Kandungan
Mengatasi penyakit leukemia lebih banyak daripada mencari doktor yang baik dan menjalani rawatan. Anda perlu menguruskan masalah fizikal, seperti mencegah jangkitan atau masalah baru yang mungkin timbul bertahun-tahun atau beberapa dekad sehingga anda bertahan. Roller coaster emosi rawatan yang berpanjangan, seperti yang dijelaskan olehnya, menjadi lebih banyak cabaran ketahanan daripada lari cepat. Bahkan kehidupan seharian boleh dipengaruhi, dari masalah sosial seperti perubahan hubungan dengan keperluan untuk menangani penyakit anda selain tanggungjawab rutin. Jalani kehidupan terbaik anda dengan leukemia dengan menggunakan strategi yang dapat membantu meringankan jalannya.Emosi
Emosi yang berkaitan dengan diagnosis leukemia tidak dapat digambarkan dalam satu, dua, atau bahkan selusin kata. Banyak orang mengalami emosi yang sering berubah-ubah, kadang-kadang dalam satu hari. Walaupun beberapa orang terkejut dengan ragam dan kedalaman perasaan, tidak ada cara yang betul atau salah untuk merasakan pada satu masa.
Naik dan turun
Sedikit orang, walaupun mereka yang pernah menghidap jenis barah lain, memahami sepenuhnya perjalanan leukemia.
Sebilangan orang menganggap barah sebagai sesuatu yang dirawat, dan kemudian seseorang hidup atau mati; lebih sedikit orang yang memahami bahawa rawatan boleh memakan masa yang lama atau sepanjang hayat.
Dengan leukemia akut, rawatan induksi boleh menjadi agresif, dan rawatan penggabungan dan pemeliharaan dapat berterusan selama bertahun-tahun. Dengan leukemia kronik, rawatan mungkin berterusan seumur hidup anda. Walaupun tujuannya adalah penawar, mungkin memerlukan bertahun-tahun untuk sampai ke sana.
Pengasingan
Keletihan dan sifat rawatan leukemia boleh menyebabkan pengasingan. Kemoterapi induksi, dan terutama kemoterapi dosis tinggi yang diberikan sebelum transplantasi sel induk, boleh menyebabkan orang berisiko mendapat jangkitan yang sangat nyata dan serius. Walaupun rakan dan keluarga sihat, langkah berjaga-jaga khas sering disarankan semasa lawatan. Dengan leukemia akut seperti AML, rawatan awal sering memerlukan kemasukan ke hospital sekurang-kurangnya empat hingga enam minggu, yang sangat berbeza dengan suntikan pesakit luar yang dilakukan setiap beberapa minggu untuk barah lain yang sudah biasa dilakukan oleh ramai.
Perubahan Positif
Panggilan telefon, teks, dan persidangan video dapat membantu orang-orang tetap berhubungan dan memberi kesan yang luar biasa. Anda mungkin perlu mengajak orang lain untuk berkomunikasi dengan anda dengan cara ini-bahkan mengatakan bahawa ia akan membantu-kerana ada yang merasa menjangkau adalah "mengganggu anda."
Sebilangan sokongan emosi terbaik mungkin datang dari mereka yang mengetahui secara langsung apa yang anda alami. Mengambil bahagian dalam kumpulan sokongan leukemia sangat berharga kerana anda boleh bercakap dengan orang lain untuk mengatasi beberapa cabaran yang sama. Anda boleh berbincang dengan jururawat onkologi mengenai perjumpaan secara langsung, atau periksa kumpulan sokongan tempatan melalui Leukemia dan Lymphoma Society. Anda juga boleh mencari kumpulan dalam talian, yang sangat berguna jika anda tidak dapat melakukan perjalanan secara fizikal atau keluar dari hospital.
Walaupun tidak ada yang ingin didiagnosis menderita leukemia, jalannya tidak semuanya negatif.
Kajian sekarang memberitahu kita bahawa barah dapat mengubah orang dengan cara positif.
Mengetahui bahawa belas kasihan, empati, dan tujuan hidup meningkat bagi kebanyakan orang yang menghidap barah tentu tidak akan mendorong seseorang untuk mendiagnosis. Tetapi, ketika menjalani detik-detik kegelapan, kesedihan, atau ketakutan yang gelap, memikirkan selimut perak ini mungkin sedikit menenangkan.
