Mengatasi Epilepsi

Kandungan

• Emosi
• Fizikal
• Sosial
• Praktikal

Mempelajari cara mengatasi epilepsi sama pentingnya dengan merawatnya. Mengalami epilepsi akan mempengaruhi kehidupan seharian anda hingga tahap tertentu, dan mengetahui perkara seperti kesan emosinya, cabaran kerja, masalah keselamatan, dan banyak lagi dapat membantu anda menguruskan keadaan dan kehidupan seharian anda dengan lebih baik. Setiap orang menghadapi masalah yang berbeza dan mungkin mempunyai pelbagai tahap keperluan. Gunakan strategi ini untuk mengetahui apa yang terbaik untuk anda dan minta bantuan orang lain semasa anda berusaha untuk menggunakannya.

Emosi

Didiagnosis dengan epilepsi boleh menghancurkan kerana jalan yang diubah yang anda tahu berada di hadapan. Bukan sahaja keadaan ini mempengaruhi anda secara fizikal melalui sawan, tetapi juga boleh mempengaruhi anda secara emosional, sehingga menimbulkan perasaan sedih, sedih, atau bahkan marah.

Walaupun mungkin menggoda untuk tidak belajar mengenai epilepsi anda, belajar mengenai sebab-sebab keadaan anda, serta rawatan yang disediakan oleh penyedia penjagaan kesihatan untuk anda, boleh menjadi sangat bertenaga. Ia juga dapat memisahkan fakta dari mitos dan salah tanggapan yang mungkin anda dengar mengenai epilepsi. Verywell dan laman web Yayasan Epilepsi adalah tempat yang baik untuk bermula.

Depresi dianggarkan mempengaruhi satu daripada tiga orang dengan epilepsi pada suatu ketika dalam hidup mereka. Sekiranya anda melihat gejala kemurungan klinikal dan / atau kegelisahan pada diri sendiri atau anak anda dengan epilepsi, berbincanglah dengan doktor anda.

Rawatan untuk kemurungan dapat membantu dan meningkatkan kualiti hidup anda. Mungkin berguna untuk menyimpan jurnal. Menulis pemikiran anda dapat membantu anda menyelesaikan perasaan anda.

Epilepsi boleh menjadi perjalanan yang sukar, dan penting untuk mempunyai doktor yang anda selesa dan yang memahami tahap emosi yang anda akan alami.

Sekiranya anda tidak dapat mengatakannya mengenai perkara ini, mungkin sudah tiba masanya untuk mencari yang baru. Anda mungkin akan berjumpa dengan orang ini pada masa yang akan datang, jadi pastikan seseorang itu boleh dipercayai dan berkomunikasi secara terbuka. Mampu membincangkan masalah dan kemajuan anda dengan doktor anda akan membantu anda berdua dalam mencari rawatan terbaik untuk epilepsi anda dan membuat anda merasa lebih yakin. Anda boleh menggunakan Panduan Perbincangan Doktor kami di bawah untuk membantu memulakan perbualan itu.

Panduan Perbincangan Doktor Epilepsi

Dapatkan panduan cetak kami untuk temujanji doktor anda yang seterusnya untuk membantu anda mengemukakan soalan yang betul.

Muat turun PDF

Fizikal

Epilepsi boleh mempengaruhi aspek fizikal kehidupan anda seperti tidur dan bersenam. Tabiat tertentu dapat membantu mengurangkan kesan fizikal.

Ambil Ubat Anda Seperti yang Diarahkan

Ubat yang anda ambil untuk mengawal kejang sangat penting untuk rawatan anda. Anda tidak boleh melewatkan dos kerana ini boleh menyebabkan hilangnya kawalan terhadap kejang anda. Begitu juga, anda tidak boleh berhenti minum ubat sama sekali tanpa persetujuan dan pengawasan doktor anda, kerana ini boleh menyebabkan komplikasi serius dan juga kematian.

Sekiranya kesan sampingan dari ubat anda menjadi sangat mengganggu, atau preskripsi anda tidak dapat mengawal kejang anda sepenuhnya, bincangkan perkara ini dengan penyedia penjagaan kesihatan anda. Dia mungkin memutuskan untuk mengubah dos anda, menukar ubat, atau menambahkan ubat atau rawatan lain ke rejimen anda.

