Kandungan
- Hari yang Tidak Lagi Berputar di sekitar Bilik Mandi
- "Ostomi" Bukan Kata Kotor
- Akan "Biasa" Lagi
- Tetapi Adakah Ini "Penyembuhan"?
- Epilog
Hari yang Tidak Lagi Berputar di sekitar Bilik Mandi
Saya bangun pada waktu pagi untuk merasakan tekanan dan kepenuhan di j-pouch saya. Kebanyakan pagi bermula dengan cara ini, tetapi saya sudah terbiasa.Terdapat beberapa ketidakselesaan, tetapi tidak sama dengan keadaan mendesak yang saya rasakan dengan kolitis ulseratif. Saya boleh mengabaikan perasaan sebentar, jika saya memilih, walaupun akan menjadi semakin tidak selesa sehingga saya pergi ke bilik mandi.
Hari-hari dengan kolitis ulseratif mula menjadi kenangan pada ketika ini, ketika saya memasuki irama baru badan saya. Pembedahan pertama (dua) adalah sukar: Saya mengalami anestesia selama beberapa jam dan terbangun dengan ileostomi sementara. Pemulihannya panjang, saya tidak bekerja selama 6 minggu, tetapi tidak lancar dan saya bertambah baik setiap hari.
Saya mempunyai bekas luka yang besar dari bahagian atas perut saya ke tulang kemaluan saya, yang tidak sembuh sebersih yang saya mahukan, kebanyakannya disebabkan oleh prednison yang saya ambil sebelum pembedahan. Saya tidak dapat mengurangkan prednison sebelum langkah pertama j-pouch seperti yang diharapkan oleh pakar bedah saya: setiap kali kami berusaha turun terlalu rendah pendarahan dari kolitis ulseratif saya akan bermula lagi. Akibatnya, saya akhirnya dapat mengurangkan hanya selepas pembedahan saya. Saya tidak berpuas hati dengan parut itu kerana saya masih muda, tetapi saya rasa akhir hari bikini saya adalah harga yang kecil untuk dibayar.
"Ostomi" Bukan Kata Kotor
Ileostomi sama sekali tidak seperti yang saya harapkan. Setelah bertahun-tahun kolitis ulseratif dan bertanya-tanya kapan cirit-birit akan menyerang dan ketika saya memerlukan bilik mandi dengan tergesa-gesa, ileostomi seperti mempunyai kebebasan saya lagi. Saya hanya pergi dan mengosongkan kantung ostomi ketika ia penuh. Saya sama sekali tidak menukar almari pakaian saya - saya memakai semua pakaian yang sama seperti yang saya pakai sebelum ileostomi. Saya mula memperbanyak diet, walaupun berhati-hati untuk mengikuti arahan pakar bedah saya dan mengelakkan kekacauan seperti kacang atau popcorn. Malah saya mula menambah berat badan, untuk pertama kalinya dalam kehidupan dewasa saya. Saya tidak pernah mengalami ledakan selama 3 bulan saya menjalani ileostomi. Saya tidak fikir saya mempunyai kemahiran yang hebat untuk melekatkan alat ostomi saya, tetapi walaupun begitu, saya tidak pernah mempunyai masalah atau insiden yang memalukan.
Menukar alat ileostomi saya kira-kira dua kali seminggu menjadi sebahagian daripada rutin saya. Stoma saya menjadi bahagian tubuh saya yang lain. Rasanya pelik, jika saya terlalu memikirkannya. Lagipun, stoma adalah bahagian usus anda, dan ia berada di bahagian luar badan saya! Tetapi, ini adalah pembedahan yang membolehkan saya hidup, semoga untuk masa yang sangat lama. Tanpa itu, displasia dan beratus-ratus polip yang terdapat di usus besar saya mungkin mengakibatkan barah usus besar dan hasil yang lebih teruk bagi saya.
Jururawat terapi enterostomal (ET) saya sangat mengagumkan. Saya bertemu dengannya sebelum pembedahan pertama saya, dan dia membantu menentukan penempatan stoma saya. Dalam keadaan kecemasan, stoma mungkin diletakkan di tempat yang difikirkan oleh pakar bedah itu yang terbaik, tetapi saya cukup bernasib baik kerana mempunyai sedikit masa untuk bersiap. Jururawat ET saya bertanya mengenai gaya hidup saya dan jenis pakaian yang saya pakai, dan kami memutuskan bersama untuk meletakkan stoma saya. Anatomi juga berperanan dalam penempatan stoma - Saya diberitahu bahawa badan dan otot beberapa orang berbeza dan kadang-kadang stoma tidak dapat diletakkan di lokasi yang disukai pesakit. Dalam kes saya, semuanya berjalan lancar, dan jururawat ET saya menggunakan Sharpie untuk menandakan tempat terbaik di perut saya untuk stoma saya.