Nota Mengenai Kemandulan
Kemoterapi, terapi radiasi, sumsum tulang, dan transplantasi sel stem boleh mempengaruhi kesuburan anda. Sebenarnya, ini adalah kejadian biasa pada pesakit leukemia, terutama mereka yang menderita leukemia akut.
Sekiranya anda mempunyai keinginan untuk mempunyai anak, doktor anda mungkin membincangkan pilihan pemeliharaan kesuburan sebelum rawatan anda dimulakan, dan anda mungkin sudah mempunyai rancangan mengenai kapan anda boleh mempertimbangkan untuk hamil dan apa yang mungkin melibatkannya, secara fizikal.
Prospek cabaran kesuburan boleh menjadi luar biasa. Pertimbangkan untuk bercakap dengan ahli terapi jika anda merasa seperti ini.
Fizikal
Terdapat sebilangan masalah fizikal yang boleh timbul semasa rawatan leukemia atau bahkan setelah ia berada di belakang anda.
Transfusi
Keperluan untuk transfusi (sel darah merah, trombosit, sel darah putih, plasma dan cryoprecipitate, gamma globulin, atau albumin) sangat biasa dengan beberapa bentuk leukemia. Bukan hanya sel-sel barah di sumsum tulang yang menyebabkan rendahnya pengeluaran berbagai jenis sel darah, tetapi perawatan untuk leukemia juga dapat mengurangi jumlah darah. Walaupun mereka sekarang sangat selamat (darah diperiksa untuk banyak penyakit berjangkit), selalu ada risiko kecil yang berkaitan dengan pemindahan darah.
Sekiranya anda mengalami transfusi, penting untuk mengetahui tanda-tanda reaksi transfusi, seperti demam dan menggigil, ruam atau gatal, sesak nafas, kencing gelap, dan lain-lain.
Tanda-tanda Tindak Balas Transfusi
- Demam
- Menggigil
- Ruam atau gatal
- Sesak nafas
- Air kencing gelap
- Tidak merasa seperti diri sendiri
Oleh kerana banyak orang yang mempunyai reaksi menyatakan bahawa gejala pertama hanya merasa "berbeza" atau "pelik," beritahu doktor anda jika anda mempunyai gejala yang membimbangkan anda.
Jangka masa panjang, transfusi boleh mengakibatkan besi berlebihan. Apabila tubuh menerima terlalu banyak zat besi, seperti yang berlaku dalam rawatan ini, zat besi akan menyimpan zat besi tambahan di hati, jantung, dan kelenjar endokrin. Bagi mereka yang mempunyai banyak transfusi (secara umum, lebih dari 20), terapi khelasi dapat dipertimbangkan bergantung pada ujian darah yang disebut serum ferritin.
Penjagaan Mulut
Ubat kemoterapi, terutama anthracyclines seperti Cerubidine (daunorubicin), boleh menyebabkan keradangan dan luka mulut (mukositis), serta perubahan rasa.
Walaupun sering mengganggu, luka mulut boleh mengganggu pemakanan yang baik dan meningkatkan risiko jangkitan sekunder seperti sariawan. Pastikan menggosok gigi dan gusi dengan kerap dengan a lembut berus gigi dan ubat gigi ringan (seperti baking soda) adalah penting.Elakkan ubat kumur kerana boleh memburukkan lagi gejala.
Sebilangan orang telah menggunakan pembersih mulut di rumah, seperti satu sudu teh dalam baking soda dalam secawan air, tetapi pakar onkologi anda mungkin memberi ubat bilas mulut yang dikenali sebagai campuran tiga kali ganda atau ubat kumur ajaib. Dengan salah satu daripada penyelesaian ini, bilas biasanya memusingkan dan memusingkan mulut selama sekitar 30 saat, dan kemudian meludah tanpa menelan.
Untuk luka mulut, sangat berguna untuk mengelakkan makanan yang pedas, masin, atau yang mengandungi asid sitrik, seperti tomato. Makanan ringan seperti kentang tumbuk dan keju kotej biasanya boleh diterima dengan baik, seperti tembikai, strawberi, dan jus epal.
