Kandungan
Sama ada anda seorang ibu bapa, orang yang dikasihi, atau profesional penjagaan, pengasuhan bagi seseorang yang mengalami distrofi otot memerlukan stamina fizikal, mental, dan emosi yang luar biasa, serta pendidikan mengenai penyakit dan semua yang boleh ditanggung. Lakukan yang terbaik untuk mempersiapkan diri untuk apa yang mungkin anda hadapi. Lengkapkan diri anda dengan maklumat yang dapat membantu anda memberikan bantuan terbaik kepada orang dalam hidup anda dengan MD. Gunakan sumber yang dapat membantu anda dalam perjalanan penjagaan anda. Dan, paling penting, ingat bahawa anda tidak bersendirian. Dapatkan sokongan sepanjang perjalanan.Pengetahuan
Pengetahuan mengenai distrofi otot dapat memberi anda rasa kawalan terhadap apa yang boleh menjadi pengalaman yang tidak dapat diramalkan dan mencabar sebagai pengasuh.
Dengan mengetahui apa boleh berlaku, anda mungkin dapat lebih menanti dan menyahut cabaran orang yang anda sayangi.
Sekiranya anda menghadiri temu janji doktor individu, mengetahui lebih lanjut mengenai penyakit ini juga dapat membantu anda mengemukakan soalan bagi pihak mereka dan sebaliknya meminta rawatan mereka sekiranya mereka mengalu-alukan anda untuk melakukannya.
Panduan Perbincangan Doktor Distrofi Otot
Dapatkan panduan cetak kami untuk temujanji doktor anda yang seterusnya untuk membantu anda mengemukakan soalan yang betul.
Semasa anda mengumpulkan maklumat dari pelbagai sumber - doktor, laman web, organisasi, pengasuh dan pesakit lain - ingat asas-asas ini:
- Ingat bahawa terdapat pelbagai jenis distrofi otot. Apa yang dialami oleh seseorang boleh berbeza bergantung pada jenis yang mereka miliki.
- Gejala utama distrofi otot adalah kelemahan otot, tetapi gejala dan komplikasi lain boleh timbul. Keterukan ini dapat berubah pada orang yang anda sayangi dari masa ke masa. Oleh itu, penjagaan yang anda perlu berikan hari ini mungkin bukan penjagaan yang anda perlukan hari esok.
- Kadar perkembangan berbeza dari orang ke orang. Cuba jangan membandingkan pengalaman orang yang anda sayangi dengan yang lain.
Praktikal
Sekiranya anda tinggal dengan seseorang yang mempunyai MD, anda mungkin perlu membuat beberapa perubahan praktikal yang dapat membantu mempermudah hidup.
Rumah
Anda dapat menolong orang yang anda sayangi menavigasi rumahnya dengan lebih mudah dengan membuat beberapa perubahan strategik. Walaupun ada yang memakan masa dan mahal, mereka dapat memberi banyak faedah. The Muscular Dystrophy Association (MDA) menawarkan ini dan petua lain:
- Buat bilik tidur (dan, jika boleh, bilik mandi) di tingkat utama rumah.
- Kurangkan masalah dengan meletakkan barang di rak rendah atau menggunakan teknologi yang membolehkan orang yang anda sayangi untuk menyalakan lampu dengan telefon pintar mereka.
- Tambahkan jalan untuk mengelakkan perlunya menggunakan tangga luar.
- Pertimbangkan untuk melebarkan pintu untuk memudahkan laluan dengan kerusi roda, atau pasang engsel yang berayun masuk dan keluar.
- Pilih kerusi pancuran mandian atau produk aksesori lain. Terdapat beberapa yang membantu bukan sahaja orang yang anda sayangi, penjaga, seperti sistem mengangkat.
Berkeliling
Anda boleh menyesuaikan tetapan anda sendiri agar lebih sesuai untuk berkeliling dengan MD, tetapi anda tidak dapat mengubah seluruh dunia di sekitar anda. Ketahui kawasan di sekitar anda yang boleh diakses oleh orang kurang upaya. Anda juga boleh mempertimbangkan pengubahsuaian pada kereta anda untuk mempermudah masuk dan keluar, serta alat seperti tongkat atau kerusi roda, yang dapat membantu orang yang anda sayangi menjadi lebih stabil ketika keluar dan keluar (walaupun mereka tidak menggunakannya biasanya).
Perkara Kewangan
Ketika menyangkut masalah kewangan, sokongan, dorongan, dan bimbingan dari orang lain yang berada dalam situasi yang sama dapat membantu.
Semasa anda menjalani rawatan kesihatan, anda mungkin menghadapi penolakan perlindungan oleh rancangan rawatan kesihatan anda. Proses menganjurkan liputan pembayaran dan meminta penyedia perkhidmatan kesihatan anda untuk mengemukakan semula tuntutan pembayaran boleh melelahkan, tetapi sangat berbaloi dan sering terbayar.
