Kandungan
Sklerosis sistemik adalah keadaan yang ditandai dengan pertumbuhan tisu penghubung yang tidak normal, seperti kolagen, di dalam badan anda. Tisu ini menyokong kulit dan organ dalaman anda.Ia dianggap sebagai penyakit autoimun; sistem ketahanan badan anda mula merawat kulit dan tisu lain sebagai penceroboh asing. Ia kemudian menyerang kolagen yang membentuk kulit dan organ dalaman anda. Apabila sklerosis sistemik mempengaruhi kulit anda, biasanya disebut sebagai scleroderma.
Sekiranya anda mengesyaki anda mungkin menghidap sklerosis sistemik, salah satu perkara terpenting yang boleh anda lakukan adalah mendapatkan diagnosis keadaan yang tepat. Membuat diagnosis keadaan anda dengan betul dapat memastikan anda mendapat rawatan yang terbaik.
Langkah pertama
Diagnosis sklerosis sistemik biasanya dibuat semasa pemeriksaan klinikal oleh doktor anda. Pemeriksaan kulit dan gejala lain boleh menyebabkan doktor anda mengesyaki sklerosis sistemik atau skleroderma. Gejala yang mungkin anda alami jika anda mempunyai sklerosis sistemik termasuk:
- Kulit menebal atau mengetatkan jari dan di sekitar mulut
- Kulit berkilat
- Kehilangan rambut yang tidak dapat dijelaskan
- Episod perubahan warna yang disebabkan oleh sejuk dan rasa sakit di jari dan kadang-kadang jari kaki (fenomena Raynaud)
- Sakit sendi
- Deposit kalsium kecil atau nodul di bawah kulit
- Kembung perut selepas makan
- Sembelit
- Kesukaran menelan
- Sesak nafas
Gejala utama scleroderma adalah penebalan jari pada kulit.
Sekiranya anda mempunyai simptom ini, berjumpa doktor dengan segera. Dia mungkin mengesyaki sklerosis sistemik. Sekiranya demikian, ujian lain mungkin dilakukan untuk membantu membuat diagnosis. Ujian diagnostik mungkin termasuk:
• Ujian x-ray dada, CT dada, dan fungsi paru untuk mencari penglibatan paru-paru
- Ujian darah untuk mencari autoantibodi
- Ujian darah dan air kencing untuk mencari penglibatan buah pinggang
- EKG dan echocardiogram untuk mencari penglibatan jantung
- Jarang, diperlukan biopsi kulit yang terjejas
Sebaik sahaja anda mendapat diagnosis sklerosis sistemik, sudah tiba masanya untuk memulakan rawatan. Saat ini tidak ada penawar untuk penyakit ini, tetapi ada banyak pendekatan untuk mengurangkan gejala, meningkatkan fungsi harian anda, dan membatasi perkembangan penyakit ini.
Soalan yang Perlu Ditanyakan Semasa Proses Diagnosis
Semasa proses diagnosis anda mungkin akan mempunyai banyak soalan. Ini adalah perkara biasa, dan penting untuk memahami sepenuhnya keadaan anda untuk memastikan anda merawatnya dengan betul.
Soalan biasa untuk ditanyakan kepada doktor anda semasa proses diagnosis mungkin termasuk:
- Siapa yang mendapat scleroderma sistemik? Sklerosis sistemik berlaku lebih kerap pada wanita daripada lelaki, dan usia awal permulaan biasanya 30 hingga 50 tahun, walaupun boleh mempengaruhi siapa saja pada usia berapa pun.
- Mengapa anda mendapat ini? Doktor dan saintis tidak pasti mengapa orang mendapat sklerosis sistemik atau scleroderma. Tidak ada yang anda lakukan secara peribadi untuk menghidap penyakit ini.
- Adakah scleroderma sistemik boleh dirawat? Sklerosis sistemik adalah keadaan yang boleh dirawat. Rejimen rawatan menumpukan pada mengurangkan gejala dan mengawal tindak balas autoimun yang mendasari.