Perubahan rasa "mulut logam" biasanya tidak serius tetapi boleh menjengkelkan. Sebilangan orang merasa senang menggunakan peralatan makan plastik dan makan pelbagai makanan sejuk atau sejuk. Daging lembu dan daging babi cenderung menjadi makanan yang paling mengganggu. Oleh kerana banyak rasa berasal dari deria bau, minum cecair melalui jerami juga dapat mengurangkan gejala ini.
Keletihan
Keletihan adalah salah satu gejala yang paling biasa yang disebutkan orang semasa mengatasi leukemia. Keletihan barah, tidak seperti keletihan biasa, biasanya berterusan walaupun berehat dan menghadkan aktiviti harian.
Beberapa penyebab keletihan barah mungkin dapat diubati, dan penting untuk berbincang dengan doktor anda walaupun anda percaya bahawa gejala tersebut adalah gangguan dan tidak serius.
Mengatasi keletihan semasa rawatan dapat dipermudah dengan meminta pertolongan (dan membenarkan yang lain untuk menolong), mengutamakan aktiviti, mondar-mandir diri anda supaya anda tidak keterlaluan pada hari-hari yang anda rasa sihat, dan merancang aktiviti yang mesti dilakukan pada waktu anda merasa paling baik. Beberapa rawatan alternatif untuk barah, seperti yoga, meditasi, relaksasi, gambar berpandukan, dan banyak lagi, juga berkesan untuk mengurangkan keletihan bagi sesetengah orang.
Mengawal Kesakitan
Sebilangan orang dengan leukemia mengalami kesakitan yang ketara, sementara yang lain mengalami kesakitan yang minimum atau tidak. Langkah pertama untuk mengatasi kesakitan adalah dengan memahami bahawa anda tidak perlu bertoleransi untuk dianggap sebagai "berani." Kadang-kadang perkara paling berani yang dapat dilakukan seseorang adalah mengakui kepada ahli onkologi mereka bahawa mereka mengalami kesakitan, dan untuk bercakap mengenai cara untuk mengatasinya. Kesakitan boleh memberi kesan negatif baik secara emosi dan fizikal ketika hidup dengan barah.
Langkah pertama dalam menilai kesakitan barah adalah menentukan jenis kesakitan. Terdapat banyak jenis kesakitan dengan leukemia, mulai dari sakit tulang (kerana sumsum tulang yang terlalu aktif) hingga sakit yang berkaitan dengan saraf (sakit neuropatik), dan masing-masing dirawat secara unik.
Terdapat sebilangan kaedah untuk mengatasi kesakitan barah, dan gabungan beberapa kaedah tersebut biasanya paling berjaya. Ini mungkin termasuk ubat sakit opioid dan bukan opioid, teknik sakit intervensi seperti blok saraf dan rangsangan saraf tunjang, serta terapi integratif seperti rangsangan saraf elektrik transkutan (TENS), akupunktur, dan urut (yang dapat melepaskan endorfin). Pengurangan tekanan juga didapati dapat mengurangkan jumlah kesakitan bagi orang yang menghidap barah. Sekiranya anda mengalami masalah, pakar onkologi anda boleh merujuk anda kepada pakar sakit.
Imunisasi
Terdapat beberapa masalah penting mengenai imunisasi bagi orang yang menghidap barah. Vaksin hidup adalah organisma hidup tetapi dilemahkan yang berpotensi menyebabkan jangkitan pada orang yang mengalami imunosupresi. Vaksin langsung tidak boleh diberikan kepada orang yang mengalami neutropenia akibat rawatan barah.
Orang yang mengalami imunosupresi juga harus menghindari kontak dengan orang lain yang telah menerima vaksin hidup, kerana ada potensi penumpahan virus, dan oleh itu, risiko jangkitan. Contoh vaksin hidup termasuk FluMist (vaksin selesema hidung), vaksin demam kuning, Varivax (tembakan cacar air), Zostivax (tembakan tahi), Rotarix (untuk rotavirus), BCG (vaksin tuberkulosis), vaksin adenovirus dan tifoid oral.
