Mendapatkan Penjagaan Perubatan yang Berkualiti untuk Anak Autistik Anda

Kandungan

• Mengapa Orang Autistik Sering Sukar Mendapatkan Penjagaan Perubatan yang Berkualiti?
• Apa yang Perlu Orang Autistik dalam Persediaan Perubatan?
• Bagaimana Ibu Bapa Dapat Membantu Menyiapkan Anak mereka untuk Acara Perubatan
• Bagaimana Ibu Bapa Dapat Membantu Menyiapkan Kakitangan Perubatan untuk Bekerja Dengan Anak Autistiknya
• Cara Memilih Doktor Mesra Autisme

Setiap orang mempunyai cabaran perubatan pada satu ketika atau yang lain dalam hidup mereka. Penghidap autisme tidak terkecuali. Sebenarnya, kerana pelbagai sebab, orang yang menderita autisme sering menghadapi lebih banyak cabaran perubatan daripada orang lain. Beberapa masalah yang timbul untuk kanak-kanak dan orang dewasa di spektrum termasuk:

• Masalah gastrointestinal (yang lebih biasa bagi penghidap autisme)
• Kecederaan (orang dengan autisme sering kekurangan koordinasi yang sesuai dengan usia dan juga boleh mencederakan diri sendiri)
• Masalah berkaitan dengan tidur (banyak orang dengan autisme menghadapi masalah tidur)
• Epilepsi (sawan lebih kerap berlaku pada orang yang mengalami autisme)

Malangnya, ini boleh menjadi cabaran besar bagi orang-orang di spektrum autisme untuk mendapatkan rawatan perubatan yang mereka perlukan - walaupun mereka lisan dan terlibat. Lebih sukar bagi seseorang yang tidak lisan, atau tingkah lakunya kelihatan tidak terkawal atau ganas.

Nasib baik, ada beberapa langkah khusus yang boleh diambil oleh ibu bapa dan penjaga untuk memastikan bahawa rawatan perubatan untuk orang yang disayangi autis tidak memerlukan pertempuran!

Mengapa Orang Autistik Sering Sukar Mendapatkan Penjagaan Perubatan yang Berkualiti?

Bagi penghidap autisme, sejumlah masalah boleh menghalangi rawatan perubatan, terutamanya dalam keadaan kecemasan. Eve Megargel adalah seorang seniman, penulis, dan ibu kepada anak lelaki nonverbal dengan autisme, dan juga pengarang buku Belajar Mencium. Kata Megargel, "Kami tahu ada masalah komunikasi, masalah deria, masalah kegelisahan - perkara asas yang perlu disampaikan dan ditanggapi untuk mendapatkan penjagaan yang berkualiti seperti orang lain." Dengan kata lain, bahkan orang dewasa lisan pada spektrum boleh:

• Susah atau mustahil untuk mengekspresikan diri dengan berkesan untuk menjelaskan keperluan perubatan mereka
• Nampak sukar atau mustahil untuk memahami dan mengikuti arahan lisan
• Rasa terharu secara fizikal oleh cahaya, bau, suara, dan kesibukan hospital atau bilik kecemasan
• Mempunyai tindak balas yang berbeza terhadap kesakitan daripada rakan sebaya biasa (banyak orang dengan autisme mempunyai ambang kesakitan yang sangat tinggi)
• Perlu bergerak pantas, bergoyang, menjentik, atau bersuara agar dapat menenangkan diri

Orang yang tidak lisan dan / atau sangat cemas pada spektrum autisme juga boleh menunjukkan tingkah laku yang dapat kelihatan menakutkan kepada pegawai perubatan biasa tanpa pengetahuan mengenai autisme. Contohnya, mereka mungkin:

• Bolt (lari)
• Mencederakan diri sendiri (menggigit diri sendiri, memukul kepala mereka sendiri, dll)
• Bersikap agresif terhadap orang lain
• Suarakan dengan kuat, menjerit, atau mengerang
• Menolak penjagaan

Kerana tingkah laku autistik boleh menjadi sangat mencabar dalam keadaan tertekan, sebilangan profesional perubatan menganggap mereka melihat seseorang dalam krisis kesihatan mental dan bukannya orang yang autis dalam keadaan tertekan. Akibatnya, mereka mungkin mengabaikan masalah perubatan sambil memberi tumpuan kepada masalah kesihatan mental yang tidak wujud. Kata Megargel: "Sekiranya seseorang masuk dengan autisme dan mereka menghadapi masalah tingkah laku, mereka menganggap bahawa itu adalah masalah psiko-farmasi dan bukannya bertanya-tanya apakah mereka harus mencari masalah GI."