Anda mungkin dapat faedah dan pemotongan cukai untuk kos di luar poket yang berkaitan dengan penjagaan.
Pastikan menyimpan resit. Biasakan diri anda dengan peraturan cukai persekutuan dan negeri dan spesifikasi akaun perbelanjaan fleksibel anda, jika ada, dan pertimbangkan untuk berbincang dengan akauntan atau penyedia cukai.
Menyokong Yang Tersayang
Di persekitaran sekolah dan di tempat kerja, terdapat lebih banyak kemudahan dan faedah untuk individu kurang upaya daripada sebelumnya. Walau bagaimanapun, walaupun demikian, anda mungkin perlu memberi sokongan kepada orang yang anda sayangi kerana tidak semua sekolah atau tempat kerja dilengkapi atau biasa dengan apa yang diperlukan oleh orang yang anda sayangi (atau, mungkin, apa yang mereka kehendaki secara sah)
Kenali hak orang yang anda sayangi di bawah Akta Orang Kurang Upaya Amerika (ADA); Office of Congressional Workplace Rights menawarkan senarai semak tempat kerja yang berguna dan disuling yang diperlukan oleh ADA.
Peranan anda sebagai peguam bela dapat berarti tidak hanya meminta akomodasi aksesibilitas, tetapi juga mengambil inisiatif untuk menunjukkan kepada sekolah atau tempat kerja bagaimana langkah praktis yang Anda minta dapat diambil.
Lama kelamaan, orang yang anda sayangi dengan MD akan belajar bagaimana untuk membela diri dan tidak perlu selalu bergantung pada anda untuk mendapatkan pertolongan.
Sokongan
Merawat seseorang dengan distrofi otot-atau penyakit yang berterusan-boleh memberi manfaat, tetapi juga melelahkan dan mengasingkan diri. Untuk menguruskan peranan pengasuh dengan berkesan dan mengelakkan keletihan, gunakan sumber yang ada untuk anda.
Keluarga dan kawan
Sama ada anda ibu bapa yang merawat anak dengan distrofi otot atau orang yang dikasihi yang menjaga orang dewasa, setiap orang memerlukan waktu rehat. Selalunya, keluarga, rakan, dan bahkan sukarelawan dalam komuniti anda ingin membantu, tetapi mereka mungkin tidak tahu bagaimana melakukannya.
Sekiranya seseorang melangkah untuk membantu anda memberi rawatan kepada penghidap MD:
- Jadilah spesifik mengenai keperluan anda sehingga pembantu anda mengetahui tugas-tugas yang akan diperlukan dari mereka ketika mereka masuk.
- Rangka jadual supaya kedua-duanya dengan MD dan pengasuh anda mempunyai struktur dan pemahaman tentang bagaimana hari itu berlangsung dari satu aktiviti ke aktiviti yang lain.
- Pastikan maklumat hubungan kecemasan anda senang dijumpai sehingga pembantu mengetahui cara menghubungi anda dan orang lain yang diperlukan sekiranya sesuatu yang tidak dijangka berlaku.
Pertimbangkan cara lain yang dapat dilakukan oleh orang lain dan meringankan hari anda juga. Sebagai contoh:
- Ikutilah tawaran untuk mengambil sesuatu di farmasi untuk rakan anda.
- Tanya sama ada seseorang dapat mengawasi anak-anak anda yang lain sedikit demi sedikit untuk melepaskan anda daripada tanggungjawab menjaga anak yang lain.
- Terima tawaran untuk memasak makanan keluarga anda berulang-ulang kali.
Apabila keluarga dan rakan melangkah untuk menolong anda, jangan merasa bersalah kerana menerima bantuan mereka; ini adalah masa untuk anda berehat dan memelihara diri.
Bantuan Luar
Sekiranya boleh, pertimbangkan untuk mendapatkan pembantu penjagaan diri dari luar (atau tinggal di dalam) yang dapat membantu orang yang menghidap penyakit MD dengan mandi, pergi ke bilik mandi, masuk dan keluar dari tempat tidur, berpakaian, dan memasak.
Anda juga boleh mempertimbangkan untuk mengambil jururawat (atau menjadwalkan sukarelawan) pada waktu malam untuk mengawasi anak atau orang yang anda sayangi, sehingga anda dapat tidur tanpa gangguan.
Sering kali, orang mendapati bahawa bantuan luar mendorong kemerdekaan bagi kedua-dua belah pihak, yang mungkin merupakan perubahan yang dialu-alukan.
The Muscular Dystrophy Association (MDA) boleh menjadi sumber yang baik. Ini adalah organisasi luar biasa yang menyediakan sejumlah sumber untuk pengasuh, termasuk artikel dalam talian dan kumpulan perbincangan, program sokongan, dan senarai bacaan yang disyorkan. Selanjutnya, halaman Sumber Tambahan MDA memberikan maklumat mengenai agensi persekutuan, negeri, dan tempatan yang melayani keperluan pelbagai lapisan penduduk MD.
