan terbiasa menunda ujian penting demi orang yang anda sayangi.
Penjagaan ini merangkumi kesihatan mental anda. Sekiranya anda mula merasa kecewa, berbincanglah dengan doktor anda; mungkin ada rawatan yang boleh membantu. Dan pertimbangkan penjagaan sementara atau bantuan rumah jika anda tidak dapat melibatkan keluarga dan rakan.