Apa yang Perlu Orang Autistik dalam Persediaan Perubatan?

Kecemasan perubatan dan hospital boleh membebankan sesiapa sahaja. Namun, bagi kebanyakan orang yang menghidap autisme, mereka boleh mengerikan. Untuk menjadi tenang, reseptif, komunikatif, dan bekerjasama, orang autistik sering memerlukan:

• Seorang wakil hospital yang biasa dengan autisme
• Suasana yang bebas dari cahaya yang kuat, silau, dan suara yang kuat
• Alat untuk berkomunikasi dengan berkesan (papan kekunci, papan gambar, dll.)
• Maklumat mengenai apa yang diharapkan (selalunya dalam bentuk visual)
• Sokongan daripada orang yang mengetahui dan memahami mereka (walaupun kebiasaan pesakit bersendirian dengan doktor)
• Rutin atau item yang menenangkan diri yang biasa (mungkin termasuk kebebasan untuk bergerak, bersuara, atau menggunakan mainan, video, atau objek lain yang menenangkan)

Bagaimana Ibu Bapa Dapat Membantu Menyiapkan Anak mereka untuk Acara Perubatan

Sekiranya anak anda akan menjalani pengalaman perubatan yang sudah dirancangkan - prosedur, peperiksaan, atau pembedahan - anda berpeluang untuk mengajar anak anda apa yang diharapkan, bagaimana bersikap, dan bagaimana berkomunikasi dengan kakitangan hospital. Sebenarnya, ada baiknya meluangkan masa untuk menyiapkan anak anda walaupun anda hanya pergi ke pakar pediatrik untuk pemeriksaan kesihatan anak.

Berikut adalah beberapa teknik yang disyorkan oleh Eve Megargel:

• Ajar anak anda untuk memahami undur atau angka visual (peredaran masa). Ini akan membantu anak anda untuk memenuhi permintaan untuk "menahan nafas selama sepuluh saat," atau "tunggu selama lima minit," dan juga akan membantu ketika menjangkakan kejadian seperti vaksinasi.
• Ajar anak anda untuk memahami kapan penutupan akan berlaku (selama ini; ini berkali-kali). Ini akan membantu anak anda untuk tetap tenang dengan pemahaman bahawa prosedur akan selesai pada waktu tertentu yang dapat diramalkan.
• Ajar anak anda untuk bernafas dalam-dalam, bermeditasi, dan lain-lain untuk berehat.
• Ajar anak anda untuk memahami kisah sosial (cerita visual yang menggambarkan kejadian, tingkah laku, pilihan, dan sumber daya yang ada). Sekiranya boleh, buatlah kisah sosial untuk acara perubatan yang akan dialami oleh anak anda. Anda boleh melakukan ini dengan memotret lokasi, instrumen, dan orang yang akan terlibat, dan menerangkan secara sederhana apa yang akan mereka lakukan dan apa yang harus dilakukan oleh anak anda untuk membantu. Contohnya, "Dr. Smith akan menggunakan stetoskop untuk mendengarkan hati anda. Dia akan meletakkan bahagian rata di dada anda. Ia akan sejuk, tetapi tidak akan menyakitkan. Anda akan duduk diam semasa Dr. Smith mendengar."
• Sediakan alat untuk dibawa bersama. Sekiranya anak anda memerlukan papan gambar atau alat komunikasi tambahan, periksa untuk memastikan bahawa dia mempunyai akses kepada kata-kata dan gambar yang dia perlukan. Bawa mainan, selimut, atau video yang menenangkan.
• Lawati lebih awal; ambil gambar; dll. Anda memerlukan persetujuan dan kerjasama pasukan perubatan anak anda, jadi hubungi dahulu.
• Berlatih agar sentiasa bersedia. Sebenarnya melatih interaksi dan prosedur yang rumit boleh membuat semua perbezaan bagi seseorang yang menghidap autisme.
• Pertimbangkan untuk menyediakan anak anda dengan telefon pintar atau pad output suara yang membolehkannya mengetuk gambar atau menulis pada papan kekunci dan meminta suara yang disintesis membaca mesej. Ini dapat memudahkan komunikasi dengan kakitangan perubatan.