Terdapat beberapa imunisasi yang disarankan semasa rawatan barah, dan vaksin dapat dipertimbangkan jika risiko jangkitan akibat bakteria atau virus lebih besar daripada risiko vaksin itu sendiri. Walaupun vaksin yang tidak aktif biasanya selamat (dengan beberapa pengecualian), vaksin tidak selalu berkesan apabila sistem kekebalan tubuh tidak berfungsi secara normal. Imunisasi juga tidak berkesan bagi mereka yang dirawat dengan Rituxan (rituximab) atau antibodi monoklonal lain untuk leukemia.
Setelah transplantasi sel induk, penerima tidak mendapat faedah dari suntikan selesema dalam enam bulan pertama selepas transplantasi. Orang yang menggunakan steroid sebagai sebahagian daripada rejimen kemoterapi mungkin mempunyai risiko yang lebih tinggi daripada vaksin selesema.
Penting untuk berbincang dengan pakar onkologi anda mengenai masa, kerana setiap orang berbeza, tetapi imunisasi biasanya berfungsi lebih baik jika diberikan sekurang-kurangnya dua minggu sebelum kemoterapi dimulakan atau empat minggu setelah kemoterapi selesai. Sekiranya diberikan semasa kemoterapi, banyak pakar onkologi mengesyorkan memberi vaksinasi sebelum kitaran berikutnya apabila jumlah sel darah putih paling tinggi, tetapi ini boleh berbeza-beza bergantung pada rejimen kemoterapi tertentu.
Walaupun penghidap barah tidak cenderung mengalami jangkitan berikut, mereka yang dijangkiti lebih cenderung jatuh sakit atau mati dengan penyakit ini.
- Pneumonia: Pneumonia pneumokokus adalah penyebab utama kematian yang dapat dicegah oleh vaksin. Bagi penghidap barah yang sebelumnya tidak diberi vaksin, Prevnar (PCV13) harus diberikan terlebih dahulu diikuti dengan PPSV23.
- Influenza: Menurut Pusat Pengendalian Penyakit (CDC), influenza menyebabkan sekitar 959,000 hospitalisasi dan 79,400 kematian semasa musim selesema 2017-2018 di Amerika Syarikat. Fluzone adalah bentuk vaksin influenza yang disarankan untuk orang yang mengalami imunosupresi.
Risiko Jangkitan
Jangkitan adalah penyebab utama penyakit dan kematian di kalangan orang yang menerima rawatan seperti kemoterapi atau pemindahan sel stem untuk leukemia. Terdapat beberapa cara orang dapat mengurangkan risiko jangkitan semasa imunosupresif termasuk:
- Berlatih berjaga-jaga dengan haiwan kesayangan: Sebaiknya orang lain membersihkan kandang burung, akuarium, atau kotak sampah, atau menjemput anjing. Mengelakkan reptilia juga disyorkan.
- Amalkan berjaga-jaga dengan makanan: Penyakit bawaan makanan boleh menjadi serius. Diet neutropenik, yang sering dianjurkan, mendorong amalan seperti menghindari telur mentah, daging, atau makanan laut; memeriksa dan mencuci dengan teliti semua buah-buahan dan sayur-sayuran; mengelakkan keju lembut, seperti brie atau keju biru; mengelakkan madu, dan banyak lagi.
- Mengelakkan orang ramai dan orang yang sakit
- Mencuci tangan dengan kerap (dan memastikan rakan dan keluarga mencuci tangan mereka juga)
Bagi mereka yang terkena influenza, rawatan mungkin mengurangkan risiko mendapat jangkitan dan mengurangkan lamanya jika anda jatuh sakit. Dadah seperti Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir), dan Rapivab (peramivir) paling berkesan apabila dimakan secepat mungkin setelah terdedah.
Panduan Perbincangan Doktor Leukemia
Dapatkan panduan cetak kami untuk temujanji doktor anda yang seterusnya untuk membantu anda mengemukakan soalan yang betul.
Sosial
Lingkaran sosial dan tempat anda boleh berubah ketika anda menghidap leukemia, begitu juga interaksi anda dengan orang lain. Rakan-rakan rapat mungkin hilang kerana mereka tidak pasti bagaimana menangani sesuatu. Rakan baru, selalunya mereka yang pernah menghadapi barah atau orang yang disayangi, mungkin muncul. Peranan anda dalam keluarga anda mungkin berubah, yang boleh membantu dan memberi tekanan. Sudah tentu, ini tidak berlaku untuk semua orang, tetapi ada baiknya kita mengetahui kemungkinannya.