Akan "Biasa" Lagi
Semasa saya bersedia untuk peringkat kedua pembedahan j-pouch saya (pengambilan, atau pembalikan ileostomi), saya mempunyai kebimbangan serius untuk menjalani pembedahan lagi. Saya berasa hebat! Ileostomi bukanlah masalah besar! Adakah saya benar-benar ingin menjalani pembedahan dan pemulihan yang lain? Tetapi sebenarnya, pembedahan kedua tidak sedekat yang pertama, dan masa pemulihan jauh lebih pendek. Saya tidak bekerja hanya selama 2 minggu dan saya kurang memerlukan ubat sakit. Yang peliknya sudah terbiasa dengan j-pouch baru. Ya, saya mesti "mengosongkan" beberapa kali sehari, tetapi itu sama sekali tidak mengganggu saya. Saya tahu banyak orang mempunyai kebimbangan untuk pergi ke bilik mandi lebih banyak kali selepas pembedahan daripada sebelum pembedahan mereka, tetapi dalam kes saya itu tidak akan menjadi masalah. Kolitis ulseratif saya diklasifikasikan sebagai teruk, dan walaupun semasa pemulihan dari pembedahan pertama saya merasa lebih baik daripada yang saya alami ketika kolitis saya berada pada tahap terburuk.
Pada mulanya pergerakan usus saya melalui j-pouch saya cair dan, boleh dikatakan, menyakitkan. Mereka terbakar. Tetapi saya belajar dengan cepat makanan mana yang harus dielakkan: makanan pedas, makanan goreng, terlalu banyak lemak, terlalu banyak kafein. Saya juga mempunyai banyak muslihat lain untuk mengurangkan kesakitan dan pembakaran minimum: menggunakan krim penghalang di bahagian bawah saya, menggunakan tisu basah dan bukannya kertas tandas, dan makan makanan yang mungkin menebal najis saya, seperti selai kacang atau kentang. Pakar bedah saya memberi saya beberapa panduan mengenai perkara-perkara ini, tetapi beberapa di antaranya saya pelajari melalui percubaan dan kesilapan, kerana setiap orang berbeza dalam soal diet. Butuh masa untuk kulit peranakan saya mengeras dan pembakaran berhenti. Setelah diet saya terkawal, najis saya mula tegang, dan saya di bilik mandi semakin kurang. Sebenarnya, setiap kali saya berjumpa dengan pakar bedah saya, dia bertanya berapa banyak pergerakan usus yang saya miliki sehari, dan sejujurnya saya tidak menjejaki lagi.
Pergerakan usus bagi saya cenderung menjadi bising, tetapi saya merasa terlalu malu dengan mereka. Pembedahan saya telah menyelamatkan nyawa saya, walaupun ia mengubah anatomi saya untuk selamanya. Sekiranya saya sangat berhati-hati dengan diet saya, saya boleh mempunyai najis yang hampir terbentuk, tetapi saya sering tidak berhati-hati dengan diet saya. Saya menghidap kolitis ulseratif selama 10 tahun, kadang-kadang hidup tanpa gelatin dan kaldu, (dan selama dua minggu yang tidak dapat dilupakan di hospital, tidak ada apa-apa, bahkan air) dan sekarang saya dapat makan makanan, makanan sebenar, sekali lagi, saya tidak mahu menjalani diet yang hambar dan membosankan. Saya memang mempunyai had - saya tidak akan pernah makan salad dengan kacang untuk diikuti oleh pemburu popcorn - tetapi saya dapat menikmati banyak makanan hari ini yang tidak pernah saya anggap makan pada kolitis ulseratif saya.
Tetapi Adakah Ini "Penyembuhan"?
Orang sering menyebut pembedahan j-pouch sebagai "penawar" kolitis ulseratif. Saya tidak merasa seolah-olah ini adalah gambaran yang tepat. Bagaimana penyingkiran organ utama dapat dianggap sebagai "penyembuh"? Bagi saya, penawarnya adalah penyembuhan usus dan penghentian gejala. Masa depan j-pouch saya masih belum diketahui oleh saya. Saya boleh menjadi salah satu yang menghidap pouchitis: keadaan yang tidak difahami dengan baik yang menyebabkan gejala seperti demam dan cirit-birit. Pouchitis sering dirawat dengan probiotik dan antibiotik, tetapi juga cenderung berulang. Pakar bedah saya juga tidak pasti sekiranya saya masih bebas daripada komplikasi seperti penyumbatan atau bahkan keadaan usus yang boleh berlaku bersamaan dengan penyakit usus radang (IBD) seperti arthritis.
Epilog
Saya tahu jalan saya dari kolitis ulseratif ke j-pouch adalah jalan yang sangat mudah. Ini saya aturkan kepada kemahiran pasukan pembedahan saya, tetapi juga kesediaan saya untuk mengikuti arahan pakar bedah saya kepada surat itu. Saya telah bertemu dengan banyak orang lain yang juga senang dengan kantung mereka, tetapi saya juga bertemu dengan beberapa orang yang kehilangan kantung mereka akibat pouchitis berulang, atau kerana apa yang didiagnosis sebagai kolitis ulseratif akhirnya ditentukan sebagai penyakit Crohn. Saya masih mengenali orang lain yang mengalami komplikasi pasca operasi seperti jangkitan. Sebilangan wanita dengan j-uncang mendapati kesuburannya terjejas. Hampir mustahil untuk mengetahui bagaimana pembedahan akan mempengaruhi seseorang, tetapi dalam kes saya, semuanya menjadi lebih baik.