- Apakah prognosis anda? Tidak ada penawar untuk sklerosis sistemik, jadi mengawal keradangan dan tindak balas imun anda adalah komponen penting dalam perawatan anda.
- Bagaimana anda harus memulakan rawatan? Doktor anda akan bekerjasama dengan anda untuk memastikan anda mengambil ubat yang tepat untuk jenis sklerosis sistemik anda. Biasanya sklerosis sistemik dikendalikan oleh pakar perubatan yang dipanggil pakar rheumatologi.
Perkara paling penting yang boleh anda lakukan semasa proses diagnosis adalah mempelajari semua yang anda dapat mengenai keadaan anda dan bekerjasama dengan doktor anda untuk memulakan rawatan terbaik.
Selepas Diagnosis Anda
Setelah didiagnosis dengan sklerosis sistemik, doktor anda dapat membantu anda mendapatkan rawatan yang tepat untuk keadaan tersebut. Terdapat pelbagai jenis sklerosis sistemik, dan jenis yang anda miliki dapat membimbing keputusan rawatan doktor anda. Jenis ini merangkumi:
- Sklerosis sistemik kulit terhad (lcSSc): Penglibatan kulit terhad pada tangan / lengan bawah, kaki / kaki bawah, dan muka. CREST Syndrome adalah bentuk lcSSC. CREST bermaksud ciri yang paling menonjol: kalsinosis, fenomena Reynaud, disfungsi esofagus, sclerodactyly, dan telangiectasias. Orang dengan lcSSc boleh mengalami komplikasi vaskular yang teruk termasuk kerosakan pada jari dari fenomena Raynaud dan hipertensi paru (tekanan darah tinggi antara jantung dan paru-paru).
- Sklerosis sistemik kulit difus (dcSSc): Penglibatan kulit bermula seperti di lsSSc tetapi akhirnya melibatkan seluruh anggota badan dan selalunya batang. Orang dengan dcSSc boleh mengalami penglibatan paru-paru, jantung, atau buah pinggang.
- Sklerosis sistemik sinus (tanpa) scleroderma: Sebilangan kecil orang dengan SSc tidak mempunyai keterlibatan kulit yang dapat dikesan tetapi mempunyai ciri lain dari SSc.
- Morphea: Bentuk scleroderma tempatan yang membawa kepada kulit yang mengeras yang sering berbentuk bujur atau bulat. Pembuluh darah dan organ dalaman tidak terlibat.
Selain ubat untuk mengawal sistem imun anda dan mengurangkan keradangan, ada rawatan lain yang tersedia untuk membantu anda menguruskan sklerosis sistemik. Ini termasuk:
- Terapi ringan untuk merawat kekejangan kulit
- Terapi fizikal untuk mengekalkan mobiliti dan fungsi yang optimum
- Latihan am
- Salap untuk kawasan ketat kulit
Oleh kerana setiap orang mengalami pelbagai gejala dengan sklerosis sistemik, mencari rawatan terbaik untuk anda mungkin memerlukan banyak usaha.Rawatan tepat anda harus khusus untuk keadaan anda, dan bekerjasama dengan doktor anda untuk menguruskan sklerosis sistemik anda adalah yang terpenting.
Satu Perkataan Dari Sangat Baik
Sekiranya anda melihat kemerahan, tompok berkilat, dan kekencangan pada kulit anda, anda mungkin mempunyai skleroderma sistemik, penyakit autoimun yang mempengaruhi tisu kolagen di dalam badan anda. Anda mesti berjumpa doktor untuk mendapatkan diagnosis yang tepat. Pemeriksaan sederhana, ujian darah, dan urinalisis dapat digunakan untuk mengesahkan diagnosis anda, dan kemudian anda dapat menjalani rawatan yang tepat.
Dengan mendapatkan diagnosis yang tepat, anda boleh mendapatkan rawatan terbaik untuk keadaan anda untuk memastikan anda mengekalkan tahap aktiviti dan fungsi anda yang optimum.