Oleh kerana kepatuhan terhadap rejimen ubat anda adalah keperluan mutlak, mungkin berguna untuk mengingat petua ini:

• Beli penganjur pil yang murah dan isi seminggu lebih awal. Ini juga dapat membantu memeriksa ubat-ubatan anda semasa anda mengambilnya, di atas kertas atau menggunakan aplikasi.
• Tetapkan penggera pada jam tangan atau telefon pintar anda untuk mengingatkan anda untuk mengambil ubat anda, atau pertimbangkan untuk menggunakan aplikasi yang berkaitan dengan ubat. Jangan takut untuk meminta seseorang, seperti rakan kongsi atau rakan, untuk mengingatkan anda juga, paling awal.
• Sekiranya anda tidak dapat membeli ubat anda, berbincanglah dengan doktor anda. Beberapa syarikat farmaseutikal menawarkan rancangan diskaun berdasarkan pendapatan. Doktor anda mungkin juga boleh menukar anda dengan ubat yang lebih murah.
• Sekiranya anda mengalami loya dan muntah dengan alasan yang menyebabkan anda tidak dapat menyimpan ubat anda, segera hubungi doktor anda. Kadang-kadang ubat penyitaan intravena diperlukan sehingga anda dapat mengambil ubat oral lagi.
• Pastikan pengisian semula anda sentiasa terkini. Sentiasa cuba mengisi semula ubat anda tiga hingga empat hari lebih awal (dan lebih lama jika anda menerima preskripsi pesanan mel). Sekiranya anda merancang perjalanan, berbincang dengan ahli farmasi anda lebih awal; dia mungkin dapat bekerjasama dengan syarikat insurans anda untuk memberikan pengecualian untuk pengisian semula awal atau mengatur agar preskripsi anda diisi di farmasi lain.

Mengalami Pembedahan?

Sekiranya anda menjalani pembedahan dan diberitahu untuk berpuasa lebih awal, anda masih harus mengambil ubat penyitaan anda, dengan sedikit air, kecuali pakar neurologi anda memberitahu anda sebaliknya. Pastikan pasukan pembedahan mengetahui mengenai epilepsi anda dan bahawa pakar neurologi anda mengetahui mengenai pembedahannya.

Dapatkan tidur yang mencukupi

Bagi kebanyakan orang, kurang tidur adalah pencetus kejang yang ketara. Jumlah dan kualiti tidur yang anda dapat dapat mempengaruhi panjang, kekerapan, waktu, dan kejadian kejang anda. Oleh kerana itu, penting untuk mengutamakan tidur anda dan berusaha untuk memastikannya setinggi mungkin.

Sekiranya anda mengalami sawan pada waktu malam, ia boleh menyebabkan anda kerap bangun dan hanya tidur ringan. Ini boleh menyebabkan rasa mengantuk pada waktu siang. Bercakap dengan doktor anda sekiranya kejang anda menyebabkan anda kehilangan tidur kerana ini boleh mengakibatkan lebih banyak kejang secara keseluruhan.

Beberapa ubat untuk mencegah kejang boleh menyebabkan kesan sampingan seperti mengantuk, insomnia, atau kesukaran untuk jatuh atau tidur. Pastikan juga bercakap dengan doktor anda sekiranya gangguan tidur ini teruk atau tidak hilang. Anda mungkin boleh mencuba ubat lain.

Jangan Menolak Sukan dan Aktiviti

Pada masa lalu, orang dengan epilepsi sering tidak dibenarkan untuk menyertai sukan. Tetapi senaman bermanfaat untuk epilepsi, jadi tetap aktif harus digalakkan. Namun, memilih aktiviti dengan bijak adalah penting.

Liga Antarabangsa Menentang Epilepsi (ILAE) memberikan garis panduan yang boleh digunakan oleh doktor untuk mengesyorkan aktiviti fizikal untuk orang-orang dari semua peringkat umur dengan epilepsi.

Berbagai jenis latihan, aktiviti, dan sukan dibahagikan kepada tiga kategori berdasarkan risiko. Sekiranya anda menghidap epilepsi, doktor anda akan mengesyorkan aktiviti fizikal berdasarkan jenis kejang yang anda alami dan seberapa kerap ia berlaku.