Bagaimana Ibu Bapa Dapat Membantu Menyiapkan Kakitangan Perubatan untuk Bekerja Dengan Anak Autistiknya

Adalah idea yang bagus untuk berkomunikasi dengan kakitangan perubatan di klinik atau hospital tempatan anda sebelum anak anda memerlukan rawatan. Dengan cara itu, apabila anak anda tiba, semua orang akan mempunyai idea yang baik tentang apa yang diharapkan, cara berkomunikasi, dan bagaimana menolong anak anda mendapat pengalaman perubatan sebaik mungkin. Megargel menunjukkan bahawa ibu bapa:

• Bercakap dengan penyambut tetamu. Dia bukan sahaja dapat memberitahu anda apa yang diharapkan di ruang tunggu, tetapi dia juga dapat membantu anda menyampaikan keperluan anak anda kepada staf lain.
• Bercakap dengan doktor anak anda. Jelaskan keperluan dan kebolehan anak anda, dan tanyakan kepadanya nama orang yang boleh menyelaras penjagaan anak anda.
• Bercakap dengan ketua jururawat. Sama ada di pejabat, klinik, atau hospital, ketua jururawat atau pengamal jururawat mungkin akan sangat terlibat dengan penjagaan anak anda. Semakin dia tahu, semakin bersedia dia melakukan pekerjaan yang hebat.
• Berikan maklumat mengenai anak anda. Adakah terdapat kaedah "terbaik" untuk menghampirinya? Berkomunikasi dengannya? Bantu dia untuk tetap tenang?
• Meminta ruang yang tenang dan agak redup - walaupun mengetahui bahawa ruang seperti itu mungkin sukar didapat dalam suasana perubatan.
• Pujuk anak anda dengan menerangkan bagaimana anak anda berkomunikasi dan menegaskan bahawa anda akan hadir dengannya. Jelas bahawa dia tidak boleh kehilangan alat komunikasi tambahan - walaupun di bilik operasi.
• Berikan maklumat yang jelas dan ringkas mengenai sejarah anak anda, masalah perubatan tertentu, ubat-ubatan, dan kemungkinan komplikasi.
• Jelaskan bahawa ekspresi kesakitan autisme tidak biasa; tingkah laku ganjil atau agresif mungkin merupakan ungkapan rasa sakit dan bukannya meletus.
• Bersedia untuk mengadvokasi dan / atau menangani situasi tingkah laku. Bersedia secara mental untuk melangkah masuk sekiranya keselamatan atau orang lain mula terlibat.

Cara Memilih Doktor Mesra Autisme

Sebilangan besar ibu bapa memilih doktor berdasarkan cadangan, insurans, dan jarak fizikal. Walaupun sistem yang sama berfungsi untuk kanak-kanak autistik, kemungkinan anda memerlukan sedikit lebih banyak maklumat sebelum memilih pakar pediatrik atau doktor keluarga. Eve Megargel mengesyorkan memerhatikan dengan teliti untuk melihat sama ada doktor yang anda lawati (walaupun "anak" anda sekarang berusia lebih dari 18 tahun):

• Bersedia untuk berhenti sejenak dan meluangkan masa untuk bertanya dan berhubung dengan anda dan anak anda
• Bersedia untuk menggunakan alat visual dan juga perkataan untuk berkomunikasi dengan anak anda
• Sapa anak anda dan bertanya mengenai cara terbaik untuk berkomunikasi dengan berkesan
• Menunjukkan kesabaran jika anak anda kelihatan cemas atau mempunyai tingkah laku yang mencabar
• Memikirkan anda, ibu bapa, sebagai sebahagian daripada pasukan

Satu Perkataan Dari Sangat Baik

Anak autis anda memerlukan dan berhak mendapat rawatan perubatan yang berkualiti - walaupun memerlukan lebih banyak pekerjaan untuk memastikan semua orang mendapatnya. Dengan mempersiapkan anak anda dan pasukan perubatannya lebih awal, dan memilih pengamal perubatan dengan bijak, anda dapat membuat anak anda berjaya. Sama pentingnya, anda dapat membantu memastikan hasil perubatan yang lebih berjaya.