Tambahan pula, interaksi anda dengan orang lain boleh menjadi tegang atau membebankan semasa anda berusaha menavigasi penyakit anda dan fokus pada perkara yang paling penting-kesihatan anda.
Komunikasi
Seperti situasi lain dalam hidup, komunikasi yang baik sangat penting. Ini mungkin termasuk mengatakan tidak apabila anda pernah mengatakan ya, dan menjaga batasan yang kuat, walaupun anda mesti mengukuhkannya berulang kali.
Penting untuk memenuhi kehendak dan keperluan anda sendiri.
Dengan banyaknya pilihan rawatan yang tersedia dengan leukemia, konflik mudah timbul apabila rakan dan keluarga menyatakan bahawa lebih suka anda mengambil pendekatan yang berbeza. Anda mungkin perlu berterima kasih dengan tenang dan tulus kepada orang-orang atas cadangan mereka, tetapi dengan tegas memberitahu mereka bahawa pilihannya adalah pilihan anda sendiri.
Ingatlah, dan ingatkan orang yang anda sayangi, bahawa tidak ada yang dapat membaca fikiran. Bersikap langsung, dan bukannya hanya berharap seseorang melihat keperluan atau mengenali perasaan, dapat mengurangkan kemungkinan anda atau orang yang anda sayangi akan terluka atau memendam rasa benci.
Semasa menghadapi leukemia, anda akan mempunyai tenaga yang terhad dan tidak perlu mengembalikan setiap panggilan yang anda terima. Memberi kebenaran kepada diri anda untuk hanya bercakap dengan mereka yang merasa ingin bercakap dengan anda dapat membantu mengurangkan tekanan dan mengatasi keletihan.
Untuk memastikan orang yang anda sayangi terus mengetahui dan memanfaatkan tawaran bantuan mereka, pertimbangkan untuk menggunakan salah satu daripada banyak alat dalam talian yang tersedia hanya untuk tujuan ini, atau meminta seseorang melakukannya untuk anda.
Laman web seperti CaringBridge dan lain-lain dapat membantu anda memberikan kemas kini kepada semua ahli keluarga dan rakan anda tanpa menghabiskan berjam-jam di telefon. Sebilangan orang gemar menulis entri jurnal, sementara yang lain menetapkan rakan untuk membuat kemas kini secara berkala. Membaca komen dapat membantu anda merasa terhubung dan memberikan sokongan. MyCancerCircle adalah komuniti penyokong penjagaan swasta yang menjaga rakan atau ahli keluarga anda yang menghidap barah. Lotsa Helping Hands adalah laman web lain di mana orang boleh mendaftar untuk membawa anda makan, menyediakan perjalanan, dan banyak lagi.
Praktikal
Apabila anda didiagnosis menghidap barah, alangkah baiknya jika dunia akan sedikit perlahan. Tetapi masalah sehari-hari tidak hilang dan dapat terasa luar biasa apabila digabungkan dengan pekerjaan sepenuh masa dengan banyak jenis leukemia.
Kewangan
Bil perubatan boleh mengurus walaupun portfolio yang kuat memandangkan jenis dan panjang rawatan yang digunakan untuk pelbagai bentuk leukemia. Sebagai langkah pertama, tinjau polisi insurans anda dengan teliti, hubungi dan ajukan soalan mengenai perkara yang anda tidak faham. Kebenaran terlebih dahulu untuk rawatan mungkin diperlukan, dan langkah-langkah tertentu mungkin perlu diambil untuk memastikan anda dilindungi.
Terdapat pilihan untuk sokongan kewangan dengan barah, tetapi ini juga memerlukan sedikit penggalian. Bercakap dengan seseorang di pusat barah anda mengenai pilihan yang ada. Beberapa badan amal dan organisasi barah darah juga dapat memberikan bantuan kewangan atau mengarahkan anda ke mana harus mencari. Dengan anak-anak, anda mungkin juga ingin melihat beberapa organisasi pemberi harapan.