Bercakap dengan doktor anda mengenai aktiviti dan sukan apa yang sesuai untuk anda dan keadaan anda, dan pastikan anda mengadakan perbincangan terbuka dengan jurulatih mengenai keadaan dan langkah keselamatan anda, sekiranya anda mengalami kejang semasa mengambil bahagian.

Sosial

Berinteraksi dengan orang lain yang juga mempunyai epilepsi bukan sahaja dapat membantu anda mengatasi epilepsi, tetapi juga dapat membantu anda menguruskannya. Mendapatkan petua, nasihat, dan mendengar tentang pengalaman orang lain juga dapat membuat anda merasa kurang terasing dan sendirian.

Disana ada kumpulan sokongan yang bertemu secara bersemuka, tetapi terdapat juga banyak forum dalam talian yang khusus untuk individu yang menderita epilepsi. Yayasan Epilepsi mempunyai forum komuniti, ruang sembang, dan talian bantuan 24/7 untuk menjawab soalan. Anda juga boleh menghubungi afiliasi Epilepsi Yayasan tempatan anda, yang merupakan sumber maklumat, sokongan, dan pendidikan.

Orang tersayang juga sekutu penting. Bercakap dengan rakan dan keluarga anda mengenai epilepsi membuka jalan untuk memahami dan menerima baik untuk anda dan mereka. Biarkan mereka tahu apa yang berlaku semasa sawan anda, apa yang berlaku dalam keadaan darurat, dan bagaimana diagnosis ini membuat anda merasa.

Anda mungkin ingin mempertimbangkan untuk memberitahu rakan sekerja anda tentang diagnosis anda dan bagaimana menangani sawan juga. Bersedia menghadapi situasi di mana anda mengalami sawan, terutama jika ia berubah menjadi keadaan kecemasan, akan membantu anda semua merasa kurang cemas.

Berikut adalah senarai umum apa yang harus dilakukan apabila seseorang mempunyai nasihat kejang yang boleh anda kongsi dengan mereka yang anda habiskan dengan banyak masa:

• Kekal tenang. Kejang boleh menakutkan, tetapi banyak kejang biasanya tidak berbahaya dan berlalu dalam beberapa minit.
• Jauhkan orang itu dari apa-apa yang boleh membahayakannya sekiranya penyitaan itu melibatkan kejang.
• Gulung orang itu ke sisinya.
• Jangan masukkan apa-apa ke dalam mulut orang itu.
• Luangkan masa penyitaan sedekat yang anda boleh.
• Perhatikan dengan teliti untuk melihat apa yang berlaku semasa penyitaan. Sekiranya anda mempunyai kebenaran orang terlebih dahulu, rakam video kerana ini dapat membantu untuk tujuan rawatan.
• Sekiranya kejang berlangsung lebih dari lima minit, diikuti dengan kejang yang lain, orang itu tidak bangun, atau jika orang tersebut telah mengarahkan anda untuk mendapatkan bantuan setiap kali berlaku kejang, dapatkan bantuan kecemasan.
• Sekiranya anda tidak pasti sama ada orang itu memerlukan bantuan kecemasan, hubungi juga. Lebih baik terlalu berhati-hati.
• Tetap bersama orang itu sehingga pertolongan tiba.

Merawat Seseorang yang Mengalami Kejang Epilepsi

Praktikal

Terdapat pelbagai aspek praktikal yang perlu difikirkan ketika menghadapi epilepsi.

Masa Skrin

Permainan video, komputer, tablet, dan telefon pintar adalah sebahagian besar dari budaya kita, anda mungkin bimbang dengan gambar yang bergerak pantas dan lampu yang berkelip atau terang menyebabkan kejang, terutamanya jika anak anda menghidap epilepsi.

Berkelip atau cahaya terang boleh mencetuskan kejang, tetapi hanya berlaku pada sekitar 3 peratus orang yang menderita epilepsi.

Dikenal sebagai epilepsi fotosensitif, ini lebih biasa pada kanak-kanak dan remaja, terutama mereka yang mempunyai epilepsi mioklonik remaja atau epilepsi umum, dan jarang terjadi ketika anak-anak menjadi dewasa.