Sebagai tambahan kepada sumber penjagaan, mereka menawarkan program seperti kem musim panas MDA tahunan, di mana kanak-kanak dengan distrofi otot dapat menikmati minggu keseronokan. Peluang percuma ini (dibiayai oleh penyokong MDA) juga memberikan rehat yang sangat wajar kepada ibu bapa (dan penjaga lain).
Pasukan Perubatan
Bergantung pada jenis distrofi otot yang dimiliki oleh anak atau orang yang anda sayangi, akan ada keperluan untuk janji temu dengan penjagaan kesihatan, yang sering kali dilakukan.
Sebagai contoh, anak atau orang yang anda sayangi mungkin mempunyai janji temu terapi fizikal yang dijadualkan secara berkala, sama ada di klinik atau di rumah anda. Semasa temu janji, bersikap terbuka untuk membincangkan kebimbangan dan mengajukan sebarang pertanyaan yang mungkin anda miliki mengenai menjaga seseorang dengan MD. Walaupun anda mungkin memberi rawatan di rumah, anda bukan satu-satunya anggota pasukan penjagaan seseorang.
Pelantikan kesihatan yang berpotensi lain termasuk:
- Lawatan doktor (contohnya, pakar pediatrik, pakar neuromuskular, pakar bedah ortopedik, atau pakar kardiologi)
- Yang diperlukan untuk ujian berterusan (contohnya, ujian fungsi paru-paru, ujian ketumpatan mineral tulang, dan sinar-X tulang belakang untuk memeriksa skoliosis)
- Pelantikan vaksinasi (contohnya, suntikan selesema tahunan dan vaksin pneumokokus)
- Perundingan kaunselor pemakanan dan genetik
- Pekerja sosial melakukan lawatan untuk menilai keperluan perkhidmatan berterusan seperti alat bantu, kerusi roda, ventilator, dan lif.
Diharap menghubungi pasukan perubatan orang yang anda sayangi untuk mendapatkan sokongan dan bimbingan. Pada akhirnya, komunikasi terbuka antara semua pihak akan mengoptimumkan penjagaan dan kualiti hidup.
Penjagaan Diri
Penjagaan diri sangat penting sebagai pengasuh. Pertama, penting untuk menjaga badan anda sendiri. Ini bermakna memastikan anda bersenam, makan secara berkhasiat, dan berjumpa doktor untuk pemeriksaan berkala.
Sekiranya anda menghadapi kesukaran untuk mencari masa untuk bersenam atau terlalu letih, pertimbangkan cara menjimatkan masa atau kurang menuntut untuk menyesuaikan kecergasan dalam jadual anda. Contohnya, anda boleh mencuba senaman di rumah, di rumah atau bersiar-siar setiap hari di alam semula jadi atau di trek dalaman tempatan dengan orang yang anda sayangi, jika boleh.
Selain menjaga kesihatan fizikal anda, pastikan anda menjaga kesihatan emosi anda.
Depresi adalah perkara biasa di kalangan pengasuh, jadi perhatikan gejala-gejala kemurungan seperti suasana hati yang rendah, masalah tidur, kehilangan atau peningkatan selera makan, atau perasaan putus asa
Sekiranya anda bimbang tentang kemurungan, berjumpa dengan doktor atau profesional kesihatan mental anda.
Sebagai ibu bapa, anda mungkin juga merasa bersalah kerana "memberi" anak anda penyakit keturunan. Perasaan ini adalah perkara biasa, dan dapat membantu membicarakannya dengan ibu bapa yang lain. Sekiranya rasa bersalah anda tidak mereda atau membawa kepada kemurungan, pastikan anda mendapatkan bantuan profesional.
Untuk mengatasi tekanan dan tuntutan menjadi pengasuh, serta berkongsi sisi yang bermanfaat, pertimbangkan untuk bergabung dengan kumpulan sokongan untuk pengasuh. Anda juga boleh mempertimbangkan untuk menggunakan terapi minda-tubuh yang dapat meningkatkan kelonggaran dan menghilangkan tekanan, seperti yoga, atau meditasi kesedaran.
Walaupun merawat orang yang disayangi dengan distrofi otot tidak mudah, banyak yang menemukan lapisan perak, sama ada memperoleh perspektif yang lebih mendalam dan sihat mengenai kehidupan, menjadi lebih rohani, atau hanya mencari kecantikan dalam kesenangan kecil dan sehari-hari.
Tetap tabah dan setia dalam perjalanan pengasuhan anda, ingatlah untuk memelihara keperluan anda sendiri, dan menjangkau orang lain untuk membantu.