Jadilah Peguambela Sendiri
Untuk hidup dengan leukemia, mungkin nasihat yang paling penting adalah menjadi penyokong anda sendiri dalam rawatan barah anda. Ini termasuk belajar sebanyak mungkin mengenai anda atau barah orang yang anda sayangi. Ini bererti bertanya banyak soalan. Ini bermaksud menghubungi orang lain yang mungkin mempunyai jawapan-untuk masalah mulai dari pilihan rawatan hingga bantuan kewangan-apabila anda sendiri tidak mempunyai jawapan.
Bukan hanya menganjurkan untuk membantu anda merasa lebih terkawal terhadap apa yang berlaku, tetapi ia juga dapat meningkatkan hasilnya.
Untuk Rakan dan Keluarga
Sedikit orang yang mengalami barah secara terpisah, dan leukemia harus dianggap sebagai "penyakit keluarga", kerana orang yang disayangi terkena banyak cara. Perasaan tidak berdaya boleh menjadi sangat mencabar. Konflik juga sangat biasa. Tidak ada dua orang yang serupa, dan perselisihan boleh timbul mengenai pilihan rawatan dan banyak lagi.
Selain menghormati keinginan orang yang anda sayangi dan meluangkan masa untuk mendengarkan (dan menyedari bahawa anda tidak perlu dan sering tidak boleh "memperbaiki" perkara), memastikan menjaga diri anda adalah penting. Kurang tidur, berhenti makan, dan kurang waktu rehat adalah penyebab utama tekanan yang bukan sahaja dapat memberi kesan kepada anda, tetapi juga kemampuan anda untuk memberikan sokongan.
Survivorship
Dengan peningkatan dalam rawatan leukemia dan kadar kelangsungan hidup, banyak orang hidup selama bertahun-tahun atau puluhan tahun setelah menjalani rawatan (atau semasa meneruskan rawatan), dan konsep "bertahan hidup" kini lebih sering ditangani.
Penjagaan Survivorship
Apabila rawatan selesai, banyak pakar onkologi kini melengkapkan rancangan perawatan selamat untuk pesakit mereka.
Persatuan Amerika Onkologi Klinikal kini mempunyai garis panduan mengenai penjagaan survival. Ini termasuk garis panduan susulan jangka panjang untuk kanak-kanak, remaja, dan mangsa barah dewasa muda, serta garis panduan untuk menyaring dan menguruskan kesan akhir rawatan barah.
Malangnya, walaupun orang menghidap leukemia dan dianggap "sembuh," masalah kesihatan yang berkaitan dengan rawatan dapat mengurangkan kualiti hidup. Kelaziman kesan lewat pada orang dewasa kurang diketahui, tetapi didapati bahawa antara 60 peratus dan 90 peratus mangsa kanser kanak-kanak mempunyai satu atau lebih masalah kesihatan kronik yang berkaitan dengan rawatan barah sebelumnya seperti kemoterapi.
Beberapa kesan akhir rawatan barah yang dijumpai pada orang dewasa dan kanak-kanak termasuk keletihan berpanjangan, masalah kognitif ("chemobrain"), penipisan tulang dan osteoporosis, masalah jantung, neuropati periferal, dan barah sekunder.
Sama seperti rancangan dan garis panduan perawatan bertahan hidup telah dikembangkan, pemulihan kanser (seperti program STAR) telah diadopsi di banyak pusat barah untuk membantu orang mengatasi kesan jangka panjang ini. Untuk banyak masalah ini, ada terapi yang dapat meningkatkan kualiti hidup.
Kesan lewat rawatan juga boleh menjadi sosial dan praktikal, seperti masalah pembelajaran pada kanak-kanak, diskriminasi pekerjaan, dan kesukaran mendapatkan insurans kesihatan dan nyawa pada orang dewasa. Beberapa organisasi dapat menolong orang mengatasi masalah ini. Contohnya ialah Kanser dan Kerjaya bukan keuntungan, sebuah organisasi yang menolong orang yang menghidap barah menjalani pekerjaan semasa dan selepas rawatan.
Bagaimana Anda Boleh Menurunkan Risiko Leukemia?