Bagi orang yang mempunyai epilepsi fotosensitif, biasanya memerlukan kombinasi faktor tertentu yang tepat untuk menyebabkan kejang: tahap kecerahan tertentu, kelajuan cahaya berkelip, panjang gelombang cahaya, jarak dari cahaya, dan kontras antara latar belakang dan sumber cahaya.

Menjauhkan diri dari lampu sorot, duduk sekurang-kurangnya dua kaki dari skrin TV di bilik yang terang, menggunakan monitor komputer dengan pelindung silau, dan mengurangkan kecerahan pada skrin dapat membantu. Ubat berfungsi dengan baik untuk mengawal banyak kes epilepsi fotosensitif.

Pendedahan terhadap rangsangan ini tidak menyebabkan epilepsi fotosensitif berkembang. Sama ada seseorang mempunyai kepekaan ini atau mereka tidak.

Sekolah

Menurut Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit (CDC), kira-kira 470,000 kanak-kanak di Amerika Syarikat mempunyai epilepsi. Ini bermakna sebilangan besar daerah sekolah di seluruh negara telah atau mempunyai beberapa pelajar dengan epilepsi yang terdaftar pada suatu ketika. Walau bagaimanapun, epilepsi setiap orang berbeza.

Sebagai ibu bapa, adalah tugas anda untuk menyokong keperluan anak anda. Untuk melakukannya, anda perlu memahami apa keperluan tersebut dan pilihan apa yang ada pada anak anda di sekolah. Akta Individu Kurang Upaya Pendidikan (IDEA) ditulis untuk membantu ibu bapa dan pelajar mendapatkan sokongan.

Kerana epilepsi sering terjadi dengan keadaan seperti autisme, ketidakupayaan belajar, atau gangguan mood, setiap anak menghadapi cabaran yang unik. Dalam suasana sekolah, keperluan kanak-kanak berada di bawah tiga kategori, termasuk:

Perubatan

Anak anda mungkin memerlukan pertolongan menguruskan ubat-ubatan sawan dan / atau diet khas, serta seseorang untuk bertindak balas terhadap kejang sekiranya terjadi di sekolah. Sekiranya ada jururawat sekolah, dia akan menjadi sumber anda dan perlu terus mengetahui tentang semua perkara yang berkaitan dengan kes anak anda, dari kemungkinan kesan sampingan ubat-ubatan hingga stres yang boleh menyebabkan kejang. Guru anak anda mungkin juga perlu dilatih untuk menangani sawan. Bercakap dengan pihak pentadbiran sekolah, jururawat sekolah, dan pendidik anak anda mengenai rancangan tindak balas kejang sebelum sekolah bermula untuk tahun ini adalah idea yang baik.

Akademik

Walaupun anak anda tidak menghadapi masalah pembelajaran, epilepsi dapat mempengaruhi perhatian dan ingatan. Kejang boleh mengganggu kemampuan anak anda untuk mencatat, memperhatikan, atau mengambil bahagian dalam kelas, dan ubat-ubatan kejang dapat membuat anak anda mengantuk atau kelam kabut. . Isu-isu ini harus dibincangkan sebelum sekolah bermula juga. Anak anda mungkin perlu menggunakan Pelan Pendidikan Individu (IEP) atau rancangan 504, yang kedua-duanya akan dirancang untuk memenuhi keperluan spesifiknya. Anda boleh membaca lebih lanjut mengenai hak yang mesti dimiliki oleh anak anda perkhidmatan dan sokongan di sekolah dalam manual yang lengkap dan menyeluruh dari Yayasan Epilepsi.

Keperluan Sosial

Kanak-kanak dengan epilepsi kadang-kadang menghadapi cabaran sosial yang ketara, baik kerana epilepsi itu sendiri atau keadaan yang wujud seperti gangguan mood atau autisme. Rakan sebaya mungkin tidak memahami epilepsi dan takut dengannya. Berpartisipasi dalam aktiviti tertentu mungkin tidak mungkin kerana keperluan perubatan. Ubat boleh memberi kesan sampingan seperti kesal yang menyukarkan anak anda untuk berinteraksi dengan orang lain. Pelan IEP atau 504 dapat membantu menangani cabaran sosial dengan meletakkan tempat tinggal bagi anak anda untuk mengambil bahagian dalam aktiviti dan acara. Mengusahakan kemahiran sosial mungkin bermanfaat.

Keselamatan Rumah

Apabila anda menghidap epilepsi, terutamanya jika anda sukar menguruskannya, penting untuk memikirkan menjadikan rumah anda sebagai tempat yang selamat sekiranya anda mengalami sawan. Jenis pengubahsuaian yang anda buat akan bergantung pada jenis sawan yang anda alami, seberapa kerap anda mengalaminya, sama ada mereka terkawal atau tidak, dan mungkin usia anda.

Berikut adalah beberapa petua untuk menjadikan rumah dan aktiviti harian anda lebih selamat:

• Mandi mandi dan bukannya mandi. Kerana berpotensi mengalami sawan di mana saja, kapan saja, orang dengan epilepsi mempunyai risiko lemas ketika berenang atau mandi daripada orang lain. Sekiranya anak anda menghidap epilepsi dan dia terlalu muda untuk mandi, pastikan anda selalu bersamanya semasa mandi.
• Bercakap atau bernyanyi semasa anda mandi sehingga orang yang tinggal bersama anda tahu bahawa anda baik-baik saja.
• Gantung pintu di bilik mandi anda sehingga ia berayun. Dengan cara ini, jika anda mengalami sawan semasa anda berada di bilik mandi, seseorang boleh masuk untuk membantu walaupun anda menghalang pintu.
• Daripada mengunci pintu, gunakan tanda untuk menunjukkan bahawa bilik mandi dihuni.
• Gunakan jalur yang tidak tergelincir di bahagian bawah tab mandi anda.
• Letakkan rel di dalam tab mandi atau pancuran mandian.
• Gunakan tirai mandi dan bukannya pintu pancuran mandian.Ini menjadikan lebih mudah bagi orang lain untuk masuk membantu anda sekiranya diperlukan.
• Sekiranya anda sering mengalami kejang atau kejang anda cenderung menyebabkan anda jatuh, duduk di dalam tab mandi atau gunakan kerusi pancuran dengan pancuran mandian tangan.
• Singkirkan kekacauan di sekitar rumah anda. Semakin banyak barang yang anda miliki, semakin besar kemungkinan anda akan terluka jika anda mengalami sawan.
• Gunakan pelindung atau penutup pada bahagian tepi atau sudut yang tajam. Anchor barang berat yang boleh jatuh dan menyakitkan anda jika anda membongkarkannya, seperti TV, komputer, dan rak buku.
• Sekiranya anda tinggal bersendirian, pertimbangkan sistem amaran doktor sehingga anda boleh mendapatkan bantuan sekiranya anda memerlukannya.
• Lihat di sekitar setiap bilik untuk melihat apa yang berpotensi membahayakan sekiranya anda atau anak anda mengalami sawan di sana. Sekiranya anda memerlukan pertolongan dengan ini, berbincanglah dengan doktor anda mengenai sumber daya yang berpotensi.

Isu Ingatan

Masalah ingatan sangat biasa terjadi ketika anda menghidap epilepsi. Jangkauan perhatian anda dan kemampuan anda untuk memproses, menyimpan, dan mengambil maklumat semuanya boleh dipengaruhi oleh epilepsi. Sekiranya anda mengalami masalah ingatan:

• Buat senarai "yang harus dilakukan" yang mengandungi peringatan seperti tarikh akhir, tugas penting untuk hari itu, dan janji temu.
• Gunakan kalendar untuk membantu mengingatkan anda tentang tarikh penting, sama ada kertas atau digital.
• Simpan sebatang pen dan sehelai kertas di dekatnya atau di poket atau dompet anda untuk menuliskan / mengingatkan anda tentang perbualan penting yang mungkin anda lakukan pada hari itu, tugas baru yang mungkin anda pelajari di tempat kerja, atau nombor telefon penting. Anda juga boleh menggunakan telefon pintar anda untuk ini.

Adalah idea yang baik untuk menulis apa sahaja dan semua yang berkaitan dengan epilepsi anda, dari gejala hingga perasaan hingga pengalaman. Ini dapat membantu anda dan penyedia penjagaan kesihatan anda mengenal pasti pencetus kejang dan mengesan kemajuan anda.

Perkara Kerja

Walaupun terdapat banyak pilihan rawatan yang tersedia untuk membantu menguruskan sawan, anda mungkin takut bahawa anda akan menghadapi masalah mendapatkan pekerjaan atau menyimpannya walaupun serangan anda diuruskan dengan baik. Namun, kajian menunjukkan bahawa orang dengan epilepsi yang bekerja mempunyai kualiti hidup yang lebih baik, jadi ada insentif yang baik untuk mendapatkan dan mempertahankan pekerjaan.

Ini adalah mitos bahawa jika anda menghidap epilepsi, anda kurang berkemampuan daripada yang lain dalam hal prestasi kerja. Orang dengan epilepsi menunjukkan prestasi yang baik di banyak bidang pekerjaan, termasuk pejabat tinggi. Ketua Hakim Mahkamah Agung John Roberts dilaporkan didiagnosis menderita epilepsi setelah disita pada tahun 2007.

Diskriminasi

Terdapat undang-undang persekutuan dan negeri yang dirancang untuk mengelakkan majikan melakukan diskriminasi terhadap individu dengan epilepsi. Salah satu undang-undang ini, Akta Orang Kurang Upaya Amerika (ADA), melarang diskriminasi terhadap individu dengan sebarang jenis kecacatan.

Sebagai contoh, majikan dilarang bertanya sama ada anda menghidap epilepsi atau keadaan perubatan lain sebelum tawaran pekerjaan dibuat, dan anda tidak diminta untuk mendedahkan keadaan anda semasa proses tersebut. Majikan boleh bertanya mengenai status kesihatan anda dan mungkin memerlukan ujian perubatan setelah mendapat tawaran pekerjaan, tetapi mereka mesti memperlakukan semua pemohon secara adil.

Terdapat beberapa alasan yang baik untuk menyatakan epilepsi anda kepada majikan anda, dan ada juga beberapa alasan yang baik untuk tidak. Ini adalah keputusan peribadi, bukan syarat.

Sekiranya pekerjaan anda memerlukan ujian saringan ubat kencing, ketahuilah bahawa jika anda mengambil antikonvulsan seperti phenobarbital untuk merawat epilepsi, ubat-ubatan ini dapat menghasilkan hasil ujian positif.

Penginapan Khas

Sekiranya anda menghidap epilepsi, tidak ada penginapan khas yang diperlukan semasa anda berada di tempat kerja. Walau bagaimanapun, sama seperti keadaan kesihatan yang kronik, pengambilan ubat-ubatan anda dan menjaga kesihatan diri dan kesihatan anda sangat penting. Sekiranya anda mempunyai pekerjaan yang sangat menuntut yang memerlukan anda bekerja berjam-jam atau berlainan shift, pastikan anda cukup tidur dan anda tidak melewatkan dos ubat anda.

Keselamatan

Keselamatan pekerjaan juga penting, terutamanya jika sawan anda tidak dapat dikawal sepenuhnya. Terdapat banyak penyesuaian kecil yang dapat anda buat agar persekitaran tempat kerja anda lebih selamat sekiranya berlaku kejang semasa anda sedang bekerja. Anda juga boleh mencari kerja dari rumah.

Keperluan keselamatan untuk posisi di mana anda mesti memandu berbeza-beza dari negeri ke negeri. Sekiranya anda mempunyai epilepsi, beberapa keadaan mungkin menghendaki anda bebas dari kejang untuk jangka masa tertentu sebelum anda dibenarkan memandu, sementara yang lain mungkin memerlukan kelulusan penyedia perkhidmatan kesihatan.

Satu Perkataan Dari Sangat Baik

Semasa anda belajar mengatasi epilepsi, bersabarlah dengan diri sendiri. Berharap untuk mempunyai masa yang lebih baik dan masa yang lebih buruk, dan ketahui bahawa apa yang anda lalui adalah perkara biasa dan semula jadi. Perubahan yang nampaknya mencabar atau mustahil sekarang akan menjadi sifat kedua. Lakukan perubahan kecil, satu demi satu, dan terus maju. Dan jangan ragu untuk meminta pertolongan-termasuk pertolongan dari profesional kesihatan mental-jika anda memerlukannya.